Diagnostic prenatal si dificultatea alegerii

"Eram pregatiti sa iesim la restaurant in familie, cind specialistul in genetica ne-a sunat. Mi-am dat seama dupa vocea ei ca avea vesti proaste. Aveam impresia ca eram intr-un tunel; era ca un vis urit. Am inceput sa tip, chiar acolo, in fata sotului si a copiilor. A trebuit sa astept doua saptamini pentru a obtine rezultatele. Bebelusul misca. Credeam ca voi innebuni." Elaine

Atunci cind diagnosticul prenatal arata ca bebelusul vostru nenascut are o problema, aceasta descoperire devastatoare va cauza o criza atit pentru dumneavoastra cit si pentru partenerul dumneavoastra. Daca nu v-ati gindit niciodata ce veti face intr-o astfel de situatie, trebuie sa va decideti rapid. Chiar daca ati hotarit in prealabil sa puneti capat unei sarcini neviabile, trebuie totusi sa va ginditi din nou si sa confirmati aceasta alegere.

Asemenea multor femei, s-ar putea sa va dati seama ca partenerul dumneavostra va lasa pe dumneavoastra sa decideti, ceea ce va face sa va simtiti si mai singura in dificultatea alegerii.
S-ar putea sa nu stiti ce sa faceti si sa nu ajungeti la o intelegere cu partenerul dumneavoastra.
Puteti sa va adresati medicilor – geneticianului, obstetricianului sau pediatrului – pentru a obtine informatii, pentru a va ghida si ajuta in aceasta situatie tragica si deconcertanta.
Multe cupluri sint sigure de decizia lor de a pune capat unei sarcini neviabile.

Ei stiu ca testele genetice (cum e amniocenteza) presupun anumite riscuri si sunt dispusi sa se supuna acestor interventii pentru ca vor alege cu siguranta sa puna capat sarcinii daca se vor detecta anomalii. "Aceasta sarcina nu a fost sa fie", spunea o femeie. "Terminarea unei sarcini compromise inseamna a ajuta natura sa isi urmeze cursul".

Unii parinti prefera sa puna capat unei sarcini neviabile datorita stigmatizarii si dificultatilor pe care un copil cu disabilitati le au in cultura noastra. Exista cupluri care au o idee clara despre limitele lor personale. Unii parinti sint foarte convinsi ca relatia/casatoria lor nu va putea rezista ingrijirii unui copil handicapat. Altora le este teama de povara pe care o vor lasa celorlalti copii sanatosi pe masura ce ei vor imbatrini.
Insa pentru multi parinti este crunta alegerea intre a pune capat unei sarcini dorite - insa cu probleme - si a da viata unui copil cu probleme.

Inca din momentul in care tehnologia medicala a creat aceasta dilema, filozofii, liderii spirituali, reprezentatii legii s-au luptat cu consecintele acesteia. Nici macar acesti experti nu au reusit sa creeze legi universale sau indicatii satisfacatoare. Este de inteles ca parintii au impresia ca cea mai buna alegere este neclara si le e teama ca vor fi intristati indiferent de alegerea pe care o vor face.

Alegerea dumneavoastra poate deveni si mai dificila datorita faptului ca uneori testele pot diagnostica o anomalie insa nu pot indica gravitatea acesteia. Este valabil de exemplu pentru sindromul Down, anomalia care este cautata cel mai frecvent. Un copil in aceasta situatie poate fi putin retardat, cu probleme fizice minore sau foarte retardat, poate fi cu afectiuni grave precum leucemia sau anomalii cardiace, digestive sau pulmonare. Este posibil sa va simtiti capabili sa cresteti un copil cu afectiuni minore, dar nu unul care va avea nevoie de spitalizari sau interventii chirurgicale frecvente.

Parintii care descopera in urma acestor teste prenatale ca intr-o sarcina gemelara unul dintre copii are o afectiune grava, se confrunta cu o dificultate suplimentara. Desi intreruperea partiala a sarcinii poate permite eliminarea copilului afectat cu probleme, procedura presupune anumite riscuri cum ar fi infectiile sau nasterea prematura care ar pune in pericol intreaga sarcina.

Daca sinteti obligat sa luati o decizie bazata pe informatii medicale insuficiente, va trebui sa "pariati", stiind ca miza este, pe de o parte, copilul vostru nenascut si, pe de alta parte, viitorul familiei dumneavoastra. Este de inteles ca perioada de doliu ce va urma vi se va parea extraordinar de dificila.

