Decizia:
Diagnostic prenatal si dificultatea alegerii

cuplu

"Eram pregatiti sa iesim la restaurant in familie, cind specialistul in genetica ne-a sunat. Mi-am dat seama dupa vocea ei ca avea vesti proaste. Aveam impresia ca eram intr-un tunel; era ca un vis urit. Am inceput sa tip, chiar acolo, in fata sotului si a copiilor. A trebuit sa astept doua saptamini pentru a obtine rezultatele. Bebelusul misca. Credeam ca voi innebuni." Elaine

Atunci cind diagnosticul prenatal arata ca bebelusul vostru nenascut are o problema, aceasta descoperire devastatoare va cauza o criza atit pentru dumneavoastra cit si pentru partenerul dumneavoastra. Daca nu v-ati gindit niciodata ce veti face intr-o astfel de situatie, trebuie sa va decideti rapid. Chiar daca ati hotarit in prealabil sa puneti capat unei sarcini neviabile, trebuie totusi sa va ginditi din nou si sa confirmati aceasta alegere.

Asemenea multor femei, s-ar putea sa va dati seama ca partenerul dumneavoastra va lasa pe dumneavoastra sa decideti, ceea ce va face sa va simtiti si mai singura in dificultatea alegerii.
S-ar putea sa nu stiti ce sa faceti si sa nu ajungeti la o intelegere cu partenerul dumneavoastra.
Puteti sa va adresati medicilor – geneticianului, obstetricianului sau pediatrului – pentru a obtine informatii, pentru a va ghida si ajuta in aceasta situatie tragica si deconcertanta.

Multe cupluri sint sigure de decizia lor de a pune capat unei sarcini neviabile.
Ei stiu ca testele genetice (cum e amniocenteza) presupun anumite riscuri si sunt dispusi sa se supuna acestor interventii pentru ca vor alege cu siguranta sa puna capat sarcinii daca se vor detecta anomalii. "Aceasta sarcina nu a fost sa fie", spunea o femeie. "Terminarea unei sarcini compromise inseamna a ajuta natura sa isi urmeze cursul".

Unii parinti prefera sa puna capat unei sarcini neviabile datorita stigmatizarii si dificultatilor pe care un copil cu disabilitati le au in cultura noastra. Exista cupluri care au o idee clara despre limitele lor personale. Unii parinti sint foarte convinsi ca relatia/casatoria lor nu va putea rezista ingrijirii unui copil handicapat. Altora le este teama de povara pe care o vor lasa celorlalti copii sanatosi pe masura ce ei vor imbatrini.
Insa pentru multi parinti este crunta alegerea intre a pune capat unei sarcini dorite - insa cu probleme - si a da viata unui copil cu probleme.

Inca din momentul in care tehnologia medicala a creat aceasta dilema, filozofii, liderii spirituali, reprezentatii legii s-au luptat cu consecintele acesteia. Nici macar acesti experti nu au reusit sa creeze legi universale sau indicatii satisfacatoare. Este de inteles ca parintii au impresia ca cea mai buna alegere este neclara si le e teama ca vor fi intristati indiferent de alegerea pe care o vor face.

Alegerea dumneavoastra poate deveni si mai dificila datorita faptului ca uneori testele pot diagnostica o anomalie insa nu pot indica gravitatea acesteia. Este valabil de exemplu pentru sindromul Down, anomalia care este cautata cel mai frecvent. Un copil in aceasta situatie poate fi putin retardat, cu probleme fizice minore sau foarte retardat, poate fi cu afectiuni grave precum leucemia sau anomalii cardiace, digestive sau pulmonare. Este posibil sa va simtiti capabili sa cresteti un copil cu afectiuni minore, dar nu unul care va avea nevoie de spitalizari sau interventii chirurgicale frecvente.

Parintii care descopera in urma acestor teste prenatale ca intr-o sarcina gemelara unul dintre copii are o afectiune grava, se confrunta cu o dificultate suplimentara. Desi intreruperea partiala a sarcinii poate permite eliminarea copilului afectat cu probleme, procedura presupune anumite riscuri cum ar fi infectiile sau nasterea prematura care ar pune in pericol intreaga sarcina.

Daca sinteti obligat sa luati o decizie bazata pe informatii medicale insuficiente, va trebui sa "pariati", stiind ca miza este, pe de o parte, copilul vostru nenascut si, pe de alta parte, viitorul familiei dumneavoastra. Este de inteles ca perioada de doliu ce va urma vi se va parea extraordinar de dificila.

Parintii au tendinta sa se adapteze in urma deciziei pe care au luat-o, cu mai putine regrete si reprosuri daca au avut anterior experienta aceleiasi anomalii. Unii adulti care au avut in familie un membru cu aceeasi anomalie vor prefera probabil sa evite sa se lanseze in aceeasi suferinta din nou sau nu doresc ca aceasta sa ii influenteze pe copiii lor. Este posibil, de asemenea, ca ei sa incerce sa evite ca proprii copii sa fie impovarati mai tirziu cu un frate sau o sora handicapata.

Dr Bruce Blumberg si un grup de colegi de la Universitatea de Medicina Carolina din San Francisco au supravegheat parinti care au pus capat sarcinilor cu anomalii. In acest studiu Dr Blumberg vorbeste despre un cuplu care si-a vazut copilul imbolnavindu-se si murind in urma unei boli numite "Gaucher", o boala neurologica progresiva. Atunci cind urmatorului lor copil i s-a descoperit aceeasi anomalie, tatal a spus:
"Dupa ce am vazut prin ce a trecut primul nostru copil nu am mai ezitat sa punem capat aceastei sarcini. Nu ne mai putem simti vinovati dupa ce ne-am vazut primul copil suferind."

Pregatirea pentru analizele prenatale si primirea rezultatelor

Asemenea multor cupluri care primesc diagnostice prenatale anormale este posibil ca analizele dumneavoastra sa va fie comunicate fara consiliere psihologica. Este posibil sa nu va fi gindit serios la posibilitatea de a detecta o problema, deci probabil nu ati analizat inaintea acestui diagnostic optiunile pe care le-ati putea avea.
"Am privit in jurul meu in sala de asteptare inaintea amniocentezei, intrebandu-ma care biet suflet va primi o veste proasta", spune Elaine, care a primit diagnosticul de sindrom Down. "Nici nu mi-a trecut prin minte ca as putea fi chiar eu".

Audrey Heimler, care a fost timp de citiva ani consilierul pe teme de genetica la Centrul Medical din Long Island, este de parere ca aceasta consiliere genetica INAINTEA analizelor / testelor prenatale este esentiala pentru pacienti. Ea este convinsa ca acesti consilieri in genetica ii pot ajuta pe viitorii parinti sa evalueze cu atentie implicatiile deciziei de a face sau nu aceste analize. Parintii ar trebui sa fie informati despre problemele care ar putea fi descoperite si sa fie incurajati sa se gindeasca la ce decizie ar lua daca vor fi diagnosticate anomalii. Geneticianul poate sa stabileasca dinainte ora si locul unde ii va anunta pe parinti in cazul in care este detectata o problema – de exemplu seara, acasa, cind sunt impreuna – si nu la serviciu.

Parintii pot face o programare in avans la cabinetul geneticianului, astfel incit vor putea primi personal raspunsul, indiferent daca e pozitiv sau negativ. Asa nu le va mai fi teama de cite ori suna telefonul ca vor primi vestea rea. In cazul in care este descoperita o problema, iar vestea este anuntata la telefon, este necesar sa se stabileasca imediat o consultatie, recunoscind astfel urgenta situatiei. In cazul in care geneticianul amana programarea consultatiei parintii ar trebui sa se adreseze sefului sectiei de genetica al spitalului.

Pe parcursul acestei consultatii geneticianul trebuie sa respecte opiniile personale si convingerile religioase ale cuplului si sa aiba la indemana alte surse de informare. In cazul in care parintii decid sa puna capat sarcinii geneticianul poate face in locul lor programarea si ar trebui sa ii sune dupa citeva saptamini sa ii intrebe ce mai fac. Parintii au nevoie de ajutor pentru a invata sa traiasca cu consecintele deciziei luate, oricare ar fi aceasta. Aaron spune ca discutia urmatoare cu geneticianul privind sindromul Down al copilului sau nenascut i-a fost de mare ajutor:
"Ea ne-a explicat situatia si categoriile de disabilitati pe care le-am putea descoperi. Ne-a spus ca unii parinti pastreaza copii cu sindromul Down. Ne-a vorbit despre o scoala speciala pentru acesti copii, pe care o putem vizita. Ne-a spus, de asemenea, ca ii putem oferi spre adoptie. Ne-a pus o intrebare foarte importanta. Stia ca ne simteam tristi si vinovati, dar se intreba cum ar fi fost daca n-am fi facut analizele si am fi aflat despre problemele copilului la nastere. Stim ca am fi fost, la fel de devastati ca si la aflarea rezultatelor, iar aceasta ne-a permis sa facem alegerea."

Aaron si sotia lui au descoperit ca aceasta abordare prin consiliere le-a permis sa invete niste lucruri si sa asculte parerea celuilalt. Au descoperit ca erau de acord pentru a pune capat sarcinii si, in plus, fiecare a sustinut decizia celuilalt. Sublinierea aspectelor cunoscute, a variabilelor necunoscute si a optiunilor posibile le-a permis sa transforme ceea ce simteau intr-o alegere asumata.

Din nefericire multe cupluri nu au posibilitatea sa vada un consilier genetician calificat, un medic genetician sau un medic cu cunostinte in acest proces de consiliere specializata pentru a-i ajuta sa trieze elementele diagnosticului , iar alegerea cu care se confrunta este dificila. Multi medici recomanda testele prenatale, insa unii nu reusesc sa ofere ajutor si sustinere atunci cind este diagnosticata o problema.

Kara si Lewis au suferit de infertilitate si au fost entuziasmati cand au aflat ca pana la urma au reusit sa conceapa. A fost bine pana in momentul in care au aflat, in urma analizelor prenatale, ca exista o problema : copilul lor nenascut avea sindromul Down. In timp ce se puneau de acord cu privire la terminarea sarcinii, erau inca sub socul vestii. Kara spune ca raspunsul medicului i-a facut sa sufere si mai mult:
"Am sunat la centrul care facuse amniocenteza si mi s-a spus ca medicul meu avea deja rezultatele. Stiam ca era o problema, din moment ce nu vroiau sa imi spuna rezultatul. Am sunat imediat la cabinetul medicului meu, chiar de la serviciu. Bineinteles, i-a fost impus celui mai tinar si fara experienta medic sa vorbeasca cu mine. Mi-a spus rezultatul la telefon si a trebuit sa conduc pana la cabinetul lui unde urma sa ma intalnesc si cu sotul meu. E de mirare ca nu am avut un accident de masina!
Mai intai a trebuit sa asteptam 25 de minute langa toate celalalte femei insarcinate. Apoi, cand ne-a primit, a fost foarte sec si rece. Ne-a vorbit despre anomaliile pe care le pot avea copii cu sindromul Down, dar si despre retardarea mintala. Sotul meu a incercat sa ii spuna ca am decis sa punem capat sarcinii, insa el continua sa vorbeasca. Ne-a spus ca e baiat, cu toate ca noi chiar nu doream sa cunoastem sexul.
Partea cea mai dificila a fost cand ne-a spus ca nu e sigur ca e de acord cu cei care avorteaza. In acel moment am explodat! Medicul meu mi-a recomandat cu insistenta amniocenteza. L-am intrebat pe acest medic de ce lucreaza intr-un loc unde se fac astfel de teste daca ne spune sa nu punem capat sarcinii!! Ne-a raspuns ca nu e nevoie sa fie personal de acord cu asta!!!
Cand am intrebat ce e de facut pentru a lansa procedura, a raspuns  sec :<<Nu ne ocupam noi de asta>> si ne-a dat o hartie cu un nr de telefon . Tocmai ne daduse cea mai proasta veste posibila si nu era in stare nici sa puna mana pe telefon!"

Criza care incepe cand primesti rezultatele analizelor continua cata vreme te lupti cu decizia, cu atat mai mult cu cat diagnosticul a fost facut dupa ce ati simtit miscarile copilului. "Dupa ce ai primit rezultatul, cu fiecare zi in care copilul tau misca, mori cate putin pe dinauntru" se destainuie o mama.

Continuarea sarcinii cand copilul nu are sanse sa supravietuiasca

Unii parinti decid sa duca la termen sarcina neviabila, chiar daca se stie ca acel copil, va muri la nastere sau la putin timp dupa. Adevarata semnificatie a alegerii presupune ca parintii sa aiba posibilitatea de a alege ce este mai bine pentru ei si pentru copilul lor, fara nici o presiune din partea medicilor care nu sunt de acord cu decizia lor.

O mama care a pastrat un copil anencefalic pana la termen, a spus:
"Aveam impresia ca este singura viata pe care fiica noastra poate sa o aiba. Este cel mai marunt lucru pe care il puteam face pentru ea, sa ii ofer aceste 9 luni de viata, chiar daca nu urma sa traiasca decat citeva ore dupa nastere."

Decizia de a pastra sarcina atunci cand copilul nu este viabil le poate oferi parintilor mai mult timp sa se bucure de copilul lor si sa organizeze un ritual de despartire pentru ceremonie si incinerare care sa ii reconforteze.

Unii parinti doresc pur si simplu sa experimenteze fiecare aspect al unei sarcini, inclusiv travaliul declansat in mod spontan. "Am dorit sa aflu cum e sa dai viata, chiar daca finalul e atit de trist" spunea o mama. "Eu si sotul meu aveam nevoie sa ne tinem copilul in brate, sa ne luam ramas bun de la el si sa ii spunem cat de mult il iubim".

In cazul in care copilul dumneavoastra nu are sanse sa traiasca dupa nastere si va decideti sa duceti pana la sfirsit sarcina, verificati care este politica spitalului in ceea ce priveste reanimarea copiilor.

Ducand pana la termen o sarcina, dupa travaliu, este posibil sa va supuneti copilul fara sa vreti la anumite proceduri medicale pe care nu le-ati dorit si nu le-ati anticipat. Discutind cu un medic, cu o asistenta, moasa sau cu un preot, v-ar putea ajuta sa depasiti aceasta perioada dificila si sa realizati ceea ce credeti ca este mai bine pentru dumneavoastra si pentru copilul dumneavoastra.

A fi un sprijin pentru copilul dumneavoastra, in orice imprejurari, inclusiv la moartea lui, este o parte importanta a rolului de parinte iubitor.

Cum le spunem fratilor/surorilor mai mari

Copiilor cu virsta intre 3 si 10 ani este mai bine sa le dati o explicatie partiala, fara sa le spuneti ca a fost decizia dumneavoastra sa puneti capat sarcinii. Ati putea sa le spuneti in schimb ca bebelusul nu a crescut cum ar fi trebuit de la inceput sau ca ati pierdut sarcina. Daca spuneti unui copil ca ati pus capat sarcinii pentru ca bebelusul nu era sanatos sau avea anomalii l-ar putea face sa ii fie teama ca daca se va imbolnavi sau ceva nu va fi in regula cu el este posibil sa va debarasati si de el.

