Rares Cozma

Buna ziua,

 

Numele meu este Diana Cozma, am 31 ani si va scriu din Timisoara.

In 8 mai anul acesta am nascut un baietel, Rares Alexandru, care la 3 zile de la nastere a fost diagnosticat cu “chist porencefalic”. Dupa o serie de analize, electroencefalograme, ecografii, 3 RMN-uri si 2 internari in spital (Timisoara si Bucuresti) avem diagnosticul final: “masa chistica temporala stanga extranevraxiala, necomunicanta cu ventriculii - chist neuroglial de fisura choroidala sau chist arahnoidian; atrofie globala emisferica stanga (minima), in principal pe seama tracturilor profunde de substanta alba; microftalmie stanga + atrofie de nerv optic stang”. Adica, pe romaneste, Rares s-a nascut cu un chist de aproximativ 2,8 cm in diametru pe creier si cu o malformatie la ochiul stang care este vizibil mai mic decat cel drept. Pe fondul acestor afectiuni Rares sufera si de o tulburare de coordonare motorie centrala si lipsa vederii la ochiul stang.

Pentru noi, ca parinti, a fost foarte greu sa acceptam ca baietelul nostru iubit, primul nostru copil, mult dorit si cautat din timpul sarcinii, s-a nascut cu probleme.

Ce simti cand ti se da o astfel de veste? Cuvintele sunt prea putine si neinsemnate ca sa pot descrie.

Un gol imens, negru, negru, negru…, totul e adanc si rece si nu mai poti sa respiri, ti se taie picioarele si apoi simti un curent rece care iti strabate tot corpul de sus in jos. Greu, foarte greu… Si lacrimi fierbinti siroaie… Iar in minte persista un singur gand: “nu, nu se poate, nu, nu, nu, nu, nu…..”. Si ai senzatia ca lumea se sfarseste, ca nu-ti ajunge aerul, ca nimic din ce ar putea spune sau face cei din jurul tau nu te-ar putea ajuta sa te simti mai bine; si o speranta ca poate s-au inselat medicii; si apoi dorinta nebuneasca si imposibila ca totul sa fi fost doar un vis. In timp acel “nu” se transforma in “de ce?”, “cu ce am gresit sa avem parte de asa necaz? de asa suferinta?”

Eu personal, spre deosebire de sotul meu, in prima perioada m-am izolat total, de prieteni, rude, cunostinte. Toti care aflasera ca am nascut ma sunau sa ma felicite fara sa banuiasca ce probleme avem, si era insuportabil. Asa ca aproape o luna nu am mai raspuns nimanui la telefon, cu exceptia fratilor si parintilor. Pana cand mi-am dat seama ca daca eu nu voi lupta pentru sanatatea copilului meu nu o va face nimeni in locul meu. Si a trebuit sa ma ridic si sa actionez.

In perioada respectiva nici macar nu intelegeam diagnosticul si efectele lui. Nimeni nu ne spunea nimic concret. In parte pentru ca era vorba de un nou-nascut si nimeni nu dorea sa-si assume riscul de a declara ceva ce in timp putea sa nu se confirme, iar in parte pentru ca, din pacate, insensibilitatea, lipsa de comunicare, superioritatea sunt doar cateva din caracteristicile medicilor din ziua de azi. Si a sistemului medical in ansamblul sau.

Din fericire s-a inventat Internetul, iar daca exista putina bunavointa si mai mult spirit autodidactic, un parinte poate deveni din nestiutor bine informat.

Acuma, dupa 6 luni, cand privesc in urma, revad si simt franturi din tot ce-a fost si din ce am trait. Inca doare dar cred ca am invatat sa traiesc cu durerea. Iar momentul pe care mi-l aduc aminte cel mai clar si pe care il retraiesc iar si iar si iar si iar… la infinit, este cel in care l-am avut prima data pe Rares langa mine. Slabut, rosu, cu fata mica, ochii inchisi. Dac-as putea da timpul inapoi… si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care il aveam langa mine asa linistit, frumos, fara sa stiu ca e bolnavior, secunda in care nu simtem altceva decat o imensa fericire. EU SI EL.

Si cum spuneam, orice cuvinte as folosi ca sa descriu durerea pe care o simte un parinte de copil bolnav, grav bolnav, nu v-as putea face sa intelegeti. Sunt convinsa ca doar cineva care a trecut sau trece printr-o astfel de experienta ne-ar intelege. Mi-as dori ca niciodata sa nu mai existe pe lume copii bolnavi, chiar daca asta ar insemna ca de-acum incolo sa nu mai fim intelesi de cei din jurul nostru. E greu, dar viata merge inainte. Iar noi trebuie sa luptam pentru el.