Parintii au tendinta sa se adapteze in urma deciziei pe care au luat-o, cu mai putine regrete si reprosuri daca au avut anterior experienta aceleiasi anomalii. Unii adulti care au avut in familie un membru cu aceeasi anomalie vor prefera probabil sa evite sa se lanseze in aceeasi suferinta din nou sau nu doresc ca aceasta sa ii influenteze pe copiii lor. Este posibil, de asemenea, ca ei sa incerce sa evite ca proprii copii sa fie impovarati mai tirziu cu un frate sau o sora handicapata.

Dr Bruce Blumberg si un grup de colegi de la Universitatea de Medicina Carolina din San Francisco au supravegheat parinti care au pus capat sarcinilor cu anomalii. In acest studiu Dr Blumberg vorbeste despre un cuplu care si-a vazut copilul imbolnavindu-se si murind in urma unei boli numite "Gaucher", o boala neurologica progresiva. Atunci cind urmatorului lor copil i s-a descoperit aceeasi anomalie tatal a spus:
"Dupa ce am vazut prin ce a trecut primul nostru copil nu am mai ezitat sa punem capat aceastei sarcini. Nu ne mai putem simti vinovati dupa ce ne-am vazut primul copil suferind. "

Pregatirea pentru analizele prenatale si primirea rezultatelor

Asemenea multor cupluri care primesc diagnostice prenatale anormale este posibil ca analizele dumneavoastra sa va fie comunicate fara consiliere psihologica. Este posibil sa nu va fi gindit serios la posibilitatea de a detecta o problema, deci probabil nu ati analizat inaintea acestui diagnostic optiunile pe care le-ati putea avea.
"Am privit in jurul meu in sala de asteptare inaintea amniocentezei, intrebandu-ma care biet suflet va primi o veste proasta", spune Elaine, care a primit diagnosticul de sindrom Down. "Nici nu mi-a trecut prin minte ca as putea fi chiar eu".

Audrey Heimler, care a fost timp de citiva ani consilierul pe teme de genetica la Centrul Medical din Long Island, este de parere ca aceasta consiliere genetica INAINTEA analizelor / testelor prenatale este esentiala pentru pacienti. Ea este convinsa ca acesti consilieri in genetica ii pot ajuta pe viitorii parinti sa evalueze cu atentie implicatiile deciziei de a face sau nu aceste analize. Parintii ar trebui sa fie informati despre problemele care ar putea fi descoperite si sa fie incurajati sa se gindeasca la ce decizie ar lua daca vor fi diagnosticate anomalii. Geneticianul poate sa stabileasca dinainte ora si locul unde ii va anunta pe parinti in cazul in care este detectata o problema – de exemplu seara, acasa, cind sunt impreuna – si nu la serviciu.

Parintii pot face o programare in avans la cabinetul geneticinanului, astfel incit vor putea primi personal raspunsul, indiferent daca e pozitiv sau negativ. Asa nu le va mai fi teama de cite ori suna telefonul ca vor primi vestea rea. In cazul in care este descoperita o problema, iar vestea este anuntata la telefon, este necesar sa se stabileasca imediat o consultatie, recunoscind astfel urgenta situatiei. In cazul in care geneticianul amana programarea consultatiei parintii ar trebui sa se adreseze sefului sectiei de genetica al spitalului.

Pe parcursul acestei consultatii geneticianul trebuie sa respecte opiniile personale si convingerile religioase ale cuplului si sa aiba la indemana alte surse de informare. In cazul in care parintii decid sa puna capat sarcinii geneticianul poate face in locul lor programarea si ar trebui sa ii sune dupa citeva saptamini sa ii intrebe ce mai fac. Parintii au nevoie de ajutor pentru a invata sa traiasca cu consecintele deciziei luate, oricare ar fi aceasta. Aaron spune ca discutia urmatoare cu geneticianul privind sindromul Down al copilului sau nenascut i-a fost de mare ajutor:
"Ea ne-a explicat situatia si categoriile de disabilitati pe care le-am putea descoperi. Ne-a spus ca unii parinti pastreaza copii cu sindromul Down. Ne-a vorbit despre o scoala speciala pentru acesti copii, pe care o putem vizita. Ne-a spus, de asemenea, ca ii putem oferi spre adoptie. Ne-a pus o intrebare foarte importanta. Stia ca ne simteam tristi si vinovati, dar se intreba cum ar fi fost daca n-am fi facut analizele si am fi aflat despre problemele copilului la nastere. Stim ca am fi fost, la fel de devastati ca si la aflarea rezultatelor, iar aceasta ne-a permis sa facem alegerea."