Cind va pregatiti sa le explicati aceasta pierdere copiilor dumneavoastra retineti ca, atunci cind vor mai creste, va vor intreba din nou cu siguranta. Probabil ca v-ar fi de folos sa vorbiti acum despre anomaliile bebelusului (cum ar fi cele cromozomiale) pentru a avea mai tirziu o baza pentru a discuta mai amanuntit.

Cu adolescentii si preadolescentii va veti confrunta cu o alta dificultate. Este greu sa vorbiti despre o sarcina sau un copil "care nu este perfect" unui adolescent care se lupta probabil cu propriile lui imperfectiuni. V-ar putea ajuta sa vorbiti despre temerile dumneavoastra privind suferinta bebelusului sau sacrificiile pe care trebuie sa le faca familia la nasterea unui copil handicapat. Veti realiza probabil ca a fost o decizie dificila pentu dumneavoastra, fara un raspuns evident, iar apoi sa fiti ghidati de intrebarile copilului dumneavoastra adolescent.

Daca aveti copii mici, sau daca veti avea alti copii mai tirziu, va fi important sa le vorbiti despre diagnosticul prenatal si decizia dumneavoastra de a pune capat sarcinii. Aceasta ar putea fi necesar atunci cand copii dumneavoastra devin adolescenti sau cand vor avea nevoie sa cunoasca istoria medicala a familiei.

In sectiunea "Cum ajutam copiii" sunt trecute modalitatile prin care va puteti adresa copiilor dumneavoastra, vorbindu-le despre pierdere, care va va ajuta sa intelegeti temerile lor si sa ii ajutati sa depaseasca propria lor tristete.

Recuperarea emotionala dupa intreruperea sarcinii

Decizia dumneavoastra de a face intrerupere medicala a unei sarcini neviabile, poate avea consecinte emotionale dureroase, deoarece cauzeaza pierderi la mai multe nivele. Ati pierdut sarcina si de asemenea tot ceea ce v-ati dorit, copilul sanatos caruia nu i-ati putut da nastere. Durerea poate fi intensificata datorita faptului ca pierderea a fost partial alegerea dumneavoastra si nu doar o intimplare.

Desi ati pus capat sarcinii pentru a evita boala si chinul copilului dumneavoastra, aceasta decizie poate sa va faca sa va puneti intrebari privind identitatea dumneavoastra de parinti iubitori.

Un tata a spus ca este "un tabu dublu. Mai intii oamenii cred ca este ceva in neregula cu tine daca bebelusul a avut o problema. Apoi te judeca pentru ca ai facut avort." Chiar daca sinteti convinsi ca ati luat o decizie buna va veti intreba, probabil, uneori, cum ar fi fost viata dumneavoastra daca ati fi luat cealalta decizie. Dificultatea acestei decizii si sentimentul de vinovatie contribuie la suferinta ce va urma acestei pierderi.
Cum spunea un tata: "Tuturor le pare rau pentru tine si cu totii spun ca ai luat decizia buna. Dar TU ai luat aceasta decizie – si TU trebuie sa traiesti cu ea si sa suporti consecintele".

Dr. Paul Donnai si un grup de colegi din Manchester, Anglia, au facut studii care arata ca atat femeile cat si barbatii sunt mai deprimati dupa ce au decis ei sa puna capat unei sarcini neviabile decat daca au pierdut sarcina in mod spontan sau daca au pus capat unei sarcini nedorite (avort). Asemenea acestor pacienti este posibil sa va simtiti stigmatizat, mai ales daca nu cunoasteti pe nimeni altcineva care sa fi trecut prin aceasta pierdere. S-ar putea sa va fie teama ca veti fi judecat si sa le spuneti prietenilor si colegilor doar ca ati pierdut copilul,  fara sa vorbiti despre problemele pe care le avea sau ca ati fost obligati sa luati o astfel de decizie.

O mama le-a spus prietenilor ca a pierdut in mod spontan sarcina si un prieten i-a raspuns ca pierderea a fost "voia lui Dumnezeu". Mama i-a spus "Da, intr-adevar, prima parte – cea privind disabilitatile copilului – a fost voia lui Dumnezeu, dar a doua parte a fost decizia mea".

Faptul ca va veti simti singuri, imposibilitatea de a comunica in mod liber si de a vorbi despre aceasta grea incercare pot duce la depresie.
Parintii, si in special mamele, confruntati cu acest tip de pierdere au adesea simptome emotionale care pot persista de la cateva luni la un an sau chiar mai mult.
"Aveam cosmaruri, dureri de cap cumplite si imi pierdusem energia" spune Lily.
"Am visat cum copii mei se innecau in fata mea si ca nu puteam face nimic."

Elaine spune ca era irascibila si ca ii venea sa planga timp de mai multe luni. "Am inceput sa ma simt mai bine, apoi a fost din nou rau cand se apropia aniversarea", isi aminteste ea.

Ea spune ca nu a reusit sa piarda greutatea suplimentara acumulata in timpul sarcinii, datorita traumei psihologice. "Ma auto-pedepsesc pentru ca am timp pentru mine, in loc sa fi avut grija de un copil bolnav", ne explica ea.

Este important ca personalul medical si rudele sa ii includa si pe tati atunci cand isi exprima sprijinul si ingrijorarea. Ca in majoritatea cazurilor de pierderi de sarcina mamei i se acorda mai multa atentie insa si tatii isi jelesc copii. Atunci cand Dr Bruce Bloomberg a facut studiul privind parintii care au pus capat sarcinilor cu probleme a descoperit ca atat femeile cat si barbatii sufera de depresie dupa o astfel de pierdere. Un tata a fost lasat sa sufere singur cu sentimentul ca scopul pe care fiecare dintre noi il are in viata – cel de a fonda o familie sanatoasa -  este de neatins.

Un alt tata s-a luptat cu infertilitatea timp de mai multi ani, apoi a avut un copil cu sindromul Down, ceea ce l-a afectat profund. I-a fost greu sa fie in preajma copiilor si a renuntat la unii prieteni sau la unele activitati recreative favorite pentru ca stia ca vor fi prezenti copii.

Dr. Bloomberg a descoperit de asemenea o rata mare de divorturi ca si consecinta a intreruperilor medicale de sarcina.

Succesele si capcanele medicinii moderne

 

In ultimii cincizeci de ani, am fost martori si am beneficiat de incredibila evolutie a cunostintelor, tehnicilor si terapiilor medicale. Vaccinurile au salvat mii de copii de la infirmitati si boli fatale. Chirurgii refac sau chiar inlocuiesc organe vitale. Medicamentele apara impotriva bacteriilor distrugatoare sau reechilibreaza organismul. Medicina moderna ne-a dat posibilitatea sa avem o viata mai sanatoasa si chiar mai lunga.

 

Cum medicina ne-a ajutat sa luptam impotriva multor boli fatale, s-a produs si o schimbare in modul in care privim moartea. Multe stadii ce inainte erau considerate terminale sunt considerate acum ca fiind tratabile. Moartea a devenit ceva ce incercam sa evitam. Mai degraba decat a fi vazuta ca o parte fireasca si inevitabila a vietii, moartea este perceputa ca inamicul impotriva caruia trebuie luptat din toate puterile. Impartasim o frica generala si o negare referitor la moarte.  Nu ne dorim sa vorbim despre asta. Nu vrem sa fim in apropierea ei. Am indepartat moartea din caminul si familia noastra si am expulzat-o spre spitale, sanatorii si capele funerare.

 

Aceasta respingere culturala/emotionala a mortii incepe sa se schimbe, totusi. In ultimii ani am inceput sa reevaluam moartea ca si o etapa a vietii. Moartea si jelitul sunt considerate acum procese si posibilitati de a evolua; azilele filantropice au fost infiintate pentru a ajuta oamenii de-a lungul acestor calatorii catre moarte. In acest proces este inclusa si si reanalizarea modului in care medicina moderna se incadreaza in vietile si mortile noastre. De exemplu, modul nostru de viata ne va permite sa ne gandim si sa decidem asupra modului in care vrem sa infruntam moartea. Multi dintre noi recunosc ca medicina moderna  poate sa ne faca mai mult rau decat bine atunci cand reuseste sa prelungeasca suferinta fara a avea sperante de recuperare. Unele stadii sunt terminale si atunci tratamentul, cu exceptia celui de controlare a durerii, poate fi ineficient. In loc de a ne lega de ideea ca tehnica face totul posibil fiindca chiar poate, incepem sa analizam in ce fel tehnologia poate fi folosita la modul cel mai uman, plin de compasiune, educativ si etic. Apreciem ca scopul principal al medicinei ar trebui sa fie sanatatea, nu simpla mentinere in viata. Medicina esueaza atunci cand suferinta si existenta prelungita fortat este intretinuta. Poate ca sunt unele destine mai rele decat moartea.

 

Fiindca am fost invatati sa asociem moartea cu sfarsitul vietii noastre, inca respingem moartea celor aflati in floarea varstei. Este greu de acceptat faptul ca uneori sunt copiii aceia care mor si e de neconceput ca viata unui nou nascut, ce de abia si-a inceput viata, trebuie sa moara. Si astfel, ingrijirea celor in varsta aflati in stare critica se intersecteaza cu si mai multa indarjire cand este vorba de ingrijirea tinerilor aflati in stare critica.

 

Provocarile deosebite ale medicinii neonatale

 

A fost o perioada cu adevarat minunata din viata noastra. De abia il asteptam sa se nasca. Aveam atat de multe planuri...”

Claudia

 

Moartea unui nou nascut ne spulbera toate asteptarile. In timp ce suntem constienti ca oamenii imbatranesc si mor, ne asteptam ca bebelusii sa aiba o viata lunga in fata. Trupurile lor ar trebui sa fie proaspete si in buna stare, neatinse de boala si nu cu o viata atat de scurta. Obstetricienii si neonatologii nu sunt indiferenti la aceste trairi si in fapt, au facut alegerea unei specialitati medicale dedicate inceputului de viata, nu sfarsitului ei. Ei sunt meniti pentru a folosi tehnologia medicala in scopul de a se asigura ca fiecare bebelus are parte de un bun inceput in viata. Totusi, unii bebelusi sunt in situatii pentru care medicina moderna nu are raspunsuri sau tratamente. Pentru unii, viata ar fi atat de dureroasa, trista sau fara sens, incat cel mai bun inceput ar putea fi moartea.

 

Aceasta este o realitate cruda pe care multi oameni, parinti sau specialisti, nu vor sa o accepte. Intradevar, atitudinea supravietuirii cu orice pret abunda in medicina de ingrijire neonatala intensiva si astfel, se explica incercarea de a inlatura temerile sau esecul asociate cu moartea unui nou nascut. In consecinta, medicina neonatala tinde sa se concentreze pe beneficiile tehnologiei medicale si nu pe limitele sale; progrese medicale fara suficienta analiza a riscurilor; corpul si parti ale corpului copilului in locul copilului, ca intreg; si initiativa de sprijinire a vietii fara o permisiune asemanatoare de a te retrage. Pentru parintii ce se confrunta cu decizii referitoare la interventii medicale agresive, poate fi greu sa faca fata confuziilor, sa incerce sa aiba o viziune obiectiva asupra a ceea ce tehnologia medicala poate sau nu sa faca pentru copilul lor.

 

Cresti cu credinta ca doctorii pot face orice, si chiar si atunci cand te cheama intr-o camera retrasa si stii ca este vorba despre ceva serios, cel mai indepartat gand pe care l-ai putea avea in minte este acela ca copilul tau urmeaza sa moara”.

Wade

 

Mi-as fi dorit ca cineva din cei ce mi-au aratat salonul de copii de nivel  3 sa fi fost suficient de sincer cu mine si sa imi spuna ca nu toti bebelusii nascuti atat de devreme pot supravietui. Am vazut minuni intamplandu-se si copii mai mici decat mi-as fi putut imagina dezvoltandu-se si plecand acasa. Nu m-am gandit deloc la costul emotional, fizic sau financiar. De aceea am presupus ca in ciuda tuturor problemelor de sanatate ale lui James, minunea va continua sa se intample”.

Grace

 

Beneficiile si limitele ingrijirii intensive neonatale

 

S-au facut mari progrese in tratamentul medical al nou nascutilor grav bolnavi. Prematurii ce acum douazeci de ani ar fi pierit, acum pot fi salvati prin tratamente complexe. Bebelusii a caror sanatate este afectata de o perioada de graviditate sau nastere dificila pot beneficia de interventii agresive. Bebelusii nascuti cu defecte la nastere pot fi insanatositi prin interventii chirurgicale. Bebelusii ce ar fi putut muri din cauza infectiilor sau bolilor acum se pot recupera prin ingrijire intensiva. Cum minunile medicinii moderne intrec orice limita, multi parinti presupun ca tehnologia moderna poate rezolva orice problema pe care o are copilul lor. Din fericire, majoritatea parintii nu trebuie sa probeze vreodata aceasta presupunere. Din pacate, pentru aceia care o fac, pot descoperi ca ingrijirea neonatala intensiva nu poate garanta un bebelus sanatos.

 

In fiecare an in Statele Unite, circa 250.000 de bebelusi sunt trimisi in sectiile de ingrijire intensiva neonatala la scurt timp dupa nastere. Unii au nevoie doar de un mic ajutor in startul lor in viata, o ingrijire mai speciala pentru a-si putea incepe drumul  in viata. Altii se confrunta cu un drum anevoios plin de oprelisti si succese, dar dupa o lupta de inceput, reusesc sa se dezvolte sanatosi si teferi. Multi alti copilasi nu sunt atat de norocosi. Tratati in mod agresiv in speranta de a schimba prognozele pesimiste ale unei recuperari si dezvoltari normale, acesti copii nu reusesc niciodata sa se refaca. Unii nu pot trece peste traumele fizice sau neurologice rezultate in urma unei nasteri premature si a interventiilor medicale dure. Unii cu defecte din nastere sau boli  foarte severe se agata de o viata pe muchie de cutit, agonizanta si chiar stresanta. Unii din acesti copii petrec ani de zile in spitale, conectati la aparate, indurand proceduri de resuscitare incomode, adesea foarte dureroase. Unii ajung in cele din urma acasa dupa cativa ani si, fara interventiile medicale de urgenta, mor in decurs de cateva luni.

 

Chiar cu asemenea deznodaminte triste ale unor copii, aversiunea culturii noastre fata de moarte pune presiune pe medicina in salvarea copiilor care, prin natura afectiunilor lor, nu au oricum sanse de suprevietuire.  Cu o credinta oarba in medicina moderna, este usor sa cazi in capcana de a visa in salvari miraculoase si sa pierzi din vedere limitele tehnologiei medicale. Totusi, este important sa se aminteasca ca uneori, refuzul tehnologiei medicale poate aduce benefici mai mari decat acceptul ei.

 

Una din probleme Joanei a fost ca putea duce o viata normala  foarte scurta sau putea avea o viata absolut nenaturala, 100% anormala, pe o perioada de timp nedefinita.”

