Ingerasul Domnicai (Constanta) ??.12.2006
Din pacate la noi in tara nu se pot face foarte multe studii in legatura cu bolile genetice grave.
Din aceasta cauza eu si sotul meu nici nu mai indraznim sa mai concepem alt bebe, dupa ce primul nostru baietel si singurul a fost descoperit cu aceasta boala groaznica si foarte, foarte rara - ni s-a zis ca ar fi fost al 39 caz din lume descoperit.
Abia la un an si trei luni a inceput ca boala sa isi arate "cumplita fata". Au urmat 5 luni de cosmar, de lupta asidua,desi intelesesem ca nu mai sunt sperante ptr.puiutul nostru am tras cu dintii de viata lui, raspunsuri foarte multe nu am primit, nici daca mai putem avea alti copii, nici daca sigur e genetica boala.
La un an si opt luni baietelul nostru s-a stins dupa chinuri groaznice, dupa 3 saptamani de coma, dar foarte putini stiu prin ce am trecut noi, mai exact doar cei din spitalul din Timisoara unde mi-am petrecut ultimele 2 luni, sotul meu si sora mea care este asistenta in pediatrie. Cei apropiati au fost alaturi de noi la inmormantare, la cateva parastase si......atat!
A trecut un an si 5 luni de cand sufletelul nostru e ingeras, dar pe mine ma bantuie zi de zi acele imagini din spitale, seringi, branule, perfuzii, suferinta, multa suferinta. Sunt foarte dezamagita ca nu avem foarte multe informatii despre aceasta boala. La noi in Constanta doctorii se uita ca la urs la mine cand le zic de boala si ma paseaza de la un doctor la altul, asa ca ma renuntat sa mai povestesc cuiva.
Domnica, mamica de ingeras
Mergi sus