Aaron si sotia lui au descoperit ca aceasta abordare prin consiliere le-a permis sa invete niste lucruri si sa asculte parerea celuilalt. Au descoperit ca erau de acord pentru a pune capat sarcinii si, in plus, fiecare a sustinut decizia celuilalt. Sublinierea aspectelor cunoscute, a variabilelor necunoscute si a optiunilor posibile le-a permis sa transforme ceea ce simteau intr-o alegere asumata.

Din nefericire multe cupluri nu au posibilitatea sa vada un consilier genetician calificat, un medic genetician sau un medic cu cunostinte in acest proces de consiliere specializata pentru a-i ajuta sa trieze elementele diagnosticului , iar alegerea cu care se confrunta este dificila. Multi medici recomanda testele prenatale, insa unii nu reusesc sa ofere ajutor si sustinere atunci cind este diagnosticata o problema.

Kara si Lewis au suferit de infertilitate si au fost entuziasmati cand au aflat ca pana la urma au reusit sa conceapa. A fost bine pana in momentul in care au aflat, in urma analizelor prenatale, ca exista o problema : copilul lor nenascut avea sindromul Down. In timp ce se puneau de acord cu privire la terminarea sarcinii, erau inca sub socul vestii. Kara spune ca raspunsul medicului i-a facut sa sufere si mai mult:
"Am sunat la centrul care facuse amniocenteza si mi s-a spus ca medicul meu avea deja rezultatele. Stiam ca era o problema, din moment ce nu vroiau sa imi spuna rezultatul. Am sunat imediat la cabinetul medicului meu, chiar de la serviciu. Bineinteles, i-a fost impus celui mai tinar si fara experienta medic sa vorbeasca cu mine. Mi-a spus rezultatul la telefon si a trebuit sa conduc pana la cabinetul lui unde urma sa ma intalnesc si cu sotul meu. E de mirare ca nu am avut un accident de masina!
Mai intai a trebuit sa asteptam 25 de minute langa toate celalalte femei insarcinate. Apoi, cand ne-a primit, a fost foarte sec si rece. Ne-a vorbit despre anomaliile pe care le pot avea copii cu sindromul Down, dar si despre retardarea mintala. Sotul meu a incercat sa ii spuna ca am decis sa punem capat sarcinii, insa el continua sa vorbeasca. Ne-a spus ca e baiat, cu toate ca noi chiar nu doream sa cunoastem sexul.
Partea cea mai dificila a fost cand ne-a spus ca nu e sigur ca e de acord cu cei care avorteaza. In acel moment am explodat! Medicul meu mi-a recomandat cu insistenta amniocenteza. L-am intrebat pe acest medic de ce lucreaza intr-un loc unde se fac astfel de teste daca ne spune sa nu punem capat sarcinii!! Ne-a raspuns ca nu e nevoie sa fie personal de acord cu asta!!!
Cand am intrebat ce e de facut pentru a lansa procedura, a raspuns  sec :<<Nu ne ocupam noi de asta>> si ne-a dat o hartie cu un un nr de telefon . Tocmai ne daduse cea mai proasta veste posibila si nu era in stare nici sa puna mana pe telefon!"

Criza care incepe cand primesti rezultatele analizelor continua cata vreme te lupti cu decizia, cu atat mai mult cu cat diagnosticul a fost facut dupa ce ati simtit miscarile copilului. "Dupa ce ai primit rezultatul, cu fiecare zi in care copilul tau misca, mori cate putin pe dinauntru" se destainuie o mama.

Continuarea sarcinii cand copilul nu are sanse sa supravietuiasca

Unii parinti decid sa duca la termen sarcina neviabila, chiar daca se stie ca acel copil, va muri la nastere sau la putin timp dupa. Adevarata semnificatie a alegerii presupune ca parintii sa aiba posibilitatea de a alege ce este mai bine pentru ei si pentru copilul lor, fara nici o presiune din partea medicilor care nu sunt de acord cu decizia lor.