Wade

 

Progresele si riscurile medicale

 

Cum tehnicile de diganostic, oxigenare, hranire intravenoasa, mentinerea temperaturii corpului, medicamentele si interventiile chirurgicale s-au imbunatatit pentru prematuri si nou nascuti bolnavi, provocarea a devenit aplicarea acestor tehnici unor copii si mai mici sau si mai bolnavi. Bebelusii ce azi se lupta suportand aceste tratamente experimentale asfel ca bebelusii de maine sa poata beneficia din asta, si de aici apare si dilema. In seducatoarea lume a tehnologiei si progresului medical, nu exista intotdeauna o delimitare clara intre beneficii si raul provocat de interventiile agresive. Un bebelus foarte bolnav poate fi fortat sa traiasca, dar ce pret va trebui sa platesca acel copil? Care va fi calitatea vietii acelui copil? Este suferinta justificata prin faptul ca ii va fi redata sanatatea, sau va avea drept efect o viata pe muchie de cutit, plina de suferinta? Este suferinta justificata prin contributia sa la imbunatatirea cunostintelor medicale?

 

Recunoscand limitele si riscurile tehnologiei medicale exista o imensa provocare, mai ales in cadrul unui sistem care poate considera un succes mentinerea in viata a unui bebelus foarte bolnav  pe o perioada mai lunga cu ajutorul aparatelor si resuscitarii. Dar personalul de ingrijire intensiva neonatala si parintii incep sa respinga acest angajament orb catre interventii si progrese eroice care pentru prea multi copii duc la o suferinta prelungita, moarte amanata, sau supravietuire cu dizabilitati foarte severe.

 

Parintii si personalul medical sunt in pozitia de a pune in balanta costurile si beneficiile fiecarei interventii medicale si ale fiecarui bebelus in parte. Cand tratamentul este experimental iar rezultatul nesigur, parintii trebuie sa decida daca vor ca bebelusii lor sa isi asume acest risc si sa suporte consecintele. In timp ce rezultatul poate fi dificil de anticipat, cele mai bune decizii sunt bazate mai mult pe probabilitati decat pe exceptii,  pe realitatea faptelor decat pe slabele raze de speranta. Uneori refuzul interventiei medicale agresive poate fi cel mai mare progres.

 

Eram chinuiti de posibilitatea ca daca alegem interventia chirurgicala, Jacob ar putea muri fara a avea prea multa cunostinta de dragostea ce i-o purtam. El nu ar mai fi fost tinut in viata o perioada de timp simtindu-ne pe noi alaturi, el ar fi fost tinut in viata doar de aparate. Am simtit ca daca l-am fi tinut langa noi, chiar daca ar fi murit, el ar fi simtit ca noi il iubim. Am considerat de o importanta covarsitoare ca el sa poata intelege cum este sa fii iubit.”

Claudia

 

Tratarea corpului si diferitelor parti corporale

 

Asa cum e usor sa te concentrezi pe tratamentul medical fara o viziune de ansamblu, fara a lua in calcul si rezultatul sau, asa este usor sa te concentrezi pe anumite parti din corp si sa pierzi din vedere corpul ca si intreg. Specialistii medicali tind sa se concentreze pe parti ale corpului specifice specialitatii lor si pot fi prinsi in rezolvarea problemelor avute de organul sau sistemul ce face obiectul specialitatii lor. Astfel ca in timp ce plamanii sunt tratati, moartea bebelusului este amanata, iar doctorul poate pretinde ca este un succes atata timp cat bebelusul nu moare din cauza lipsei plamanilor.

 

In mod asemanator, unii doctori nu vor sa permita ca un copil sa moara din lipsa unei aptitudini tehnice. Daca ei se pricep, atunci ei vor si face acea interventie, uneori chiar si atunci cand copilul moare din cauza problemelor de sanatate evidente. De exemplu, ingrijirea medicala a unui bebelus poate fi reprezentata de:

  • Sustinerea ventilarii pentru reglarea respiratiei
  • Hranirea intravenoasa pentru a regla nutritia
  • Antibiotice pentru a lupta contra infectiilor
  • Interventii chirurgicale pentru a elimina dereglarile
  • Resuscitare pentru reglare puls cardiac

 

De asemenea bebelusii pot muri din cauza unor probleme ce nu pot fi rezolvate: distrugerea organelor vitale. Rezultatul, moartea, ramane aceeasi dar circuitul poate deveni ocolitor intrucat personalul medical ar putea incerca sa se asigure ca bebelusul moare din cauza bolii avute si nu din cauza complicatiilor care, implicit ar contribui la grabirea mortii si la reducerea suferintei copilului. O astfel de interventie agresiva poate fi considerata nebuneasca, si multi parinti, precum si cadre medicale, pot fi frustrati de o asemenea abordare. Autorii cartii „Binefaceri Amestecate”  relateaza un mesaj expus  in biroul unui doctor: „Daca Dumnezeu iti daruieste un copil dar ii ia plamanii, inima, rinichii sau creierul, poate ca vrea sa iti spuna ceva”.

 

O abordare mai complexa dar mult mai umana ia in considerare copilul in intregimea sa. O evaluare holistica a tratamentului agresiv ia in considerare consecintele emotionale, fizice, intelectuale si sociale pentru copil, nu doar pentru trup sau parti ale acestuia. O evaluare de ansamblu ia in considerare de asemenea consecintele avute asupra familiei, deoarece familia este cea care poarta responsabilitatea ingrijirii si dezvoltarii copilului. Parintii inteligenti, sensibili iau in consideratie enorma povara a ingrijirii unei boli cronice, a unei invaliditati severe, sau a unui copil fara reactii constiente si vor sa stie totul despre efectele pe termen lung. Daca aceasta responsabilitate duce la dezmembrarea familiei si a membrilor ei, atunci nevoile niciunuia nu ii sunt servite bine.

 

Chair daca o familie are capacitatea emotionala si financiara de a ingriji un asemenea copil, costul este mult prea mare din punct de vedere uman.

 

Nu este corect fata de copil salvarea vietii plina de suferinta si dizabilitati, condamnat fiind la neglijenta sau resentimente din parte parintilor extenuati sau trimis pentru ingrijire in custodia institutionala.  Provocarea parintilor si a doctorilor este de a-si face o imagine de ansamblu asupra situatiei si sa decida ce este cel mai bine pentru copil, nu doar ce este mai bine pentru un organ anume si corp. Moartea poate fi o optiune importanta de luat in calcul. Moartea este parte din viata, trista, adesea tragica, dar o cale naturala si uneori preferabila.

 

Defectele din nastere. Asta este ceea ce a avut James. Nascut asa. Si cu un singur defect poate ca ar fi fost in regula dar multiple malformatii pot reprezenta probleme complexe ce nu ar putea fi rezolvate cu o mica cusatura colo, cu o mica operatie dincolo. Desi niciodata nu am obtinut raspunsuri clare de la nici unul din specialisti, am continuat sa intreb cum va fi viata pentru James. Va fi unul din acesti doctori mandru sa spuna: „Da, Domnule, acesta este copilul MEU”.

Grace

 

Mi-am schimbat radical gandirea in ceea ce priveste salvarea unei vieti cu orice pret. Cred ca sunt momente cand tehnologia merge mult prea departe iar noi, parintii (nu doctorii) trebuie sa suportam consecintele. Calitatea vietii ar trebui sa conteze mai mult decat conteaza acum.”

Beth

 

Dilemele renuntarii la tinerea artificiala in viata

 

Cand ni s-a spus ca activitatea cerebrala a incetat, s-a adus in discutie sfarsitul copilului. Cineva spunea ca ar putea trai pe o perioada nedeterminata in starea in care se afla si atunci am gandit ca optiunile noastre erau practic sa permitem corpului sau sa moara sau mentinerea sa in viata cu ajutorul aparatelor. Mark nu ar fi fost nimic altceva decat o leguma, asa cum spunea sotul meu.”

Beth

In timp ce renuntarea la mentinerea in viata pe cale artificiala prin intermediul aparatelor poate fi cel mai bun lucru pentru copil, procesul poate fi unul agonizant. Cand moartea este tinuta la distanta doar cu ajutorul tehnicii, cineva trebuie sa fie responsabil in a decide cand sa i sa permita mortii sa vina. Pentru parinti, o asemenea decizie este sfasietoare intrucat este infrangerea finala a sperantei lor de a-si aduce copilasul acasa, pentru a trai si creste. Pentru specialisti este o decizie ce contravine scopului lor principal, acela de a salva vieti. Medicii oscileaza intre aceste doua optiuni. Unii dintre ei se vad precum dusmani de neoprit ai mortii, valoare inoculata adanc in cultura noastra. Ei intreaba, „Ce drept avem pentru a ne juca de-a Dumnezeu si si de a intrerupe tinerea artificiala in viata?” Altii vad moartea ca pe o parte de netagaduit a vietii. In sustinerea ideii precedente, ei intreaba, „Ce drept avem pentru a ne juca de-a Dumnezeu si si de continua tinerea artificiala in viata?”.

 

Uneori adversitatea fata de intreruperea tinerii artificiale in viata cu ajutorul aparatelor vine si din frica. Pare infricosator sa fii in preajma unui bebelus pe moarte si este ingrozitor sa te simti responsabil de a permite mortii sa vina. Pentru cadrele medicale, chiar daca moartea este inevitabila, multi o privesc ca pe un esec. De asemenea exista o dorinta puternica de a pacali moartea. O mentalitate predominanta printre cadrele medicale este, „Nimeni nu va muri pe tura mea”.

 

Alteori adversitatea fata de intreruperea tinerii artificiale in viata cu ajutorul aparatelor vine si din enorma investitie in efort si resurse dedicate tinerii in viata a unui bebelus. A deconecta aparatele „dupa tot ceea ce am facut”,  pare a fi asa o mare pierdere. A deconecta aparatele  inseamna a admite ca „ne-am inselat in ceea ce priveste prognosticarea sanselor acestui bebelus”.

 

A deconecta aparatele seamana cu abandonul uni copilas ce a luptat din rasputeri pentru a trai. In schimb, este mai usor sa amani, ca si cand ai arunca cu bani in mod eficientd upa ce ai tocat bani fara folos, in speranta desarta de a recupera pierderile sau de a justifica investitiile facute. Este greu de stiut cand destul este destul.

 

Erori ale „Copiilor Minune”

 

Bebelusii minune apar si in urma unor diagnostice gresite. Cand un defect sever al inimii se corecteaza de la sine, atunci, malformatia la inima pare a fi un diagnostic pus prost si se dovedeste a fi o problema mult mai putin grava decat au diagnosticat initial medicii. Cand o activitate cerebrala anormala, fara speranta devine una normala, aparent activitatea cerebrala nu a fost pana la urma una fara speranta anormala. Cand plamani bolnavi nerecuperabili devin capabil sa inspire aer, evident ca acei plamani nu erau afectati in mod  irecuperabil. Daca diagnosticul pesimist al copilului dumneavoastra a fost gresit, atunci bebelusul dumneavoastra ar putea fi catalogat ca fiind o „recuperare miraculoasa”.

 

Alti bebelusi ajung sa fie minuni atunci cand inving situatii critice. Ei supravietuiesc unor operatii riscante, nu resping un transplant de organe, sau terapia experimentala a functionat pentru ei. Doar faptul ca medicii numesc acesti copii drept miracole este o dovada a faptului ca ceea ce au facut atat de bine este un lucru uimitor. Si explicatia ar fi, ca detaliile ipotezelor lor au fost diferite de cele existente in cazul copilului dumneavoastra. Din motive diverse, „bebelusul minune” a avut o sansa mai mare de succes. Sub niste circumstante mai bune, ati fi putut fi martorii unui miracol. Dar ati fost in pozitia de a lua decizii bazate pe riscuri, probabilitati si sub povarea faptelor ce v-au fost prezentate, nu bazate pe vise sau sperante avute.

 

Mai multe detalii despre acesti „Copii Minune:” ...

 

Povestile auzite despre bebelusii minune de obicei reieseau din supravietuirea lor din situatii critice. Un bebelus nascut mult prea devreme acum gangureste si se joaca. Un bebelus cu un organ trasnplantat acum incepe sa mearga. Un bebelus cu malformatii la coloana acum sta in picioare cu ajutorul carjelor. Un bebelus cu malformatii cromozomiale poate zambi. Ceea ce nu auzim de obicei este ce a presupus drumul pana la ajunge la acel stadiu, cum este intr-adevar, si ce presupune aceasta supravietuire continua.

 

O bebelusa nascuta atat de prematur incat era foarte putin probabil sa poata supravietui –ea si-a petrecut primele opt luni de viata in spital, suportand injectii, intubari, infectii, aspiratii, medicamente si operatii. Vederea sa a fost atat de afectata de ventilarea mecanica incat ea este considerata oficial oarba.  Inca are nevoie de oxigen printr-un tub nazal, prezinta paralizie cerebrala si necesita adesea hranire intravenoasa din cauza problemelor de hranire si digestie. Dezvoltarea sa este intarziata si inca necesita terapie, scolarizare in conditii speciale si darea in ingrijire institutionala specializata de-a lungul vietii.

 

Bebelusul nascut cu nevoia de transplant a unui organ petrece primul an din viata in interiorul si in afara spitalului, pana se gaseste un donator. In tot acest timp el a fost atat de bolnav incat nu a putut sa stea in picioare sau sa se joace cu jucarii iar dezvoltarea sa tot ramane in urma. Riscanta operatie a fost urmata de o recuperare lunga si dureroasa. El va avea nevoie sa ia medicamente imuno-suprerizante ce ar putea preveni respingerea organului strain, dar aceleasi medicamente ar putea avea drept efect retard in crestere si frecvente imbolnaviri serioase. Intotdeauna va exista riscul de a avea nevoie de un alt transplant si copilul trebuie sa se abtina de la multe din activitatile de care tovarasii sai se bucura.

 

Bebelusa cu grave malformatii ale coloanei nu avea sanse de supravietuire – ea a trecut prin cinci operatii pana la varsta de un an. A fost trraumatizata de perioada lunga de spitalizare si izolare si nu a putut avea o dezvoltare emotionala fata de parintii ei. Ea incepe sa tipe la vederea oricarui cadru medical. Ea suporta mai multe operatii si nu va putea merge vreodata, nu isi va controla vezica sau intestinele, va avea in mod constant infectii ale vezicii ceea ce va conduce la afectiuni grave ale rinichilor si dializa de doua ori pe luna.

 

Bebelusa cu malformatii cromozomiale a fost resuscitata in mod agresiv la nastere, intubata si hranita intravenos pentru a sprijini plamanii slabiti si functia digestiva deficitara. I se da medicamente pentru a controla atacurile cerebrale. In timp ce bebelusa respira singura, ea va sta intotdeauna la pat, sub medicatie, hranita printr-un tub si avand reactii minme fata de mediul ce o inconjoara.

