Alexia Toma

Cazul Alexiei s-a rezolvat in mod fericit. Ieri, 21 august, Alexia a fost operata in Franta. Urmeaza recuperarea.

Alexia Toma

Suferinta a doi parinti Mama: Mi-e greu sa uit orele nesfârsite pe care le petreceam împreuna la masa. Uneori, ore la o masa.. Mi-e greu sa uit de stressul pe care i-l produceam atunci când îi ziceam continuu "mesteca Alex, înghite Alex", stres suplimentar fata de simptomele atât de bine ascunse ale bolii ei. Îmi pare rau ca nu i-am înteles cu adevarat problema. Mi se rupe sufletul, acum, când deslusesc cu adevarat mesajul pe care vroia sa mi-l transmita atunci când, la masa fiind, oftând ca o batranica, mi-a spus "Mami, tu nu ma întelegi!".

Fetita mea avea probleme, o boala înselatoare se manifesta. O rog pe Alex sa ma ierte si pe Dumnezeu sa-mi mai dea o sansa. Sansa de a fi împreuna, de a o întelege si de a face pentru ea tot ceea ce n-am facut pâna acum. Gândesc ca suferinta fetei si a noastra implicit are un scop, pentru ca altfel n-as întelege de ce copilul meu trebuie sa treaca prin asa ceva. Îmi pare ca este o lectie din care trebuie sa învatam ceva, pentru toti cei care suntem zi de zi alaturi de ea si pentru cei care, în cei 4 anisori ai ei, s-au perindat pe lânga ea... Tata: Iertati-ma, dar nu stiu sa spun mai mult decât ca ma doare sufletul ca nu am stiut sa-mi ascult copilul, ca nu i-am înteles durerea asa cum ar fi trebuit. Sunt chinuit de gândul ca as fi putut face mai mult, daca as fi stiut ... ! Îmi pare rau ca a fost atât de cuminte, ca nu a facut toate prostiile pe care le face orice copil, îmi pare rau ca nu am apucat sa ma joc mai mult cu ea, îmi pare rau ca am ajuns abia acum sa o apreciez ... Sunt un tata care vrea sa faca mai mult pentru copilul lui si va cer si voua ajutorul. Sunt un tata care are speranta ca va putea face tot ce si-a dorit pentru copilul lui! Povestea Alexiei Alexia Toma are 4 ani si jumatate si a fost diagnosticata în data de 1 iunie cu tumoare craniana de 5 cm localizata supraselar (deasupra "seii turcesti") si multiple metastaze pe toata lungimea coloanei.