O mama care a pastrat un copil anencefalic pana la termen, a spus:
"Aveam impresia ca este singura viata pe care fiica noastra poate sa o aiba. Este cel mai marunt lucru pe care il puteam face pentru ea, sa ii ofer aceste 9 luni de viata, chiar daca nu urma sa traiasca decat citeva ore dupa nastere."

Decizia de a pastra sarcina atunci cand copilul nu este viabil le poate oferi parintilor mai mult timp sa se bucure de copilul lor si sa organizeze un ritual de despartire pentru ceremonie si incinerare care sa ii reconforteze. Unii parinti doresc pur si simplu sa experimenteze fiecare aspect al unei sarcini, inclusiv travaliul declansat in mod spontan. "Am dorit sa aflu cum e sa dai viata, chiar daca finalul e atit de trist" spunea o mama. "Eu si sotul meu aveam nevoie sa ne tinem copilul in brate, sa ne luam ramas bun de la el si sa ii spunem cat de mult il iubim".

In cazul in care copilul dumneavoastra nu are sanse sa traiasca dupa nastere si va decideti sa duceti pana la sfirsit sarcina, verificati care este politica spitalului in ceea ce priveste reanimarea copiilor.

Ducand pana la termen o sarcina, dupa travaliu, este posibil sa va supuneti copilul fara sa vreti la anumite proceduri medicale pe care nu le-ati dorit si nu le-ati anticipat. Discutind cu un medic, cu o asistenta, moasa sau cu un preot, v-ar putea ajuta sa depasiti aceasta perioada dificila si sa realizati ceea ce credeti ca este mai bine pentru dumneavoastra si pentru copilul dumneavoastra.

A fi un sprijin pentru copilul dumneavoastra, in orice imprejurari, inclusiv la moartea lui, este o parte importanta a rolului de parinte iubitor.

Cum le spunem fratilor/surorilor mai mari

Copiilor cu virsta intre 3 si 10 ani este mai bine sa le dati o explicatie partiala, fara sa le spuneti ca a fost decizia dumneavoastra sa puneti capat sarcinii. Ati putea sa le spuneti in schimb ca bebelusul nu a crescut cum ar fi trebuit de la inceput sau ca ati pierdut sarcina. Daca spuneti unui copil ca ati pus capat sarcinii pentru ca bebelusul nu era sanatos sau avea anomalii l-ar putea face sa ii fie teama ca daca se va imbolnavi sau ceva nu va fi in regula cu el este posibil sa va debarasati si de el.

Cind va pregatiti sa le explicati aceasta pierdere copiilor dumneavoastra retineti ca, atunci cind vor mai creste, va vor intreba din nou cu siguranta. Probabil ca v-ar fi de folos sa vorbiti acum despre anomaliile bebelusului (cum ar fi cele cromozomiale) pentru a avea mai tirziu o baza pentru a discuta mai amanuntit.

Cu adolescentii si preadolescentii va veti confrunta cu o alta dificultate. Este greu sa vorbiti despre o sarcina sau un copil "care nu este perfect" unui adolescent care se lupta probabil cu propriile lui imperfectiuni. V-ar putea ajuta sa vorbiti despre temerile dumneavoastra privind suferinta bebelusului sau sacrificiile pe care trebuie sa le faca familia la nasterea unui copil handicapat. Veti realiza probabil ca a fost o decizie dificila pentu dumneavoastra, fara un raspuns evident, iar apoi sa fiti ghidati de intrebarile copilului dumneavoastra adolescent.

Daca aveti copii mici, sau daca veti avea alti copii mai tirziu, va fi important sa le vorbiti despre diagnosticul prenatal si decizia dumneavoastra de a pune capat sarcinii. Aceasta ar putea fi necesar atunci cand copii dumneavoastra devin adolescenti sau cand vor avea nevoie sa cunoasca istoria medicala a familiei.

In sectiunea "Cum ajutam copiii" sunt trecute modalitatile prin care va puteti adresa copiilor dumneavoastra, vorbindu-le despre pierdere, care va va ajuta sa intelegeti temerile lor si sa ii ajutati sa depaseasca propria lor tristete.

Recuperarea emotionala dupa intreruperea sarcinii

Decizia dumneaoastra de a face intrerupere medicala a unei sarcini neviabile, poate avea consecinte emotionale dureroase, deoarece cauzeaza pierderi la mai multe nivele. Ati pierdut sarcina si de asemenea tot ceea ce v-ati dorit, copilul sanatos caruia nu i-ati putut da nastere. Durerea poate fi intensificata datorita faptului ca pierderea a fost partial alegerea dumneavoastra si nu doar o intimplare.