 

Faptul ca acesti copii supravietuiesc acestor complicatii deosebite este adevarat. Dar, atunci cand primesti mai multe informatii, aceste „minuni” se transforma in lupte si suferinte incredibile. In realitate, acesti copii inca pot muri inainte de implinirea a trei ani din cauza complicatiilor rezultate din conditiile lor cronice. Acestia sunt cei care ar putea considera acest deznodamant drept o binecuvantare.

 

Poate fi de ajutor sa va amintiti ca copilasul dumneavoastra ar putea plati un pret mult mai mare in termeni de suferinta si durere prin cautarea unui asemenea „miracol”. Chiar si promisiunea unei vieti lungi, aproape normale nu poate anula acest pret. De exemplu, parintii Isabelei, bebelusul minune nascut la douazeci si trei de saptamani ce a venit acasa dupa sase luni de spitalizare si nenumarate injectii, proceduri medicale si operatii, au un plan in caz ca s-ar confrunta din nou cu un alt prematur de douazeci si trei de saptamani. Ei s-ar indrepta catre un spital mic, nu extraordinar de dotat, si sa lase natura sa isi urmeze cursul.

 

„In patutul de langa James sa stat o fetita pentru cateva zile, de doar un an. Acest copil avea tuburi si un ventilator si tot felul de alte lucruri ce intrau si ieseau din trupul ei. Mama sa o ingrijea de o zi si am putut avea o mica discutie. Fetita sa, si-a revenit, avusese aceleasi probleme ca si James si suprevietuise unei infectii sau doua. Isi sarbatorise prima zi de nastere in spital si ramasese semne ale sarbatoririi in jurul patutului ei. Baloane, invitatii, bucatete de hartie creponata, hainute noi. Dar aceasta fetita aproape ca nu putea vedea. De abia se putea misca singura. Nu putea sa stea singura, sa manance singura, sa se joace sau sa faca oricare alt lucru „normal” pe care imi amintesc ca le-ar fi putut face la un an copilul meu de 11 ani. Acesta fetita avea un retard grav, avea atacuri de inima si nu parea ca vreodata va avea cunostinta de ceva. A trebuit sa ma uit la ea si sa mi-l inchipui pe James peste un an de zile. Mi-as fi dorit vreodata sa vizitez un copil aflat in starea aceasta? Ar fi putut vreodata acel copil sa isi dea seama ca eu il vizitam? As fi putut uita vreodata ca avusesem inainte un copil sanatos si sa nu fi comparat evolutia lui James cu cea a fiicei mele? As fi putut eu sarbatori ca cea mai mare reusita a lui James ar fi fost sa ia 4 unci pe luna si nu sa se hraneasca printr-un tub? As fi putut sa ma uit la James si sa nu ma gandesc la ceea ce am gandit in fiecare din zilele cat am vazut-o pe acea fetita? Care este scopul vietii? Ce va sti aceasta persoana, ce merita respect si grija si dragoste? Cine a decis ca aceasta fetita merita sa duca o viata in pat nefiind constienta de lumea ce o inconjoara, neavand cunostinta de propriul ei corp? Oare ce era de castigat prin luarea unei asemenea decizii?”

Grace

 

Parintii ce se razgandesc si  refuza asemenea interventii chirurgicale severe pentru copiii lor cateodata sunt dispretuiti in aceasta epoca a  inaltei tehnologii si a unor progrese incredibile. Exista o mare presiune sociala de a accepta optiunea de a merge pe acest drum si de a accepta folosirea celor mai bune tehnici pe care medicina le ofera. Daca bebelusul supravietuieste si se dezvolta, se eticheteaza ca un miracol si familia va aparea la show-uri televizate si in reviste de larg tiraj. Oamenii se simt inspirati de curajul lor de a infrunta asemenea situatii critice.

 

Ca efect al acestei admiratii publice, parintii ce aleg sa nu apeleze la interventiile medicale, se pot simti judecati desi raportat la unele criterii, decizia lor ar putea fi cea mai curajoasa. Intr-adevar, este mult mai greu sa renunti decat sa te agati si sa incerci sa pastrezi. Sunt acei parinti ce au curajul sa puna punct si sa intalneasca moartea, cu lacrimi si pumnii inclestati, dar care accepta la un anumit nivel ceea ce este inevitabil pentru fiecare dintre noi.

 

Nu am vrut sa renuntam la acest copil. De abia l-am avut, de abia l-am intalnit, de abia am descoperit cat de mult il iubim. Nu voiam sa renuntam. Dar pentru a fi parinti buni, pentru a vedea ceea ce are el mai multa nevoie, poate ca totusi renuntarea este cel mai bun lucru pentru el.”

Claudia

 

Fata in fata cu decizia

Medicul pediatru aproape cazu in genunchi la marginea patului si isi puse bratele in jurul meu spunand: ‹‹Am o veste foarte proasta, copilul dumneavoastra sufera de o boala teribila si din pacate nu ne asteptam sa traiasca››. Cred ca o parte din mine a ramas blocata in timp, in acel moment”.

Claudia

 

Cei mai multi parinti intra intr-o stare de soc si negare atunci cand aud pentru prima data despre boala copilului lor. Desi puteti auzi clar doctorii dandu-va vesti foarte proaste, o parte din dumneavoastra se agata de speranta ca a fost o greseala, sau ca exista o modalitate de a repara totul. Cateodata, realitatea loveste dur atunci cand medicii vorbesc despre handicapurile severe sau despre decesul probabil al copilului. In alte cazuri, cruda realitate loveste atunci cand va vedeti copilul plin de tuburi si cabluri. Dar sentimentul si starea de soc pot persista chiar si dupa decesul copilului dumneavoastra.

˝Stiam atunci cand s-a nascut ca avea foarte putine sanse sa supravietuiasca. Era atat de micut, si eram atat de speriata, nu vazusem niciodata un copilas atat de mic. Ratiunea imi spunea ca nu poate sa supravietuiasca, dar inima mea spera si se ruga sa o faca.˝

Lena

Este coplesitor sa fiti confruntata cu o decizie atat de importanta exact atunci cand va luptati din rasputeri sa intelegeti situatia. Daca va refaceti din anestezie, sau ati luat multe medicamente pentru durere, sau pur si simplu sunteti extenuata, sa intelegeti toti termenii medicali si toate informatiile primite, poate parea o sarcina imposibila.

Desi intrebarile pot parea fara sfarsit, mai coplesitor este faptul ca multe din aceste intrebari nu au raspuns. Unul din cele mai grave aspecte ale strangerii de informatii este acela ca cele mai multe dintre acsestea reprezinta presupuneri, opinii divergente, aproximari, neprevazut si statistici. Niciuna dintre aceste informatii nu ar putea sa va spuna exact ce se va intampla cu copilul dumneavoastra. Cu toate acestea, trebuie sa va bazati pe informatiile pe care le-ati gasit. Asa cum arata Molly : ˝Vroiam cat mai multe opinii cu putinta despre diferite optiuni, de la specialisti. ˝ Lena este de acord si ea: ˝Ceea ce aveam nevoie si ceea ce am obtinut de la medicul meu erau fapte si presupuneri privind sanatatea viitoare a lui Stephen. M-am bazat pe experienta sa in domeniu. ˝

Din pacate, comunicarea cu doctorii poate fi ingreunata intr-o situatie de criza. O practica comuna este aceea cand medicii se concentreaza pe aspectele fiziologice, excluzandu-le pe cele emotionale;  intre timp, dumneavoastra sunteti intr-o stare de soc emotional si inlaturati multe din informatiile medicale prezentate. De aceea este atat de important sa parcurgeti informatiile pe care le aveti de mai multe ori, de preferat in forma scrisa sau poate in forma audio, din inregistrarile din timpul intalnirilor  dumneavoastra cu medicii.

O alta nemultumire o reprezinta volumul mare de informatii de care simtiti ca aveti neaparat nevoie pentru a putea lua o hotarare.  Primirea unui curs intensiv in fiziologia si patologia umana, cu toata terminologia nefamiliara, poate parea exagerat. Adaugati si indicatori diferiti, alternative, consecinte si va rezulta o lupta continua pentru a iesi la suprafata si pentru a ramane acolo.

Lista urmatoare de intrebari au fost stranse de la un numar insemnat de parinti care s-au intalnit cu situatii diferite.  Trebuie sa tineti cont de faptul ca, chiar daca ati pus fiecare din aceste intrebari, raspunsul a fost undeva , la mijloc. Dar, revazandu-le, puteti sa va clarificati sau chiar sa gasiti un nou sprijin pentru decizia dumneavoastra.

Probabil cea mai staruitoare intrebare se refera la incercarea de a intelege problema copilului dumneavostra si posibilele tratamente.

·         Care e explicatia medicala pentru situatia copilului meu ?

·         Cum arata starea copilului meu, comparata cu ˝starea normala˝ a unui copil ?

·         Care sunt teoriile despre cauza bolii copilului meu ?

·         Cat de des se intampla acest lucru ?

·         Care sunt sansele unui diagnostic gresit ?

·         Care sunt optiunile noastre?

 

 

·         Care sunt tratamentele actuale sau procedurile chirurgicale?

·         Cum sunt acestea facute?

·         Care sunt sansele de succes in cazul copilului meu?

·         Care este media de supravietuire, pe termen scurt si pe termen lung?

·         Unde se pot face aceste tratamente (aproape de spital sau la kilometri distanta)?

·         Este necesar ca familia sa isi schimbe locuinta?

·         Cine va efectua tratamentele sau operatiile?

·         Care este experienta acestor doctori si care este rata lor de succes?

·         Cat costa aceste tratamente sau operatii?

·         Cat timp va fi copilul meu sub acest tratament?

·         Care sunt mijloacele de efectuare a acestui tratament?

·         Va fi necesara sustinerea artificiala a vietii?

·         Despre ce fel de mijloace de sustinere artificiala a vietii este vorba?

·         Putem opri procedura de sustinere artificiala a vietii odata ce aceasta a inceput?

·         Cat de probabil este sa gasim un donator compatibil pentru copilul meu?

·         Cat trebuie sa astepte copilul meu pana va putea fi efectuata operatia?

·         Exista o alta solutie ?

·         Am dreptul legal de a lua aceasta decizie ?

·         Ce se poate intampla daca rudele apropiate nu sunt de acord cu decizia noastra?

De asemenea, probabil ati avut multe intrebari despre calitatea vietii copilului dumneavoastra, pe termen scurt, dar si pe termen lung.

·         Este rezonabil sa incerci sa repari, sa inlocuiesti, sau chiar sa traiesti cu asemenea boala ?

·         Cum va fi viata copilului meu in timp ce asteapta operatia?

·         Cum va fi viata copilului  meu in timpul cat se va afla la terapie intensiva?

·         Ce fel de recuperare (totala/partiala/minima) este posibil sa apara?

·         Cat timp va dura recuperarea?

·         Cum va fi procesul de recuperare?

·         Ce probleme nu pot fi rezolvate?

·         Cata durere va suporta?

·         Care sunt efectele secundare ale medicamentelor?

·         Vor fi necesare si alte operatii?

·         Cat de mult timp din viata va petrece copilul meu in spital?

·         Cum va arata viata pentru copilul meu, in timpul tratamentului?

·         Cum va fi viata lui dupa tratament ?

·         Vor exista amenintari continue pentru sanatatea copilului meu?

·         Dezvoltarea intelectuala, fizica sau emotionala va fi suficienta?

·         Va fi capabil copilul meu sa participe la activitati normale pentru varsta lui?

·         Va creste copilul meu normal?

·         Cat traiesc copii cu aceasta boala?

·         Daca tratamentele vor avea succes la inceput, care sunt sansele ca copilul meu sa moara mai tarziu, in timpul copilariei?

De asemenea, pot exista probleme familiale mult mai mari care sa necesite rezolvare.

·         Va putea copilul meu sa locuiasca acasa?

·         Ce impact va avea acest lucru asupra casniciei mele?

·         Ce impact va avea asupra viitorilor copii?

·         Ce impact va avea asupra economiilor noastre?

·         Ce impact emotional va avea asupra mea?

·         Exista servicii sociale care ma pot ajuta cu ingrijirea copilului meu?

·         Avem sprijinul membrilor apropiati din familie?

·         Dar daca renunt la copilul meu in favoarea unei institutii, a unei case de copii sau pentru adoptie?

Poate ca ati dorit sa stiti ce au simtit alti parinti referitor la decizia lor de a renunta.

  • Ce au simtit despre decizia lor dupa o luna, un an, sau 5 ani mai tarziu?
  • Au vrut sa paraseasca spitalul si sa lase natura sa-si urmeze cursul?
  • Ce simt parintii care si-au luat copilul acasa sa moara, despre decizia lor?
  • Privind in urma, sunt lucruri pe care sunt bucurosi ca le-au facut, sau lucruri pe care si-ar dori sa le fi facut?
  • Cand moartea e aproape, care sunt lucrurile pe care alti parinti le-au gasit de folos?

Poate ati avut multe intrebari despre moarte.

  • Cum ar fi sa-mi iau copilul acasa si ea sau el sa moara acolo?
  • Cum ar fi sa-mi privesc copilul murind?
  • Cum arata procesul de a muri? La ce sa ma astept?
  • Care sunt semnele ca moartea e aproape?

·         Va avea copilul meu dureri? Copii simt cand mor?

·         Ce poate fi facut pentru a-mi face copilul se simta mai bine?

·         Exista ajutor de specialitate in cartierul meu?

·         Ce pot sa fac cand am indoieli despre decizia mea?

De asemenea, poate exista intrebari pe care nu v-ati dorit sa le puneti. Probabil ca nu ati dorit sa auziti criticile privind ideile generice si abstracte referitoare la calitatea vietii sau termenii medicali. Sigur nu ati dorit sa aflati informatii despe doliu si durere. Claudia spune ca acest lucru s-a aplicat si in cazul ei si a lui John. Claudia explica: ˝In timpul vietii celui mic nu mai este loc de ganduri despre doliu si durere. Este important ca parintii sa se concentreze asupra copilului lor, asa cum este ea sau el. Cat timp eram in spital cu Jacob, o femeie care isi pierduse primul nascut datorita sindromului hypoplastic al inimii, se afla de asemenea in spital pentru a da nastere celui de-al treilea copil. Ne-a vizitat si ne-a vorbit despre perioada lunga si grea de doliu prin care a trecut familia ei. In acel moment nu ne-a fost de nici un ajutor, ba dimpotriva, imi amintesc cum o priveam si ne doream doar sa plece. Un simplu telefon dupa moartea lui Jacob ar fi fost mult mai potrivit˝.

Molly povesteste: ˝Pot sa imi amintesc cateva lucruri de care nu imi pasa atat timp cat Peter traia, desi am dorit acele informatii dupa moartea sa – cum ar fi grupurile de suport, pentru ca ne rugam pentru o minune si inca nu acceptasem ideea ca Peter va muri. Sau cum sa le spunem fratilor despre starea de sanatate a lui Peter – eram prea atenti la Peter ca sa ne aducem aminte ca mai aveam doi copii acasa. Si etica/moralitatea deciziei – era ceva ce trebuia sa gasim in inima noastra, fara a fi influentati de parerile celorlalti˝.