Problemele Alexiei au început la vârsta de 8 luni. Desi analizele i-au iesit mereu bune, greutatea îi era mult mai mica decât cea corespunzatoare vârstei. A fost consultata de mai multi medici iar la 1 an si 3 luni este internata în Spitalul Grigore Alexandrescu - sectia de Gastroenterologie si alimentata pe sonda nazogastrica. I s-au facut toate analizele, de sânge, de digestie si negasindu-se clinic nimic deosebit, i s-a pus diagnosticul de anorexie psihogena. Au omis însa o investigatie, inclusa în procedura de investigatii pentru anorexie, cea imagistica: CT (computerul tomograf) sau RMN-ul, care ar fi impiedicat ca Alex sa ajunga în situatia de acum. La 2 ani n-avea nici 7 kg. Apoi a început sa ia în greutate. Încet, dar începutul era îmbucurator pentru noi. Multi doctori au vazut-o de atunci, dar niciunul nu s-a gândit la asa ceva. Semne neurologice nu a avut, era isteata, mult mai inteligenta decât un copil de vârsta ei, deci n-a dat nimanui de banuit. La 4 ani avea 11 kg. Era putin pentru vârsta ei, foarte putin, dar copilul era energic, prezent, inteligent. Primele simptome vizibile ale suferintei cerebrale au aparut la sfârsitul lunii aprile. Au fost 3 episoade de vorbire putin greoaie, la trezirea din somn, ce s-au succedat la intervale scurte de timp. Apoi a început calvarul. În fiecare zi parca mai aparea ceva. Nu mai avea stabilitate pe picioare, se împiedica des, începuse sa-i fie frica sa se urce si sa se dea pe tobogan, îi era teama sa coboare singura treptele si-mi arata ca o doare osul de la bazin si genunchi. Am fost la medicul de familie, am fost la neurologul de la policlinica, toti ziceau ca e prea slaba (slabise destul de mult si ajunsese la 10 kg) si ca din cauza asta nu se mai tine pe picioare. Ziua în care ne-am hotarât sa mergem la Spitalul Obregia a fost ziua în care Alex, sculata din somn, nu si-a mai controlat piciorul stâng, de parca n-ar mai fi fost al ei... Neurologul, aceeasi poveste: "E slaba, musculatura s-a atrofiat si nu-i mai sustine greutatea"... Ne-a indicat sa mergem la Budimex ca sa-i puna niste perfuzii, s-o revigoreze, pentru ca era foarte slabita si deshidratata. Au început cu analizele, erau convinsi ca anorexia ei are la baza ceva psihic. Au spus totusi ca trebuie sa facem si un CT pentru ca intra în protocolul pentru anorexie... si-n ziua de 1 iunie ne-a cazut ceru-n cap! Nimeni nu se astepta ca tomograful sa arate o tumoare mare, exact în mijlocul capului. Au fost foarte draguti cu Alex si cu noi, parintii, si s-au mobilizat cu totii pentru a pune lucrurile cap la cap si a stabili ce avem de facut. În ziua de 03 iunie a facut RMN-ul si era pentru a doua oara când am simtit ca ma prabusesc. Fetita mea are o tumoare de 5 cm localizata supraselar (deasupra "seii turcesti") ce-i produce o hidrocefalie importanta si multiple metastaze pe toata lungimea coloanei. În data de 4 iunie se intervine chirurgical pentru a diminua presiunea intracraniana, se monteaza un "shunt" care sa-i dreneze din lichidul cefalo-rahidian în exces si se preleveaza fragmente tumorale pentru examinare anatomopatologica. Rezultatul este înspaimântator: Glioblastom (Gliom malign). Doctorii au spus ca mai are de trait între 4-6 saptamâni, fara nici o sansa de ameliorare. Suntem trimise totusi la IOB pentru începerea terapiei. Alex are doar 9 kg. Doamna doctor ne sfatuieste sa dam o proba din fragmentul tumoral si la Institutul Victor Babes... Si de aici lucrurile se schimba, se iveste o sansa, o sansa venita parca de la Dumnezeu. Aceea ca fetita mea sa supravietuiasca. Diagnosticul se schimba: Astrocitom pilocitic. I se pune o sonda nazogastrica (singurul loc pe unde este hranita si acum!) si în doua saptamâni ajunge la 12 kg. Începem tratamentul si ni se face prima cura de citostatice, pe care Alex o suporta bine. Însa starea ei neurologica, data de compresia tumorii, se înrautateste. De când ne-am internat la Budimex nu s-a mai dat jos din pat. E atât de trista si de speriata de tot ce i se întâmpla, dar e atât de cuminte si accepta tot ceea ce medicii vin sa-i faca si asta pentru ca i-am spus ca are o bubita la cap si trebuie sa-i treaca! Cum poti sa-i explici unui copil de 4 ani chinul prin care trece? Sau cum poti sa-i justifici suferinta si stresul pe care i le-au provocat atâtea analize si controale inutile pe care le-a facut timp de 4 ani? Acum nu mai vorbeste, se uita doar la noi si probabil ca ne vede mai greu deoarece câmpul ei vizual este limitat. Localizarea tumorii îi face pe medici sa ridice din umeri. Nu au mai avut un astfel de caz, cu asa istoric, zic cei de la Institutul Oncologic. Dar mâna buna a unui neurochirurg, echipamente ultra performante, tratamentul ulterior si, în primul rând ajutorul lui Dumnezeu, în care-mi pun toata încrederea, alaturi de ajutorul dumneavoastra ar putea sa ne salveze de la moarte fetita. Am trimis mesaje de ajutor la clinicile si spitalele de afara si, în cele din urma, am primit raspuns. Pot s-o opereze! Este a doua oara când am simtit ca Cel de sus ne ajuta! Tratamentul ei are mai multe faze. Operatie, radioterapie/ proton terapie si din nou chimioterapie. E de durata si implica costuri mari, dat fiind si faptul ca ea, pe toata perioada tratamentului va fi internata. Suma pentru întregul tratament va fi imensa, tinând cont ca doar pentru analize si pentru operatie costul estimat la INI Hanovra este de 40.000 euro. La asta se adauga si costul drumului, ce trebuie facut cu un avion dotat medical, pentru ca starea ei de sanatate nu permite transportul pentru mai mult de 3 ore si costul cazarii pentru apartinator pentru întreaga perioada de terapie care se va întinde pe saptamâni întregi si tratamentul de radioterapie/ proton terapie ce trebuie facut ulterior interventiei si chimioterapia... adica mult prea mult pentru posibilitatile noastre. La ora actuala avem doar estimarea celor de la Hanovra pentru analize si operatie (40.000 euro ce includ si cazarea fetei estimata pe o perioada de 3 saptamâni) si acceptul lor. Termenul e scurt. În aproximativ 2 saptamâni, dupa ce termina cura a doua de citostatice, medicii au recomandat sa faca operatia. Pâna atunci, ne zbatem sa obtinem informatii legate de transportul aerian si de centrele unde putem face, cu aparatura performanta si la un cost mai scazut, radioterapia/proton terapia. Cel mai probabil chimioterapia o vom face tot la Institutul Oncologic.

Cazul Alexiei s-a rezolvat partial, in sensul ca, desi aveau programarea initiala pentru Hanovra, starea Alexiei s-a inrautatit si au fost nevoiti sa plece de urgenta in Franta, la o alta clinica. Cu toate ca stransesera 30.000 de euro din cei 40.000 solicitati initial de clinica din Hanovra, 17.000 a costat numai transportul cu un elicopter umanitar adus special din Germania, asa ca Alexia are nevoie in continuare de sustinere financiara! S-a ajutam cu cat de putin putem!

Vom posta pe site-ul www.alexiatoma.ro toate informatiile noi pe care le vom avea. Am deschis urmatoarele conturi, în speranta ca ne veti ajuta si pe noi sa-i dam o sansa Alexiei. O sansa pe care o merita numai si pentru faptul ca, pâna la cei patru anisori si jumatate, a suferit poate mult mai mult decât sufera altii într-o viata, si asta nu din vina ei...