Ajutati-o pe Daria sa ramana in viata!

Daria Sirbu

Pagina Web

Ma numesc Florentina Sîrbu şi sunt asist. univ dr. la Univ Tehnica "Gh. Asachi" Iasi, Facultatea de Textile Pielarie, Catedra de Economie şi Marketing. Soţul meu, Florin Sirbu este lector univ dr. la Univ "Al. I Cuza" Iaşi şi amândoi avem doi copii minunaţi Traian, un baieţel de 4 ani şi Daria o fetiţa de 11 luni, pe care-i iubim mai mult decât orice pe lumea asta.

De trei saptamâni însa trecem prin momente cumplite de disperare, de teama, de speranţa, de rugaciune, de nesomn, de permanenta nelinişte sufleteasca... coşmarul vieţii noastre.

Motivul:
La un control dermatologic de rutina (fetiţa noastra avea 2 dunguliţe galbene deasupra calcâiului drept) ni s-a recomandat sa facem o analiza de profil lipidic pentru ca ni s-a spus ca s-ar putea ca acele dunguliţe sa fie depuneri de colesterol care se numesc xantoame. Am facut analiza (10.06.2008) şi odata cu rezultatul ei a început coşmarul nostru. Fetiţa noastra avea colesterolul de 950 mg/dl în condiţiile în care, un copil de vârsta ei ar trebui sa aiba colesterolul situat între 50 şi 100. Am vorbit în acea seara la telefon cu cel puţin 15 medici. Toţi mi-au spus acelaşi lucru (aşa valori ale colesterolului nu au mai întâlnit, nu exista. Sigur este greşita analiza). A doua zi m-am internat cu fetiţa la Spitalul Sfânta Maria pentru analize ajutata de doamna doctor Alina Luca (soţia colegului nostru Florin Luca). Aici am repetat analiza şi ni s-au facut numeroase alte investigaţii. Rezultatul a fost aproape acelaşi. Colesterolul era de 1036 mg/dl.

Am plecat de urgenta la Bucureşti unde am fost internata la Institutul pentru ocrotirea mamei si copilului (IOMC) la doamna profesor dr. Ciofu. Nici dumneaei nu mai întâlnise un asemenea caz. A citit în seara aceea şi i-a pus Dariei diagnosticul de hipercolesterolemie familiala homozigota forma autosomal recesiva (cu mentiunea ca daca facem transplantul sa-l facem în strainatate). O boala genetica extrem de rara de 1 la 1 milion de persoane în conditiile în care ambii parinti sunt bolnavi (hipercolesterolemie familiala heterozigota - colesterol de 300-400– forma pe care o au 1 la 500 de oameni). Dar noi suntem amândoi sanatoşi (avem colesterolul se 160 si 180) si nimeni in familiile noastre nu are/a avut colesterolul ridicat. De aici vine ciudatenia si raritatea acestei boli careia noi încercam sa-i facem fata şi despre care citim zi şi noapte diferite tratate, articole etc pe internet.

M-am internat apoi la spitalul Fundeni la dr Constantinescu A. Rezultatul la analize a fost acelaşi colesterol mai mare de 1000. Diagnosticul acelaşi.

INDICATIA TERAPEUTICA: transplant hepatic

Medicamentele care se dau pentru a reduce colesterolul (statine) nu-l reduc decât cu maxim 25% si nu se dau la bebeluşi, ci dupa 10 ani.

Se mai face afereza sangelui (un fel de dializa prin care sangele îi este scos din corp si curatat de grasimi). Acest aparat nu exista la noi în tara. Aceasta procedura ar trebui facuta o data pe saptamana timp de un an şi nu se face la bebeluşi pentru ca ar trebui sa stea nemişcati 6 ore. Costul în Italia este de 1000 de euro saptamanal.

Singura solutie este transplantul de ficat. Din fericire, eu am aceiaşi grupa sanguina cu a Dariei şi începand de saptamana viitoare vom face toate testele de compatibilitate la Fundeni.

Descrierea pe scurt a bolii: colesterolul ajunge in organismul nostru pe 2 cai: alimentatie (25%) si produs de ficat (75%). Acest colesterol trebuie metabolizat cu ajutorul receptorilor LDL. Daria nu are aceşti receptori sau sunt bolnavi... De aceea tot colesterolul (grasimea) îi ramane în organism, în sange, şi se depune pe organele interne, pe peretii vaselor de sange, provocand inclusiv moarte subita prin stop cardiac.

Norocul nostru este ca am descoperit-o la timp şi ca organele interne ale Dariei nu sunt înca afectate. Dar, am fost înscrişi pe lista nationala de transplant de ficat la numarul 134.

Singura persoana din Romania care face transplant de ficat este prof univ dr Irinel Popescu care este şi directorul spitalului Fundeni din Bucuresti.
În conditiile în care, la Fundeni, pentru a i se face analizele Dariei am aşteptat pe holul spitalului cu Daria în brate, nemancata de la ora 6.45 pana la 11.50 stau şi ma gandesc cat trebuie sa aşteptam pentru transplant...şi Daria nu are timp. La 4-5 anişori va trebui sa-i facem 2 operatii: un transplant de inima şi unul de ficat. Daca ficat, sa speram ca îi pot da eu, cine oare îi va da inima???????

În Romania mortalitatea în urma transplantului de ficat sunt cu 14% mai mari decat oriunde în Europa (conform studiilor efectuate pe baza statisticilor Registrului European de Transplant de Ficat, http://www.eltr.org). Şansele de a duce o viata normala dupa transplant la bebeluşi sunt de 99 %.

În tot acest timp am scris sute de emailuri la sute de profesori, doctori si cercetatori din lumea întreaga. Raspunsurile nu au încetat sa vina. Diagnosticul a fost confirmat.

Ne-a fost recomandata de medici romani şi straini o clinica din Belgia, Saint Luc. Deja corespondam cu ei. Costul transplantului efectiv 85.000 de euro. Este cel mai ieftin din Europa. Am fost programati pentru o consultatie la începutul lunii august. Nu ştim însa daca în acest pret intra şi operatia de prelevare a grefei de ficat de la mine. Însa avem speranta ca o putem opera pe Daria în urmatoarele 3-4 luni.

Orice ajutor (material, rugaciune pentru sanatatea Dariei, informatii, recomandari pe care ni le puteti face la firme care pot sa ne sponsorizeze fiind scutite astfel de la plata impozitului pe profit cu 3% sau la persoane care ne pot ajuta) pe care ni-l puteti oferi îi va creşte Dariei şansa de a trai. (Speranta de viata a unui tanar care are colesterolul de 500 este de 20 de ani, a unui bebe care are colesterolul de 1000... nu vreau sa ma gandesc pentru ca Daria cu ajutorul nostru, a rudelor, a prietenilor, colegilor şi a dumneavoastra va strange aceşti bani).

Pe web site-ul Dariei veti putea gasi mai multe informatii despre ea, despre boala ei, despre documentele de internare, externare, diagnostic, recomandari pentru transplant, conturi în care puteti face donatii. http://dariasarbu.uv.ro

Va multumim din suflet pentru tot,
Familia Sîrbu

Date de contact:
Florentina Sîrbu
Telefon: 0751076251
Email:

 

sg sus Mergi sus