Puteti sa descoperiti ca ati ajuns in aceasta situatie cu cateva idei preconcepute despre viata si moarte, cateodata stiute din instinct, alteori invatate, cateodata doar incercari, altadata sigure. Decizia pe care trebuie sa o luati referitor la copilul dumneavoastra le-a scos la suprafata, facandu-va sa recunoasteti valorile si sa le aplicati. Insa, asa cum subliniaza Claudia, sa aplicati aceste valori nu este chiar atat de usor : ˝Am fost destul de norocosi in asta, pentru ca deja discutasem despre filozofiile de baza in ceea ce privea medicina eroica, inainte de nasterea lui Jacob. Dar una este sa discuti generic despre cat de avansata e medicina si sa spui « nu cred ca mi-as supune copilul la aceasta incercare » si alta este sa ai intra-devar aceasta problema. Apoi trebuie sa faci alegeri in care fiecare optiune e ingrozitoare. ˝

Iata cateva dintre problemele medicale sau sociale care va pot ajuta sa va clarificati valorile si deciziile.

·         Este intr-adevar eroic sa tineti in viata un copil aflat intr-o stare terminala a bolii mai mult decat mijloacele medicale si tratamentele cunoscute o permit ?

·         Este realistic sau de dorit sa salvezi orice viata ?

·         Ar trebui ca beneficiile unui tratament sa fie cuantificate dupa numarul de vieti  salvate sau dupa calitatea acestor vieti salvate ?

·         Este progresul medical un scop care scuza orice mijloace ?

·         Este realistic sau de dorit sa invingi moartea?

·         Ar fi banii mai bine cheltuiti pentru diagnostic prenatal si ingrijiri medicale pentru copii (la care nu au acces foarte multe persoane) decat pe tratamente de urgenta si unitati de terapie intensiva care costa mult mai mult?

·         Poate cu adevarat societatea sa-mi integreze copilul cu disabilitati punandu-i la dispozitie programe educationale, vocationale si de ingrijire?

·         Va sustine societatea familia noastra in ceea ce priveste resursele financiare, emotionale si medicale, daca vom lua spre ingrijire acest copil cu nevoi speciale?

In timp ce acestea sunt intrebari generale si abstracte, va confruntati cu ele in viata dumneavoastra si in viata copilului dumneavoastra. Chiar in acele momente cand cantariti argumentele pro si contra, sa refuzati o interventie medicala agresiva poate fi o decizie extrem de dificila, personal si emotional.

˝Am cantarit atat de multi factori in timp ce luam decizia finala referitor la viitorul lui Jacob. Dar cred ca amandoi deja luasem decizia pana in momentul in care doctorii terminasera sa ne explice situatia in care ne aflam. Desi toate problemele erau importante, ceea ce ne-a ghidat a fost acel sentiment innascut de bun simt referitor la faptul ca oamenii nu sunt masini, ca partile componente ale corpului nostru nu pot fi schimbate, ca societatea noastra cheltuieste prea mult din resursele sale pentru a invinge moartea si ca exista situatii in care moartea, oricat de dureros ar fi, sau cat de nenatural ar parea, trebuie intalnita. Am simtit ca o inima incapabila sa functioneze singura, fara ajutorul aparatelor, este una din aceste situatii.˝

ClaudiaConvingerile dumneavoastra religioase pot avea un rol important in faptul ca luati in considerare sa lasati natura sa-si urmeze cursul. Beth isi aminteste : ˝Cu ajutorul unui minunat preot din spital, am ajuns la concluzia ca Mark deja murise. Sufletul lui se dusese in Rai, iar corpul sau era pur si simplu tinut in viata de aparate

Puteti de asemenea sa va intrebati daca nu cumva tratamentele medicale intervin in destinul copilului dumneavoastra. Kristin isi aminteste : ˝In timpul unei noi operatii, am inceput sa ma intreb daca nu cumva am intervenit in planurile lui Dumnezeu pentru Jenna. Aceasta constientizare a facut posibil sa spun «Nu » viitoarelor interventii chirurgicale.˝

Totodata, puteti avea sentimentul ca ati primit permisiunea de a renunta. Hannah povesteste: ˝Trecutul meu religios si sfaturile pastorului meu imi sustineau parerea ca lui Dumnezeu ii pasa chiar si atunci cand inseamna sa renunti. Nu simteam ca Dumnezeu ne va condamna pentru ca nu am incercat mai mult˝.

Lena este de acord : ˝Era important pentru mine sa stiu ca, oprind aparatele, nu il voi supara pe Dumnezeu. Chiar si asa, sa-l las pe Stephen sa respire cu propriile puteri, fara sprijin artificial a fost probabil cea mai grea decizie pe care am luat-o vreodata, cea mai grea decizie din toata viata mea

 

Luarea Deciziei

Chiar avand toate informatiile importante la indemana si cu valorile puse in ordine, a lua decizia finala poate fi extrem de dificil din mai multe motive :

·         Incertitudinile inerente in tratamentele medicale si prognozele;

·         Presiunea timpului;

·         Gravitatea si ireversibilitatea deciziei;

·         Provocarea de a deslusi ce este in interesul copilului;

·         Emotiile imense;

·         Sarcina grea de a face fata decesului.

Incertitudinile

Incertidunile fac decizia mult mai greu de luat. Cand starea de sanatate a unui copil este complexa, diagnosticul misterios, prognoza nesigura sau tratamentul riscant, atunci cel mai bun curs e neclar. Cateodata e dificil sa prevezi ce copil va supravietui, care dintre ei abia va face fata provocarilor si care dintre ei va muri chiar si dupa intervetii multiple.

˝In ce o priveste pe Joanna, una dintre probleme a fost aceea ca nu ne puteau asigura nici macar ca exista o sansa cat de mica sa supravietuiasca interventiei chirurgicale, macar 50/50 sansa sa treaca cu bine de operatie. Nu ne puteau da speranta macar pentru atat.˝

Wade

Un alt aspect al incertitudinilor este atunci cand tratamentul este experimental. Pe masura ce granita cunoasterii in medicina este impinsa din ce in ce mai departe, copii care abia ar fi supravietuit in urma cu cativa ani, au acum o sansa reala sa reuseasca. Cateva lucruri care nu erau cunoscute acum 20 de ani sunt acum cunostinte familiare. Totusi, impingand granita mai departe va include mereu descoperirea unor tratamente de succes, dar si abandonarea celor care nu au succes. Intrebarea individuala pentru fiecare dintre aceste familii este: ˝Ne putem da copilul stiintei si sa spunem : « OK, experimentati pe acest copil ?» ˝.  In plus, statisticile de cercetare sunt ineficiente atunci cand incercati sa cantariti riscurile si beneficiile tratamentului pentru propriul dumneavoastra copil. Este aproape imposibil sa raspundeti intrebarii : ˝Va fi copilul meu unul din cei 10 (100 sau 1000), care va beneficia de acest tratament ?˝

 

Numarul incertitudinilor creste odata cu parerile diferite ale doctorilor. Un specialist poate crede ca interventia chirurgicala este modul cel mai bun de abordare, altul poate crede ca interventia nu este raspunsul cel mai potrivit, ba chiar dimpotriva. Cand sunteti in cautarea unui raspuns pentru luarea deciziei, opiniile diferite pot fi confuze sau chiar deranjante. Daca in plus este intrunit si un comitet medical etic, sau exista amenintarea unei actiuni legale, pe langa faptul ca trebuie sa luati o decizie veti avea in plus sentimentul de teama ca va veti pierde abilitatea de a duce la bun sfarsit ceea ce credeti ca este mai bine pentru copilul dumneavoastra. Confruntata cu aceasta posibilitate, Grace povesteste : ˝Era tulburator sa ma gandesc ca, desi eu credeam ca e mai bine sa las natura sa-si urmeze cursul, comitetul etic medical putea sa nu ia in calcul dorinta mea  si sa il supuna pe James unor interventii extraordinare, daca hotarau ca viata lui merita salvata. ˝

In final, toate problemele privind calitatea vietii sunt ambigue. Nu exista un consens in ceea ce priveste ce constituie exact o calitate acceptabila a vietii, nu exista o intelegere totala unde trebuie trasa linia. Cu cat mai sumbra este perspectiva, cu atat mai putina intelegere exista. Totusi, cea mai mare parte a oamenilor este de acord ca cele doua extreme – pastrarea vietii in orice conditii si pastrarea in viata doar a celor ce pot avea o calitate ridicata a vietii – sunt prostesti. Deciziile rationale cer judecati delicate, si nu exista dreptate sau nedreptate absoluta intre cele doua extreme.

Date fiind toate incertitudinile si ambiguitatile, la un moment dat trebuie sa alegeti intre parerile, opiniile si statisticile care v-au fost prezentate. Va trebui sa cantariti bine toate posibilele riscuri si rezultate probabile. In ceea ce priveste calitatea vietii, va trebui sa decideti atat pentru dumneavoastra, cat si pentru copilul dumneavoastra. Desi probabil ati simtit deciziile dumneavoastra ca fiind lumini in intuneric, ati facut ce ati crezut ca este mai bine in acel moment, tinand cont de informatiile pe care le-ati avut la dispozitie.

 Presiunea timpului

˝Sentimentul ca trebuia sa luam o decizie foarte rapida era extrem de intens. Ne simteam presati de luarea unei decizii atat de rapid, deoarece doctorii nu credeau ca Jacob va supravietui foarte mult fara o interventie masiva. Daca doream sa continuam cu operatia, trebuia sa-l conectam la aparate cat mai repede cu putinta si sa initiem cautarea unei inimi compatibile, sau sa-l ducem cat mai repede in Philadelphia pentru procedura Norwood. Daca ne decideam sa lasam natura sa-si urmeze cursul, trebuia sa scoatem tuburile si acele, astfel incat Jacob sa se simta cat mai confortabil cu putinta, pentru cat mai mult timp si aveam nevoie sa fim langa el, cu el, pentru cat mai mult timp cu putinta˝.

Claudia

Cu atat de multe informatii pe care sa le intelegeti si atat de multe emotii carora sa le faceti fata, constrangerea timpului poate creste stresul luarii deciziei potrivite. Daca va confruntati in plus si cu presiunea timpului, este posibil sa va simtiti din ce in ce mai confuza si mai nesigura in legatura cu alegerea dumneavoastra. Este posibil sa doriti mai mult timp pentru a strange informatii referitoare la boala copilului dumneavoastra si pentru a alege dintre acestea. Este posibil de asemenea sa aveti nevoie de mai mult timp pentru a recastiga echilibrul sufletesc de care aveti atata nevoie.

Sa aveti timp in plus poate ca v-a ajutat sa va simtiti mai sigura si poate sa ajungeti la aceeasi parere cu a partenerului dumneavoastra, inainte de a lua decizia finala. Chiar si asa, chiar daca ati avut doar doua secunde, sau doi ani, ati fi ajuns la aceeasi concluzie. Si chiar daca ati fi avut la dispozitie doi ani, tulburarile emotionale tot ar fi insotit decizia dumneavoastra. Intr-adevar, procesul luarii deciziei nu se termina cu luarea acesteia. Abia dupa aceea va urma perioada in care stresul va fi din ce in ce mai mic,  increderea dumneavoastra din ce in ce mai mare, iar dumneavoastra si partenerul dumneavoastra veti fi alaturi pe parcursul intregii perioade. Pe perioada doliului intrebarile si indoielile dumneavoastra vor scadea in intensitate. Va veti adapta si va veti gasi pacea. Nu exista termen limita pentru ultima parte a procesului.

O alta problema care apare odata cu presiunea timpului este aceea ca ati fi dorit sa petreceti mai mult cu copilul duimneavoastra. Privind in urma, va veti intreba de ce nu ati facut mai multe, cum ar fi mai multe sarutari si imbratisari. Trebuie sa retineti ca, chiar si atunci cand parintii au avut foarte mult timp la dispozitie pentru a-l petrece cu copiii lor, intotdeauna si-ar dori mai mult, si-ar dori o viata intreaga. Tristetea si regretele  dumneavoastra fac parte integranta din lungul proces al doliului si durerii.

˝Am fost sa-l vad pe Stephen. Avea atat de multe tuburi si ace. Imi era teama sa-l ridic si sa-l tin in brate. Asa ca il imbratisam in timp ce era in incubator. Daca m-as putea intoarce in timp, l-as ridica in brate, l-as strange si imbratisa strans, as vorbi cu el si i-as canta

Lena

„După o operaţie cezariană de urgenţă, luam medicaţie antalgică, care literalmente mă dădea gata. De asemenea, nefiind în acelaşi spital cu Laura, nu am văzut-o prea mult. Cu toate acestea, personalul de la NICU (Unitatea de terapie intensivă neonatală) mă suna periodic să se intereseze dacă aveam întrebări şi să îmi spună că Gene era cu Laura. El a ţinut-o în braţe aproape jumătate din timpul cât a fost în viaţă. I-au permis să o ţină în braţe cât timp îi făceau proceduri şi el îşi aminteşte că părea mai liniştită când o ţinea. Acest lucru a însemnat foarte mult pentru mine. Chiar mi-am dorit să fiu cu ea. „

Hannah

Graviatea deciziei

Cei mai mulţi găsesc uşor să ia decizii când este vorba despre rutină sau schimbări mici şi când consecinţele sunt trecătoare sau minore. Dar când decizia este extraordinară, nu ne putem baza pe experienţele trecute să ne ghideze. Când o decizie este ireversibilă sau consecinţele sunt permanente, ezităm să luăm hotărârea finală. Nu există o a doua şansă. Când consecinţele schimbă cursul vieţii, vrem să fim siguri că luăm decizia corectă, că alegem varianta cea mai bună. Când toate alternativele sunt teribile, este de două ori mai greu să vă daţi seama ce este cel mai bine.

Decizia Dumneavoastră în ceea ce priveşte o intervenţie medicală agresivă, are toate aceste caracteristici. Peste toate se poate să simţiţi că nu vreţi să vă asumaţi responsabilitatea  unei decizii atât de grave şi irevocabile. Aşa cum Beth reliefează „Cea mai grea parte în a lua această decizie a fost sentimentul că ni s-a cerut să ne jucăm de-a Dumnezeu. Părea că abia am dat viaţă acestui copil şi ni se cerea să i-o luăm.”

Interesul suprem al copilului

„Atât de mult ni l-am dorit alături de noi, ne-am dorit să crească alături de noi indiferent de costuri. O parte din mine spune „indiferent de costuri”, dar partea mea raţională spune „dar cum rămâne cu sentimentele lui”?”

Molly

Majoritatea părinţilor sunt de acord că factorul critic în luarea deciziei a fost bunăstarea copilului lor. Alegerea cea mai bună a devenit ceea ce ei credeau că este cel mai bine pentru copilul lor.