Desi ati pus capat sarcinii pentru a evita boala si chinul copilului dumneavoastra, aceasta decizie poate sa va faca sa va puneti intrebari privind identitatea dumneavoastra de parinti iubitori.

Un tata a spus ca este "un tabu dublu. Mai intii oamenii cred ca este ceva in neregula cu tine daca bebelusul a avut o problema. Apoi te judeca pentru ca ai facut avort." Chiar daca sinteti convinsi ca ati luat o decizie buna va veti intreba, probabil, uneori, cum ar fi fost viata dumneavoastra daca ati fi luat cealalta decizie. Dificultatea acestei decizii si sentimentul de vinovatie contribuie la suferinta ce va urma acestei pierderi.
Cum spunea un tata: "Tuturor le pare rau pentru tine si cu totii spun ca ai luat decizia buna. Dat TU ai luat aceasta decizie – si TU trebuie sa traiesti cu ea si sa suporti consecintele".

Dr. Paul Donnai si un grup de colegi din Manchester, Anglia, au facut studii care arata ca atat femeile cat si barbatii sunt mai deprimati dupa ce au decis ei sa puna capat unei sarcini neviabile decat daca au pierdut sarcina in mod spontan sau daca au pus capat unei sarcini nedorite (avort). Asemenea acestor pacienti este posibil sa va simtiti stigmatizat, mai ales daca nu cunoasteti pe nimeni altcineva care sa fi trecut prin aceasta pierdere. S-ar putea sa va fie teama ca veti fi judecat si sa le spuneti prietenilor si colegilor doar ca ati pierdut copilul,  fara sa vorbiti despre problemele pe care le avea sau ca ati fost obligati sa luati o astfel de decizie.

O mama le-a spus prietenilor ca a pierdut in mod spontan sarcina si un prieten i-a raspuns ca pierderea a fost "voia lui Dumnezeu". Mama i-a spus "Da, intr-adevar, prima parte – cea privind disabilitatile copilului – a fost voia lui Dumnezeu, dar a doua parte a fost decizia mea".

Faptul ca va veti simti singuri, imposibilitatea de a comunica in mod liber si de a vorbi despre aceasta grea incercare pot duce la depresie.
Parintii, si in special mamele, confruntati cu acest tip de pierdere au adesea simptome emotionale care pot persista de la cateva luni la un an sau chiar mai mult.
"Aveam cosmaruri, dureri de cap cumplite si imi pierdusem energia" spune Lily.
"Am visat cum copii mei se innecau in fata mea si ca nu puteam face nimic."

Elaine spune ca era irascibila si ca ii venea sa planga timp de mai multe luni. "Am inceput sa ma simt mai bine, apoi a fost din nou rau cand se apropia aniversarea", isi aminteste ea.

Ea spune ca nu a reusit sa piarda greutatea suplimentara acumulata in timpul sarcinii, datorita traumei psihologice. "Ma auto-pedepsesc pentru ca am timp pentru mine, in loc sa fi avut grija de un copil bolnav", ne explica ea.

Este important ca personalul medical si rudele sa ii includa si pe tati atunci cand isi exprima sprijinul si ingrijorarea. Ca in majoritatea cazurilor de pierderi de sarcina mamei i se acorda mai multa atentie insa si tatii isi jelesc copii. Atunci cand Dr Bruce Bloomberg a facut studiul privind parintii care au pus capat sarcinilor cu probleme a descoperit ca atat femeile cat si barbatii sufera de depresie dupa o astfel de pierdere. Un tata a fost lasat sa sufere singur cu sentimentul ca scopul pe care fiecare dintre noi il are in viata – cel de a fonda o familie sanatoasa -  este de neatins.

Un alt tata s-a luptat cu infertilitatea timp de mai multi ani, apoi a avut un copil cu sindromul Down, ceea ce l-a afectat profund. I-a fost greu sa fie in preajma copiilor si a renuntat la unii prieteni sau la unele activitati recreative favorite pentru ca stia ca vor fi prezenti copii.

Dr. Bloomberg a descoperit de asemenea o rata mare de divorturi ca si consecinta a intreruperilor medicale de sarcina.