Rares are nevoie de operatie . Dupa ce am consultat 4 neurochirurgi (Timisoara, Bucuresti, Budapesta si Treviso) avem o decizie unanima: interventie chirurgicala pe creier, nu mai tarziu de varsta de 1 an. Adica in maxim 5-6 luni. Recomandabil dupa ce copilul face 9 luni.Rares acum 2 zile a implinit 6 luni. Simt cu durere, si cu speranta in acelasi timp, ca a inceput numaratoarea inversa. Am sperat de la inceput ca vom scapa de operatie, mai ales ca evolutia copilului este pozitiva. Creste, ia in greutate, nu face crize, de 3 luni facem recuperare medicala prin terapia Vojta. Dar, chiar daca chistul nu s-a marit, din pacate acesta exercita un efect compresiv pe zona din jur. Ceea ce inseamna ca dupa ce craniul se va inchide complet, presiunea poate fi foarte mare iar efectele pe care le-ar provoca chistul pot fi ireversibile. Asa ca operatia in urmatoarele luni este singura varianta.

Desi aceasta se poate face si in Romania, dupa ce am trait experienta spitalului romanesc internata fiind cu Rares, cred ca nimeni nu ne poate condamna ca am optat sa facem operatia in strainatate. Desi costa. Mult mai mult decat ne putem permite noi in acest moment. Nu suntem saraci, suntem o familie care se descurca relativ bine si pot sa spun foarte sincer ca avem un trai decent. Cu un imprumut din banca si cu economiile noastre am inceput chiar sa ne construim o casa (acum locuim in chirie) care s-a oprit insa la stadiul de “constructie la rosu” din lipsa fondurilor. Ne-am gandit ca poate acesta ar putea fi un motiv pentru care unele persoane ne-ar putea condamna pentru ceea ce dorim sa facem pentru Rares. Dar eu le spun tuturor: pentru ca Rares sa fie bine, oricat de greu sau rusine ne-ar fi, am cere ajutor in genunchi daca ar fi nevoie. Pentru ca nimic nu e prea mult sau prea greu cand e vorba de el.

Si asa ajung la motivul pentru care m-am hotarat sa va abordez. Am hotarat sa organizam o campanie de strangere de fonduri pentru operatie. Doar costul operatiei se ridica la aproximativ 10.000 euro, din discutiile avute cu cei din Treviso. Noi in momentul de fata detinem 2.000. In acelasi timp, la sugestia neurologului care il monitorizeaza lunar pe Rares aici, in Timisoara, in acest moment incercam sa obtinem informatii si de la o clinica din Germania. Sper ca in curand sa obtinem un deviz pentru operatie si serviciile adiacente si sa ne hotaram incotro ne indreptam.

Pentru a putea aduna fondurile necesare, printre altele, am apelat la operatorii de telefonie mobila pentru alocarea unui numar de SMS pentru donatii. Am putea obtine un astfel de numar pentru o perioada determinata, cu cateva conditii. Una dintre acestea este sa facem dovada mediatizarii respectivului numar de SMS, astfel incat ei sa fie siguri ca alocarea numarului va duce la atingerea scopului propus.

Drept urmare, as dori sa stiu daca este posibil si in ce conditii fundatia Dumneavoastra ne-ar putea acorda sprijin in aceasta campanie de adunare de fonduri. Chiar daca nu ne puteti sustine financiar, directionarea catre alte fundatii care se ocupa de cazuri similare cu al nostru ar fi binevenita. Din pacate demersurile noastre catre televiziuni / radiouri / publicatii si alte firme particulare de la care ne-am gandit ca am putea primi ajutor in mediatizarea numarului de SMS sau in adunarea de fonduri, nu prea au avut efectul asteptat. Noi personal nu putem sustine financiar o campanie publicitara de mediatizare a numarului de SMS pe care speram totusi sa-l obtinem din partea operatorilor de telefonie mobila. Totusi, in cazul in care acest numar nu ne va fi alocat, singura modalitate ramasa ar fi donatia direct in cont, dar si pentru asta contul trebuie sa fie cunoscut publicului larg, adica posibililor donatori. Desi, dupa parerea mea depunerea unor

bani intr-un cont nu este la indemana asa cum ar fi trimiterea unui simplu SMS, deci sansele de a aduna banii ar fi mai reduse doar avand deschis un cont.

Poate pentru unele persoane toate solicitarile noastre reprezinta prea mult. Dar pentru noi nu este deloc asa. Pentru noi este prea putin pe langa ceea ce ar insemna salvarea lui Rares.

Avem nevoie de o sansa ca sa ne ajutam copilul, o sansa ca sa-l facem bine pe Rares.

In cazul in care acest mesaj nu a ajuns la acele persoane care ar putea lua o decizie cu privire la solicitarea noastra, imi cer scuze si, daca nu este prea mult, v-as ruga sa il redirectionati. De asemenea, suntem deschisi la orice variante, la orice propuneri din partea Dumneavoastra, atata timp cat acestea ne-ar putea ajuta la strangerea de fonduri.

Va multumesc pentru timpul acordat citirii acestei scrisori si astept un raspuns cu nerabdare.

Date de contact: pdragoslava@yahoo.com, tel. 0768232910. Pe Rares il puteti vedea pe http://povestea-lui-rares.blogspot.com/ (inca in constructie).

 

Cu stima,

Diana Cozma

 

 

 

 

 

 

 

Website: http://povestea-lui-rares.blogspot.com