Luând în considerare calitatea vieţii, mulţi părinţi încearcă să determine ceea ce ar fi ales copilul. Acest lucru poate fi foarte provocator în cazul unui copil deoarece nu există o dorinţă exprimată sau discuţii despre calitatea vieţii şi miracolele medicinii. Cu un copil mai mare sau cu un adult este mai simplu, persoana care ia decizia putând oferi un sens pentru ceea ce el sau ea şi-ar fi dorit. Puteţi considera lucruri ca „Ea nu şi-ar fi dorit să fie prizoniera unui corp devenit inutil din cauza bolii – ea iubea atât de mult sporturile.” sau „El nu şi-ar fi dorit să trăiască într-un stadiu vegetativ, mintea lui era atât de strălucită şi curioasă.” Nu mai puţin, puteţi presupune că fiul/fiica Dumneavoastră  şi-ar fi dorit să fie întreg şi sănătos, să aibă posibilitatea de a dezvolta iubire pentru activităţi şi învăţare. Din această dorinţă, puteţi deduce ce şi-ar fi dorit el sau ea.

„Un chirurg pediatru ne-a întrebat: dacă Jenna ar avea claritate în gândire şi s-ar putea vedea în starea în care este, ştiind tot ceea ce a fost, ar vrea să continue? Eu şi soţul meu am răspuns instantaneu: „NU!” În cazul nostru, văzând cât de puţin s-a dezvoltat fiica noastră şi cât de mult s-a luptat în fiecare minut din fiecare zi, ne-a determinat să luăm decizia mai mult decât orice alt motiv.”

Kristin

Astfel, a determina interesul suprem al copilului Dumneavoastră, depinde de valorile şi proiecţiile Dumneavoastră. Aşa cum reliefează Claudia „Nu am simţit că viaţa plină de durere şi incertitudini oferită de intervenţiile chirurgicale ar fi cea pe care am alege-o pentru noi şi nu ne-am simţit confortabil să alegem o astfel de viaţă pentru Jacob.”

„A trebuit să mă gândesc ce este cel mai bine pentru el. Cred cu tărie că ar fi luptat pentru viaţa sa dacă asta ar fi fost dorinţa mea, dar era acest lucru cel mai bine pentru el? Oare a forţa viaţa într-un corp atât de incomplet era cel mai bun lucru pe care puteam să-l fac pentru el? Vroiam să fie fericit şi liber. A trebuit să mă pregătesc să îi pot da drumul. Şi a trebuit să îi spun cât de mult îl iubeam şi că îmi doream mult mai mult pentru el, pentru ceea ce era. Era un fiu bun şi liniştit care transmitea pace tuturor care-l cunoşteau. Nu vroiam să aibă o viaţă lungă şi neliniştită, plină de lupte. Nu puteam să cer aşa ceva cuiva atât de mic. Cel mai bun lucru pe care puteam să îl fac era să îi dau drumul. Cel mai greu lucru pe care puteam să îl fac era să îi dau drumul.”

Grace

Caruselul emoţiilor

A face faţă şi a ajunge la o decizie este adesea descris ca un carusel de emoţii intense. Suişurile şi coborâşurile pot fi rapide şi neașteptate. Grace descrie acele zile.

„Întregul proces decizional a fost un carusel de emoţii pozitive şi îngrozitoare, îndoieli şi temeri. A fost o succesiune rapidă de gânduri şi zile în care timpul trecea prea încet şi mult prea repede când nu eram pregătită. Erau ore, zile în care îmi imaginam cum ar fi fost viaţa pentru James, luptându-se să îşi amintească lucruri simple precum suptul. Erau ore, zile în care îmi era teamă cum va fi viaţa pentru mine – fiul meu în grija unor străini pentru că nu aveam cunoştinţele medicale necesare să am grijă de sângele din sângele meu. Erau zile şi ore în care îmi luam rămas bun pentru totdeauna de la un bebeluş pe care îl iubeam şi care nu va mai fi. Era dorinţa ca James să trăiască, frica că va muri: frica că va trăi dorindu-şi să moară. Erau zile, săptămâni de căutări de răspunsuri care însă, ridicau mai multe incertitudini şi întrebări.”

Grace

În timp ce călătoria cu caruselul  poate fi insuportabilă, începe să devină mai lină odată ce decizia finală este luată. Unii părinţi îşi amintesc momentul în care au luat decizia finală şi ştiau ce este mai bine. Pentru Ted acest moment a fost când doctorul i-a spus: „Există destine mai rele ca moartea.” Molly este de acord: „Îmi amintesc cum umblam prin terapie intensivă în timp ce ei îl puneau pe monitoare până ce aveam să luăm decizia şi îl vedeam plin de tuburi şi fire; Ştiam că nu pot să îi fac una ca asta.” Beth îşi aminteşte câteva momente cheie: „Preotul nostru ne-a spus că el simte că Dumnezeu ne va binecuvânta decizia şi atunci am ştiut că decizia era corectă. Prima dată când l-am ţinut pe Mark în braţe a fost la scurt timp după ce am luat decizia şi din nou am ştiut că aşa este mai bine.”

„Când Jenna nu mai putea suge/înghiţi am ştiut că ne confruntam toţi cu o decizie care avea să ne schimbe viaţa. Aceasta s-a întâmplat de la un supt la altul. Îmi amintesc cum îmi scăpau gemete dureroase în timp ce plângeam. Uneori, refuzul intervenţiei este de fapt pasul următor.”

Kristin

A face faţă morţii

Unii bebeluşi mor la scurt timp sau chiar înainte de a opri sau a refuza tratamentul. Pentru mulţi părinţi aceasta este o dovadă puternică şi care confirmă că au făcut alegerea bună. Alţi bebeluşi pot trăi mai multe ore, zile sau chiar luni înainte să moară. Aceşti părinţi pot fi recunoscători pentru timpul pe care l-au avut cu bebeluşul lor, dar totodată şi în agonie, văzându-şi copilul murind. Fiecare zi este preţioasă, dar inevitabilul şi incertitudinea morţii pot fi sleitoare de puteri.  Poate fi o perioadă extraordinară dulce-amăruie.

„Este atât de greu să îţi ţii bebeluşul în braţe, ştiind că ai ales să nu faci tot ce este posibil să îi salvezi viaţa. Nu voi uita niciodată acel sentiment.”

Beth

„Peter ne-a marcat viaţa în opt zile. A fost iubit opt zile întregi. Există o parte din el care va fi mereu o parte din mine. Este o parte prioritară pentru tot restul vieţii mele. El a făcut asta.”

Ted

Mulţi părinţi susţin că îngrijirea bebeluşului lor este o modalitate importantă de a accepta faptul că moartea este iminentă. Îngrijirea, hrănirea, spălatul, îmbrăcatul, ţinutul la piept sau doar petrecerea timpului cu micuţul Dumneavoastră, vă oferă oportunitatea de a vă demonstra iubirea, de a fi părinţi şi de a permite bebeluşului să simtă că este iubit. Courtney spune: „Pentru opt zile nu am fost niciodată prea obosită, nu am dormit, nu am mâncat. Ea a primit tot ce aveam, totul.” Acest timp petrecut cu bebeluşul Dumneavoastră poate naşte amintiri care vă vor ajuta mai târziu în procesul de plângere.

„După ce i-au îndepărtat aparatul de respirat, am rămas singuri cu ea, ţinând-o în braţe, vorbindu-i, încercând să îi dăm drumul, să ne luăm rămas bun. Am avut acele momente  împreună – ea ştie şi ştiu şi eu. Aceasta a fost recompensa cea mai mare. Am avut posibilitatea să îi spunem bun-venit şi bun-rămas. Mă simt binecuvântată că am avut-o pentru acele momente. Ceea ce m-a ajutat să merg mai departe au fost acele bun-venit şi bun-rămas.”

Rita

 

Veţi beneficia totodată de amintiri precum: şuviţe de păr, amprente ale mâinilor şi picioarelor în cerneală sau plastic, păturici şi costumaşe pe care le-a purtat bebeluşul Dumneavoastră şi fotografii, inclusiv un portret de familie şi o poză cu Dumneavoastră ținându-vă bebeluşul în braţe. Obiectele pe care le creaţi şi le păstraţi sunt lucruri tangibile pe care le puteţi vedea, atinge şi ţine în braţe. Pe măsură ce vă plângeţi durerea, având aceste amintiri, vă pot ajuta să vă ancoraţi de amintiri şi să vă simţiţi bebeluşul aproape.

Din păcate, nu fiecare părinte are oportunitatea sau susţinerea să petreacă timp cu propriul bebeluş sau să adune cât mai multe amintiri. Hannah vorbea anterior despre faptul că o naştere prin cezariană, medicaţia antalgică şi spitalele separate au făcut imposibilă petrecerea unui timp mai lung cu Laura. Rachel are regrete similare. Şi acestea trebuie plânse.

„A face planuri în privinţa morţii viitoare a copilului meu este o noţiune pe care aş fi îmbrăţişat-o cu drag dacă ar fi survenit în timpul vieţii agitate şi scurte a fiului meu. Nu am realizat că a-l avea aproape de mine 24 de ore pe zi, a avea oportunitatea să-i fac baie şi să-l hrănesc şi în mod cert a aranja în aşa fel încât să îi fiu alături când a murit poate fi atât de important mai târziu. Abia mai târziu am învăţat că aş fi putut avea un control mai mare asupra acestor detalii.”

Rachel

Fiecare situaţie este unică

Majoritatea părinţilor sunt de acord cu Ted „Nu am luat niciodată o decizie mai dificilă şi probabil nu o voi mai face niciodată.” Tragic pentru Courtney şi Wade, ei au dat naştere a doua oară unui bebeluş într-o stare care îi ameninţa viaţa. În timp ce diagnosticul Johannei avea un nume, dar nu avea tratament, diagnosticul lui Preston era un mister şi aveau speranţa unui tratament. Courtney explică „Am crezut că în ceea ce o priveşte pe Johanna, va fi cea mai grea decizie pe care va trebui să o luăm vreodată şi de aici încolo toate deciziile vor fi uşoare. Şi pentru o perioadă chiar aşa a şi fost. Dar apoi a trebuit să facem faţă deciziilor privind îngrijirea lui Preston şi nu erau uşor de luat, era la fel de greu. Dar diferența era aceea că deciziile pe care le luam pentru Preston erau pentru un tratament.”

Wade continuă „Deşi Preston a suferit două intervenţii chirurgicale, ştiam că intrând în operaţie, deşi nu va arăta prea bine ulterior, va supravieţui. Cu Johanna nici măcar asta nu ştiam.”

Aşa cum au descoperit Courtney şi Wade, nu există o formulă pentru a lua decizii privind intervenţiile chirurgicale agresive. Fiecare bebeluş prezintă un profil unic şi după ce aţi strâns cât mai multe informaţii despre opţiuni şi prognostice, după ce aţi cântărit riscurile şi beneficiile pentru bebeluşul Dumneavoastră, după ce v-aţi uitat în suflet, veţi face ceea ce vă stă în putinţă.

Există ceva ce v-ar fi putut uşura luarea deciziei? Poate dacă aţi fi ştiut că şi alţi părinţi s-au confruntat cu decizii similare, poate dacă ar fi fost alţii să vă ajute la adunarea informaţiilor,  poate dacă aţi fi avut mai mult timp de petrecut cu bebeluşul Dumneavoastră. Dar, majoritatea părinţilor cred că nu există nimic care ar fi putut uşura durerea.

 

 

 

NOTE...

 

 

A te împăca cu decizia luată

În afara sentimentelor dureroase implicate în procesul de plângere, părinţii care au luat decizii de viaţă şi de moarte pentru bebeluşii lor, se confruntă cu provocarea de a face faţă grijilor şi îndoielilor privind alegerile lor. Am luat decizia cea mai bună? Este ceea ce şi-ar fi dorit copilul nostru? A prelucra aceste sentimente este normal, o parte sănătoasă a plângerii. Pe măsură ce veţi înţelege moartea bebeluşului Dumneavoastră, vă veţi rezolva şi grijile şi îndoielile.

Următoarele griji şi îndoieli sunt împărtăşite de mulţi părinţi care au refuzat intervenţiile medicale agresive:

Oare mi-a scăpat vreo informaţie sau vreun sfat important?

După orice decizie dificilă, care schimbă viaţa, este normal să vă reluaţi faptele din nou şi din nou, să vă reparcurgeți paşii. Vă puteţi întreba dacă aţi adunat toate informaţiile pertinente, dacă aţi întors fiecare piatră. Vă puteţi întreba dacă nu erau şi alte opţiuni care puteau fi luate în considerare. Se poate să vă doriţi să fi vorbit mai mult cu o persoană de încredere sau cu un preot. Dar ideea de bază este că, date fiind opţiunile, informaţiile, resursele şi timpul avut la dispoziţie aţi luat decizia cea mai bună. Este important să vă amintiţi că deciziile Dumneavoastră s-au bazat direct pe ceea ce puteaţi vedea, auzi sau şti şi nu pe ceea ce era invizibil şi de neatins.

Trebuia să am încredere în sfatul medicului şi să refuz intervenţia medicală?

Medicul Dumneavoastră a beneficiat de ani de practică şi experienţă, în care a adunat şi a revizuit informaţii, consultându-se cu colegi şi specialişti. Există posibilitatea ca medicul Dumneavoastră să fie mai bine informat decât aţi sperat Dumneavoastră să fiţi de-a lungul vieţii scurte a bebeluşului. Mai ales când există mai multe incertitudini, a vă baza pe judecata medicului Dumneavoastră poate fi cel mai rezonabil curs pe care să îl urmaţi. Dacă descoperiţi câţiva ani mai târziu că medicul Dumneavoastră dă alte sfaturi sau foloseşte tehnici noi, este pentru că ceea ce acum este posibil, era imposibil sau doar experimental când trăia bebeluşul Dumneavoastră.

S-a simţit bebeluşul meu respins?

Ca să se simtă respins, bebeluşul Dumneavoastră ar trebui să vă considere responsabil/ă pentru moartea sa. Pe lângă faptul că bebeluşii nu sunt capabili să plaseze vina, Dumneavoastră nu v-aţi abandonat copilul să moară. I-aţi permis bebeluşului Dumneavoastră să îşi găsească singur drumul. Ceea ce a simţit bebeluşul a fost devotamentul şi grija Dumneavoastră. Unii părinţi îşi găsesc liniştea în credinţa că bebeluşii lor sunt într-un stadiu de atotcunoaştere şi înţeleg renunţarea lor ca un act de iubire.

Eram foarte stresată. Oare a interferat aceasta în judecata mea?

Mulţi părinţi îşi fac griji în privinţa luării unor decizii atât de importante sub atât stres. Oricum, acest tip de decizii nu pot fi în totalitate raţionale. Există o componentă emoţională imensă şi crucială a situaţiei. Componenta emoţională a jucat de fapt un rol important în judecata Dumneavoastră. V-a ajutat să luaţi decizia cu inima şi cu curaj, nu doar cu mintea.

Dar dacă am fi continuat tratamentul şi spre surprinderea tuturor bebeluşul ar fi reuşit?

Vă puteţi tortura cu asemenea gânduri, dar trebuie să recunoașteți că vă pedepsiţi pentru că aţi refuzat ceva ce este foarte puţin probabil să se fi întâmplat. Dacă aţi putea privi într-un glob de cristal şi aţi vedea că bebeluşul Dumneavoastră ar fi murit sau ar fi rămas într-o stare vegetativă dureroasă, indiferent de ceea ce s-ar fi făcut, v-aţi fi eliberat de remuşcări. Dar din moment ce nu aveţi un glob de cristal, puteţi doar să faceţi presupuneri şi puteţi alege ce fel de presupuneri să faceţi: Cele care să vă permită să trăiţi în pace sau cele care să vă tortureze. Indiferent de presupunerile pe care le faceţi, acestea nu vor schimba rezultatul şi nici nu for afecta bebeluşul. Vă afectează numai pe Dumneavoastră şi calitatea vieţii Dumneavostră. Permiteţi-vă să vă acceptaţi deciziile ca fiind cele mai bune pentru bebeluş.

Am făcut ceea ce bebeluşul meu şi-ar fi dorit?

Mulţi părinţi sunt bântuiţi de această întrebare. Este normal să vă faceţi griji cu privire la dorinţele bebeluşului Dumneavoastră. Fără o confirmare absolută puteţi fi nesiguri că decizia Dumneavoastră este compatibilă cu dorinţele şi destinul bebeluşului Dumneavoastră. Amintiţi-vă totuşi că aţi fost persoana cea mai potrivită să ia o asemenea decizie. Sunteţi cel mai aproape de bebeluşul Dumneavoastră în sânge, trup şi spirit. Vă puteţi simţi ca şi cum aţi fi ghicit, dar ceea ce aţi ghicit este cel mai bine. Nimeni nu ar fi putut face aceasta pentru bebeluşul Dumneavoastră, cu atâta grijă, cu atâta atenţie şi solemnitate cum aţi făcut-o Dumneavoastră. Nimeni altcineva nu ar fi putut fi la fel de agonizat, calculat şi în căutarea sufletului. Deciziile pe care le-aţi luat au fost cele mai bune pentru bebeluşul Dumneavoastră. Poate pentru un alt bebeluş aţi fi luat decizii diferite.   Aveţi încredere în sentimentele Dumneavoastră în ceea ce priveşte ceea ce acest bebeluş şi-ar fi dorit.

Dar în ceea ce priveşte etica deciziei mele?

O decizie este etică dacă se bazează pe argumente motivate sau pe principii valide. Pentru a lua această decizie, la un anumit nivel v-aţi implicat într-o gândire etică complexă. V-aţi conturat pe valorile de bază ale vieţii şi morţii; aţi cântărit costurile şi beneficiile şi v-aţi străduit să determinaţi interesul suprem şi binele cel mai înalt.  Aţi ajuns la acelaşi concluzii la care au ajuns şi eticieni renumiţi şi respectaţi. Sunt scrise cărţi întregi despre calitatea vieţii, moarte şi demnitate şi despre falsa cucerire a morţii de către tehnologie.

Chinul pe care îl simţiţi este evidenţa luptei cu probleme complexe. Aţi fost conştiincios şi rezonabil, nu repezit sau simplistic. Decizia Dumneavoastră a fost etică.

Este o povară atât de grea. Nu ar fi trebuit ca altcineva să ia deciziile dificile?

Se poate să vă doriţi ca altcineva să fi luat deciziile, cineva care ştia mai multe, care putea gândi mai clar, cineva care  putea întrezări viitorul. Oricum, nu există o asemenea persoană. Deoarece aceste decizii au o implicaţie sentimentală foarte mare, părinţii sunt cei mai potriviţi factori decizionali. Este o responsabilitate greu de suportat, dar bebeluşul ar vrea ca Dumneavoastră să decideţi şi nu nişte străini. Într-adevăr, dacă vi s-ar fi interzis să luaţi aceste decizii, probabil aţi fi şi mai furios şi supărat. Dacă vă ajută, vă puteţi alina cu gândul că nu Dumneavoastră aţi decis să vă lăsaţi bebeluşul să moară. Aţi decis să lăsaţi natura să îşi urmeze cursul sau să lăsaţi lucrurile în voia lui Dumnezeu. Vă amintiţi citatul de pe peretele acelui medic? „Dacă Dumnezeu îţi dă un copil, dar îi ia plămânii, inima, rinichii sau creierul, poate încearcă să îţi spună ceva.” Bebeluşul Dumneavoastră avea un corp care nu ar fi reuşit în afara pântecului. În cele din urmă, nu aţi avut control asupra acestui fapt.

Remuşcările mă vor bântui mereu? Cum pot să nu îmi mai pun la îndoială deciziile?

A întreba dar dacă este o parte naturală a durerii. La început, dar dacă-urile pot fi ascuţite şi autoincriminatoare, dar aceasta nu înseamnă că aţi luat decizii greşite. Pe măsură ce vă prelucraţi durerea, în special furia şi vina, şi veţi ajunge la viaţa şi moartea bebeluşului, veţi sesiza o schimbare subtilă. Veţi ajunge să acceptaţi realitatea – s-a întâmplat, acesta a fost decizia Dumneavoastră, puteţi trăi cu ea – în loc să vă doriţi ca lucrurile să fie diferite. Continuarea dar dacă-urilor devine reflectivă, reminiscentă, o fantezie a unui vis, mai degrabă decât dorinţa de a schimba realitatea. Pot deveni mai gentile şi mai îndepărtate: „Măcar dacă nu s-ar fi născut atât de prematur” mai degrabă decât „Măcar dacă am fi luat alte decizii.” În timp, veţi putea renunţa la ceea ce ar fi putut fi. Pe măsură ce durerea se diminuează, se vor diminua şi regretele.

Regretele Dumneavoastră se pot diminua şi pe măsură ce veţi vedea realitatea şi anume că situaţia era peste puterea de control. Nu aţi ales Dumneavoastră starea bebeluşului sau rezultatul. Moartea a survenit pentru că nu existau alte opţiuni posibile. Hannah reliefează: „Orice regrete am avut privind retragerea suportului vital au fost minore şi probabil din cauza depresiei, căci din punct de vedere medical nu era nimic ce să se mai poată face.”

Lupa cu regretele poate fi pentru Dumneavoastră o modalitate de a evalua, consolida şi îmbrăţişa credinţele şi principiile care v-au ghidat decizia. Claudia a citit despre o altă familie care a ales intervenţia medicală agresivă pentru defectul cardiac al bebeluşului lor. La început s-a simţit asaltată de dubii. Poate ar fi trebuit să lupte până la moarte şi ea. Dar totodată a realizat şi altceva. Frica cea mai mare a celeilalte mame era că îi va muri copilul în braţe. Frica cea mai mare a Claudiei era că nu îi va muri copilul în braţe. Aceste două imagini însumează perfect atitudinea fiecărei mame în faţa morţii şi modul în care rezultă decizii atât de diferite.

Pe măsură ce vă plângeţi durerea pot fi momente când veţi fi convinşi că aţi făcut unele alegeri greşite.  Dar amintiţi-vă că alternativele erau egale sau mai aspre, dar nu mai bune pentru bebeluşul Dumneavoastră. Măcar dacă aţi fi decis diferit…probabil v-aţi fi simţit şi mai rău. De asemenea, amintiţi-vă că vă simţiţi rău, nu pentru că aţi luat decizii greşite, ci pentru că acestea au fost decizii dureroase.

„Personalul medical a considerat că am luat SINGURA decizie, dar eu mă voi întreba mereu. Am văzut emisiuni în care apăreau copii născuţi cu problemele lui Mark, la fel de grave ca ale lui Mark, care au trăit chiar dacă cu un handicap sever. Aceste lucruri mă fac să mă îndoiesc de mine. Cineva mi-a spus odată că moartea nu este cel mai cumplit scenariu şi că trebuie să cred că în viaţa lui Mark, moartea a fost alternativa cea mai bună. Aceasta a fost cea mai grea decizie pe care a trebuit să o iau vreodată, dar sunt sigură că la fel aş face din nou.”

Beth

 

 

„Explorarea unui drum necunoscut poate fi sănătoasă şi chiar necesară. Mare parte din vindecarea mea a survenit învăţând de la familii care au ales alternativa intervenţiilor agresive. Vă diferenţele noastre de filozofie şi aceasta a devenit o sursă de confort. Sentimentele lor privind „viaţa cu orice preţ” nu sunt potrivite pentru mine; alegerea mea de „a nu face nimic” este inimaginabilă pentru ei. Şi amândoi avem dreptate…în ceea ce mă priveşte nu există răspunsuri bune sau rele. Fiecare familie trebuie să identifice ce este bine pentru ei.”

Rachel

A face faţă judecăţilor severe

„Ni s-a întâmplat o dată ca cineva să simtă că ne-am „ucis” copilul şi asta a durut. Această persoană nu a fost niciodată în locul meu. Deşi toţi ceilalţi au crezut despre noi că am fost curajoşi şi că am făcut ceea ce era mai bine, această întâmplare unică mă urmăreşte…singurul comentariu pe care nu pot să îl uit.”

Beth

Din păcate există o mulţime de persoane atotştiutoare şi moralizatoare care presupun că ştiu ce este cel mai bine pentru toţi cei din jur. Cei care se opun deciziei Dumneavoastră  pot fi conduşi de a pasiune naivă pentru simplicitate. Incapabili să analizeze costurile şi beneficiile, să cântărească circumstanţele atenuante sau unicitatea fiecărei situaţii, ei se agaţă de o viziune în alb şi negru prin care viaţa este bine şi moartea este rău. Există şi alţii a căror capacitatea de a raţiona se blochează când aud cuvântul „bebeluş”. Aceştia folosesc gândirea simplistă în varianta supra-generalizării; rădăcina intoleranţei lor este frica. Le este frică că dacă „permitem” bebeluşilor bolnavi să moară, următorul pas este să punem perne peste faţa bebeluşilor sănătoşi. În ciuda diferenţelor evidente, ei nu reuşesc să facă diferenţa între un bebeluş pe moarte şi unul sănătos si cu şanse reale de supravieţuire. În final mai sunt şi cei care vă văd decizia ca pe un act de abandon din cauza propriilor sentimente de respingere. Îşi proiectează propriile suferinţe asupra bebeluşului şi nu pot accepta „ceea ce aţi făcut”. Atinge o rană nevindecată. În mod normal acele sentimente de abandon şi respingere, nu aparţin bebeluşului Dumneavoastră, aşa cum ar argumenta ei, ci le aparţin lor. Dificultatea lor în a vă oferi suport şi susţinere nu are nimic de-a face cu decizia Dumneavoastră.

Amintiţi-vă că aceşti oameni sunt limitaţi din cauza gândirii lor simpliste şi/sau a propriilor probleme emoţionale. Mai presus de toate, amintiţi-vă aceasta: nu aveţi nevoie de aprobarea lor pentru a şti în adâncul sufletului că aţi luat decizia cea mai bună, decizia corectă pentru bebeluşul Dumneavoastră. Oricum, în special în apogeul durerii şi îndoielilor Dumneavoastră, este normal să fiţi supăraţi de remarcile lor.

Uneori, a nu le răspunde este o opţiune validă. Dar în mod particular, dacă comentariile distructive vin din partea unei persoane cu care aveţi o relaţie apropiată – prieten, rudă, vecin, coleg de serviciu – s-ar putea să fie oportun să îi înfruntați. O afirmație tampon poate fi eficientă: „Am nevoie de suportul tău, nu de judecăţile tale aspre”. Dacă vă puteţi împărtăşi durerea şi dragostea pentru bebeluş, ar putea fi de ajutor ca ei să înţeleagă că decizia Dumneavoastră nu a fost un act rău sau de respingere. Sau puteţi încerca următoarele răspunsuri le remarci specifice ca:

Cum ai putut să îţi laşi bebeluşul să moară? Cum ai putut să alegi moartea?

Moartea a fost peste puterea noastră de control. Tehnologia medicală modernă nu a putut să-i ofere bebeluşului nostru vindecarea, deci chiar nu am avut prea multe opţiuni decât să lăsăm natura să îşi urmeze cursul.

Eu aş fi încercat orice ca bebeluşul meu să supravieţuiască.

Pentru bebeluşul nostru aceasta ar fi însemnat doar o suferinţă prelungită şi/sau moartea.

Dar dacă diagnosticul a fost greşit? 

Asta nu schimbă faptul că bebeluşul nostru a murit din cauza a ceva ce i-a fost fatal.

Dar dacă informaţiile privind opţiunile de tratament pe care le-aţi primit de la medic nu erau corecte? Este acest specialist de care am auzit…

Am putut lua decizii doar pe baza faptelor şi opiniilor pe care le-am avut atunci la îndemână.

Dar dacă medicii s-au înşelat în ceea ce priveşte prognosticul bebeluşului?

Cel mai bun lucru pe care l-am putut face a fost să ne bazăm pe experienţa şi anii de educaţie ai medicilor şi a trebuit să avem încredere în asta. Am făcut tot ceea ce a fost mai bine posibil.

Nu ar fi trebuit să refuzaţi sau să opriţi tratamentul.

Am fost acolo, alături de bebeluşul meu şi avea un sentiment atât de puternic de pace şi linişte. Ai dreptul la opinia ta. Eu sunt binecuvântat cu experienţa şi cunoştinţele mele.

Ai ales doar calea cea mai uşoară.

A-i da drumul a fost calea cea mai uşoară pentru bebeluşul meu. Nu mai suferă. Dar în cazul meu, a lăsat în urmă durere. A-i da drumul a fost cel mai greu lucru pe care l-am făcut vreodată.

 

Erati egoist. Pur si simplu nu vroiati un copil handicapat.

Nu vroiam ca propriul meu copil sa se aleaga cu o viata limitata, dureroasa, din cauza dizabilitatilor. Hotarand sa renunt, sa dau la o parte tratamentul medical agresiv si sa las natura sa-si urmeze cursul, pare sa fie cel mai neegoist lucru pe care l-am facut.

 

Poate daca v-ati fi tinut copilul in viata, un miracol s-ar fi intamplat, ca si altor copii.

Daca viata copilului nostru a fost menita sa fie crutata in mod miraculous, aceasta s-ar fi intamplat cat timp copilul ar fi fost in viata. Miracolele nu necesita folosirea interventiilor medicale agresive.

 

Miracolele se intampla celor care au suficienta credinta.

Credem in ideea ca ce s-a intamplat, a fost menit sa se intample, si ca destinele noastre pastreaza mai multe miracole mici. Viata copilului nostru a fost unul dintre aceste miracole.

 

Cine va da dreptul sa va jucati de-a Dumnezeu si sa intrerupeti mecanismul artificial de sustinere a vietii?

Ne-am pus intrebarea daca jucandu-ne de-a Dumnezeu nu inseamna defapt sa lasam aparatele sa mearga. Atunci cand deconectam aparatele, viata copilului nostru o lasam in mainile lui Dumnezeu.

 

Cum ramane cu dreptul la viata?

Credem ca toata lumea are dreptul la independenta, dreptul de a alege, la demnitate si liniste. Dreptul la viata trebuie sa fie legat de aceste drepturi. Simpla existenta fizica, ar fi doar o bataie de joc.

 

Cum ramane cu sfintenia vietii umane?

Avem un respect profund fata de valoarea fiecarui individ si sfintenia demnitatii umane. Condamnarea copilului nostru la o astfel de existenta limitata, ar dezonora aceste idealuri. Este o persoana care are valoare, nu doar o prezenta fizica.

 

M-am gandit ca euthanasia/uciderea din mila a fost impotriva legii.

Noi nu ne-am ucis copilul; noi am permis copilului nostru sa-si traiasca viata natural si sa aiba o moarte plina de har.

 

Nu simtiti ca si cum v-ati ucide propriul copil?

Moartea a fost dincolo de controlul nostru. Tot ce am facut noi a fost sa incercam sa facem viata si moartea copilului nostru cat am putut de linistita – prin imbratisari si dragoste, lasandu-l sa plece in loc de a prelungi suferinta.

 

Poate ar trebui sa aveti…

Dar realitatea este… si de aceea avem nevoie de sprijin.

 

Daca va lasati copilul sa moara, inseamna ca nu l-ati iubit destul. Presupun ca va fost mai usor sa-l lasati sa moara, din moment ce nu v-ati atasat inca de el.

In realitate, am inceput sa-l iubim/sa ne atasam de acest copil din momentul in care am aflat ca am ramas insarcinata. Durerea pe care o simtim nu cunoaste limite. Aceasta este cea mai dureroasa experienta cu care m-am confruntat vreodata.

 

Daca nu aveti prezenta de spirit de a raspunde in acel moment, ar putea fi util sa o lasati pe mai tarziu. Chiar daca nu aveti curajul de a raspunde in persoana, scrieti-le un mesaj (nu este nevoie sa il trimiteti), sau pur si simplu imaginati-va ca le raspundeti, la nivelul propriilor convingeri. Este important sa va amintiti sa nu incercati sa le schimbati punctele lor de vedere, dar sa insistati sa le respecte pe ale dumneavoastra. Chiar daca ei nu accepta decizia dumneavoastra, pot sa se abtina sa nu va raneasca. Daca este necesar, evitati-i pana va vindecati.

 

 

 

Trecand mai departe cu dragoste…

 

Dupa ce copilul dumneavoastra moare, incepe serios procesul de trecere mai departe (renuntare). Trecerea mai departe implica multa suferinta si trecerea peste sentimentul de gol, tristete, furie si vulnerabilitate. Este important de asemenea sa insistati asupra amintirilor cu copilul dumneavoastra ca sa puteti sa va luati la revedere in mod gradual. In timp ce suferinta dumneavoastra va urma o cale unica plina de urcusuri si coborasuri imprevizibile, va puteti astepta ca aceasta suferinta sa inceteze usor intro perioada de cativa ani. Aceasta perioada pare ca nu se mai termina dar pe masura ce lunile trec urcusurile devin mai dese si dureaza mai mult.

 

Mania, Vinovatia si Esecul

 

Mania este unul dintre cele mai predominante sentimente de doliu pentru orice parinte indoliat. Pentru parintii care au renuntat la interventii medicale agresive exista un taram special plin cu lucruri care sa va supere. Ati putea fi suparati pe echipa medicala pentru modul in care v-au dat informatiile, v-au fost prezentate sau ascunse. Ati putea lua in nume de rau faptul ca decizii asa importante trebuie sa fie luate cu informatii insuficiente, intro perioada scurta de timp si sub o constrangere emotionala asa de mare. S-ar putea sa fiti suparati pe faptul ca, copilul dumneavoastra a cerut un pret asa de mare pentru faptul de a deveni parinte.

 

S-ar putea sa va simtiti suparati pentru faptul ca medicii isi tin promisiunile pentru foarte multi dar pentru copilul dumneavoastra au facut asa de putin. Ati putea avea un gust amar pentru starea in care se afla tehnologia medicala. Posibilitatea acesteia de a sustine viata indiferent de starea de degradare a acesteia va pune in groaznica situatie de a lua decizii foarte grele si dure.

 

Ati putea fi exasperati de partenerul dumneavoastra de faptul ca acesta nu impartaseste ca si dumneavoastra interesul pentru noi informatii si luarea deciziilor. V-ati putea simti furiosi pe Dumnezeu, soarta sau mama natura pentru ca v-a dat o sarcina asa de grea. Mai presus de toate, v-ati putea simti suparat pe faptul ca viata nu este corecta, si ca copilul dumneavoastra a fost atat de bolnav si a trebuit sa indure o viata atat de scurta si probabil dureroasa.

 

 

Acest sentiment de neincredere poate fi unul dintre cele mai puternice sentimente pe cate le-ati intalnit pana acuma. Este nedrept faptul ca copilul dumneavoastara a avut asa probleme gave. Este nedrept faptul ca medicina nu a putut oferi solutii mai bune. Grace isi aminteste cat de nedrept i s-a parut faptul ca nu a putut trece de instalatiile medicale din jurul copilului. Mi se frangea inima asteptand in fiecare zi in timp ce un specialist nou s-a uitat la James si i-a facut o evaluare, cand  tot ce vroiam eu defapt era sa il tin de mana pe James si sa am pe cineva care sa simta cat de trista eram ca nu puteam face macar acest lucru. Pentru Molly, chiar in timp ce ea si Ted incercau sa ia o decizie , ce-si dorea cel mai mult era recunoasterea ca este foarte nedrept pentru oricine sa ia decizia pe care a trebuit sa o iau.

 

Mania poate de asemenea sa ia forma vinei sau a esecului. Ati putea fi manios pe dumneavoastra pentru ca nu ati pus anumite intrebari sau pentru ca ati facut anumite alegeri. Va doriti sa fi facut ceva diferit. Ati putea fi dezamagit de dumneavoastra pentru faptul ca nu ati petrecut mai mult timp cu copilul dumneavoastra, chiar daca facand acest lucru v-ar fi cufundat si mai mult in disperare. Poate ca asemenea emotii coplesitoare au fost de nesuportat.

 

Aceste sentimente de vina si esec se nasc din convingerea ca ar trebui sa aveti control deplin asupra vietii dumneavoastra. Din nefericire, nu intotdeauna poti evita o tragedie sau sa stii dinainte cursul lucrurilor. Nimeni nu poate face acest lucru. In loc sa fiti suparat pe dumneavoastra pentru lucruri pe care le-ati facut sau nu le-ati facut, acceptati ca ati facut tot ce era de facut intro situatie imposibila. In loc sa fiti suparat pe dumneavoastra pentru deciziile pe care le-ati luat, fiti suparat pe faptul ca ati fost pus in postura de a alege intre teribil si oribil.

 

Toate aceste sentimente de manie sunt naturale si obisnuite. In timp ce sunteti in doliu este important  sa constientizati si sa va exprimati sentimentele de manie in moduri constructive. Incercati sa vorbiti despre aceste lucruri cu o persoana care va sustine, sa le scrieti sau sa pictati. Incercati sa va relaxati fizicul plangand, facand sport, loviti pernele sau exersati tehnici de relaxare. Mania poate fi un sentiment puternic si de groaza, dar acceptandul si eliberandul puteti evita raul pe care il face. Daca-l tineti inchis in dumneavoastra ii cresteti puterea de a se revarsa si de a va face rau dumneavoastra sau celor din jur.

 

Gasind comori in adversitate

 

In ciuda situatiei imposibile careia i-ati facut fata ati putea avea sentimentul ca ati jucat un rol intens si indispensabil in viata copilului dumneavoastra. Pentru majoritatea parintilor deciziile ce cantaresc cel mai bine interesele copilului nu sunt mai serioase decat sa aleaga hainele cu care il imbraca sau tipul scutecelor, scoala privata sau de stat. Alegerea dintre modul natural si tehhica medicala este unul dintre cele mai pasionante experiente ca parinte. Ca rezultat, relatia dumneavoastra cu acest copil a fost foarte profunda, vie, concentrata si sincera.

 

Poate ca intotdeauna veti regreta ca ati luat o asemenea decizie. Dar daca veti descoperi unele aspecte pozitive veti putea gasi mai usor un inteles si sa integrati aceasta experienta in viata dumneavoastra. Integrarea vine odata cu imbratisarea lectiilor invatate descoperind binecuvantarile si concentrandu-ne pe dragoste. Cand sunteti in doliu de asemenea va vindecati si cand veti fi pregatiti veti gasi comoara.

 

Toata aceasta experienta m-a disrtus (rupt in bucati).  A avut de asemenea un efect profund asupra vietii mele, acum pretuiesc viata mai mult ca oricand.

Lena

 

Pentru o buna bucata de vreme am fost manioasa pentru ca, cu toata tehnologia avuta au putut salva un copil de doar cateva sute de grame dar copilul meu sanatos de cateva kilograme nu. Am senzatia acum ca fara toata acea tehnologie, Mark s-ar fi nascut mort, acum sunt foarte recunoscatoare pentru cele 5 zile si jumatate pe care le-am avut cu el, sa fiu mama lui si sa impartasesc acea relatie.

 

… Cu dragoste

 

O parte a faptului ca sunteti parinte este sa descoperiti ca aveti sentimente remarcabile de devotament fata de bunastarea si fericirea copilului dumneavoastra. Lena isi aminteste, sora mea mi-a spus ca dupa ce voi naste daca cineva imi va spune sa sar in fata trenului pentru a salva viata copilului meu nu m-as gandi de doua ori si as face-o. Nu o credeam la acea vreme. Acum o cred. Cand ai de-a face cu un copil foarte bolnav acest angajament este intensificat. Situatia nu este ipotetica si nu sunt asa de simple asa cum ar fi sa pasesti in fata unui tren, sunt mult mai putine garantii. Claudia isi aminteste sentimentul ei extraordinar de devotament, daca era ceva ce puteam face fizic pentru a-i salva viata, daca i-as fi putut da inima mea, cred cu tarie ca in acel moment in starea in care eram as fi facut acest lucru.

 

O alta dovada a devotamentului ca parinte este sa va acceptati copilul asa cum este el, cu bune, cu rele, lasand natura sa-si urmeze cursul este un act de acceptare totala – a punctelor tari si slabe ale copilului dumneavoastra, frumusete si imperfectiune, potentialul sau si soarta. Asta nu inseamna ca parintii n-ar trebui sa opteze pentru interventia medicului daca aceasta ii ofera copilului sanatate si integritate. Dar daca problemele copilului sunt dincolo de competentele medicale, refuzul acesteia inseamna: imi esti drag si te accept asa cum esti, trup si suflet refuz sa te transform in altcineva.

 

Un alt gest de devotament este capacitatea parintelui de a merge mai departe. In mod normal mersul mai departe (renuntarea) este un proces nesigur care implica renuntarea la control, inseamna a avea incredere in copilul tau ca va gasi drumul cel bun prin viata, inseamna ai permite sa faca greseli din care sa invete ceva si oferindu-i spatiu pentru a creste in mod responsabil si independent. De la incurajarea copilului mic sa-si adune propriile haine pana la permiterea adolescentului sa mearga la o intalnire, parintii au in mod normal multi ani la dispozitie pentru a da copiilor lor atat radacini cat si aripi. Dar cand mersul mai departe (renuntarea la control) implica moartea, mai ales la scurt timp dupa nastere, poate fi foarte traumatizant.

 

Ca atare, hotarandu-va sa renuntati la interventii medicale agresive poate fi actul suprem de devotament parental. Dorinta de a va proteja copilul si de a va tine legat de acesta sunt atat de puternice si totusi simtul dumneavoastra de a face ceea ce este mai bine pentru copil invinge dandu-i aripi. Acest lucru implica mult curaj si credinta. Dupa cum John spune : am vazut acest lucru ca fiind cel mai altruist lucru pe care l-am facut vreodata.

 

Acceptarea si mergerea mai departe

 

La inceput moartea copilului dumneavoastra este ceva ce nu puteti accepta. Renuntarea la el nu este ceva ce puteti face deodata. Avand in vedere alternativele dumneavoastra ati decis sa va lasati copilul in pace si sa cedati in fata destinului care astepta. Dar concesiile dumneavoastra probabil le-ati simtit mai mult ca o predare decat ca o supunere gratioasa. Chiar si dupa ce ati luat deciziile ati refuzat pana in ultima clipa faptul ca copilul dumneavoastra va muri.

 

Tinerea doliului este ceea ce va aduce la intelegerea suferintei copilului dumneavoastra, la deciziile pe care le-ati luat si la moartea copilului dumneavoastra. In cele din urma veti invata sa integrati aceasta experienta in viata dumneavoastra. In timp ce va adaptati si va gasiti linistea trecerea mai departe va fi mai confortabila.

 

 

 

Pentru a te adapta si vindeca trebuie sa treci prin stadiul de doliu care implica trecerea prin sentimentul de tristete, manie, durere si alte sentimente dureroase. Tinandu-va sub control amintirile si sentimentele in cele din urma veti descoperi ca va puteti aduce aminte de copilul dumneavoastra fara sa fiti distrusa. In timp ce va acomodati, tristetea si dorul se vor atenua si amesteca cu amintiri mai fericite. Puteti accepta ca relatia dumneavoastra cu copilul dumneavoastra s-a schimbat si veti dobandi un fel de pace sufleteasca. Desi v-ati continuat viata, va luati amintirile copilului cu dumneavoastra si veti avea intotdeauna in inima dumneavoastra un loc pentru acest copil.

 

In timp ce purtati doliu, fiti bun cu dumneavoastra. Oferiti-va dreptul de a fi distrusi, de a renunta la anumite responsabilitati, de a va retrage si de a petrece timp numai cu amintirile si sentimentele dumneavoastra. Faceti ceea ce credeti ca este necesar pentru a fi aproape de copilul dumneavoastra, pentru a va putea lua la revedere. Luati-va tot timpul de care aveti nevoie.

 

« Imi este dor de James. Sunt zile in care cunostinte bineintentionate imi arata voiosi poze cu bebelusul lor la care eu zambesc dar in sinea mea plang. Doare. Doare sa vezi o viata sanatoasa si infloritoare iar  in zile ca acestea il vreau pe James inapoi, cu toate imperfectiunile lui si cu prezenta lui linistitoare. Vreau sa stau de vorba cu aceleasi cunostinte ale mele despre fiul meu, despre raza de lumina care a fost in viata mea timp de 27 de zile si sa le dau sa se uite la poza unui copil care acum are o alta casa si o alta forma de existenta. Mai mult ca sigur acestia s-ar simti jigniti sa vada poza unui copil mort. Dar pentru mine cea mai importanta parte a lui James nu a murit niciodata. Este acea parte pe care uneori o pot atinge cand ma gandesc la el. Este acea liniste, acceptarea in liniste a realitatii, acel mister al vietii, puterea dragostei, acceptarea cuiva pentru ceea ce este cu adevarat, despre acestea imi aduc aminte cand ma gandesc la James. Si acest sentiment nu va muri niciodata. « Grace

 

sg sus Mergi sus