Forumul EMMA

de **mama dianei** pe 18 Mar 2009, ora 21:51

artrogripoza congenitala multipla

de **mama dianei** pe 19 Mar 2009, ora 00:32

Artrogripoza congenitala multipla
Artrogripoza congenitala multipla
Artrogripoza congenitala multipla
... jur ca as fi dat orice pe lumea asta sa nu fi auzit niciodata, sa nu fi existat, sa nu ma fi facut atat de mult sa sufar termenii astia, sa nu se fi confruntat nimeni cu ei, sa nu fi fost nevoie sa caut disperata cat mai multe informatii in legatura cu artrogripoza congenitala multipla (asociere de malformatii severe, care se manifesta prin contracturi, anchiloza articulatiilor si absenta pliurilor pielii, ca rezultat al inlocuirii tesutului muscular cu tesut fibros).
De ce sa nu ne facem griji noi, mamele, numai in ceea ce priveste nasucul "plangacios"
al copilului nostru? De ce n-ar fi viata noastra lipsita de probleme de sanatate? De ce se nasc atat de multi copii cu malformatii? De ce tocmai fetita mea? De ce nu pot sa rup din mine s-o ajut sa fie ea sanatoasa? De ce trebuie sa treaca micuta prin chirurgie? De ce nu ar exista tratament medicamentos pentru orice? De ce o doare atat de tare si plange de-mi sfasie si mie inima? De ce n-o pot lua acasa cat mai repede? De ce trebuie s-o vad in maternitate doar din trei in trei ore? De ce doctorii imi spun s-o las acolo? De ce nu se gandesc ca n-as abandona-o niciodata? De ce n-o pot alapta la san? De ce-i fac baita doar asistentele? De ce mi se spune ca e un caz la un milion? De ce nu pot schimba nimic? De ce se uita ciudat la ea toti medicii? De ce nu vede nimeni cat de frumoasa e? De ce continua sa-mi spuna ca sunt tanara si voi mai face copii? De ce dupa o luna si patru zile ... ... ... .......n-am mai putut-o tine in brate? De ce n-am mai vazut zambetul ei? De ce din spital, in loc s-o duc acasa, am dus-o la cimitir? De ce n-am mai avut-o langa mine macar 10 ani? macar 1 an? inca o luna...o zi...macar o ora...inca putin, langa mine, s-o mai privesc, s-o imbratisez, sa-i cant, sa-i spun ca totul se va rezolva, ca mami o iubeste si va fi mereu langa ea, ca-i va citi povesti, va avea grija de ea, va fi alaturi ori de cate ori va trebui sa treaca printr-o operatie la picioruse, la manute, la sold, la umeri, ca-i va zambi si se va ruga in fiecare clipa sa-i fie bine si sa-si revina cat mai repede, ca o va duce la gradi, la scoala, la facultate, ca orice s-ar intampla, mami va fi langa ea... ca va face si imposibilul, numai sa fie ea sanatoasa, fericita, iubita, multumita, sanatoasa,... sanatoasa ... sanatoasa... de ce? De ce-mi spun sa-mi iau ramas-bun de la ea? De ce nu deschide ochisorii? De ce nu mi-ar mai zambi macar o data, o ultima data? De ce o mama trebuie sa simta golul asta in suflet? De ce o mama trebuie sa-si ingroape copilul? De ce n-ar putea muri ea in locul copilului, sa-l salveze? De ce e inger acum? De ce sa nu ne plimbam p[rin parc, sa alergam, sa ne jucam, sa mancam impreuna, sa mergem la teatru, la circ, la gradina zoologica, la mare, la munte, la bunici, la matusica ei care o iubeste? De ce sunt mama de inger? De ce doare ingrozitor? De ce n-a avut ocazia sa sufle in prima lumanarica de pe tortul primei aniversari? De ce la ea n-a venit Mosul? De ce ma sfasie de ce-urile? De ce n-am auzit-o spunandu-mi mama? De ce n-a fost aici acum 7 zile, cand ar fi putut implini doi ani? De ce n-a fost aici sa-si vada cadourile? De ce n-a fost aici sa-i cantam la multi ani? .....
De ce sunt mama de inger? De ce?

de **lory** pe 19 Mar 2009, ora 08:41

Offff, cat dor si durere in sufletul unei mame..de inger! Mai povesteste-ne de Micuta ta, mai spune-ne despre cat era de frumoasa, de curajoasa, de cuminte, spune-ne Numele ei.

de **corina_andrusca** pe 19 Mar 2009, ora 14:00

BUNA MAMA DIANEI ........ >:D<

Scumpa mea mamica de O:-)

DIANA , te rog sa ma ierti ca nu pot mai mult de atit sa-ti fiu alaturi , decit cu o calda si strinsa >:D<

virtuala............... si sa-ti spun cit de rau imi pare ca si tu trebuie sa treci prin acest INFERN al durerii si al nenumaratelor intrebari '' DE CE ?''
Ma doare f rau sufletul citind si povestea TA............. si aproape toate aceste intrebari ale tale ma fac sa ma regasesc in ele , si-mi vin in minte toate clipele grele prin care am trecut si eu cu O:-)

meu ANDREI .......... :((

........... atitea vise si sperante si planuri spulberate de-o nenorocita de boala.................offf Doamne cit esti de nedrept cu acesti copii frumosi pe care nii dai ...............bolnavi ...............si apoi nii iei :((

fara pic de mila......DE CE DOAMNE ????????????
NU mai am cuvinte scumpa mea MAMICA a DIANEI ............doar sa te port in gind, in suflet si in [-o<

mereu ...........dorindu-ti ff multa sanatate , putere si liniste sufleteasca sa mergi inainte si sa crezi mereu in CEL DE SUS , in speranta ca : ............. ce ne-a dat cu o mina - ne-a luat cu cealalta == in curind ne va da cu amindoua miinile ............asta e cel mai important sa credem mereu si mereu pina la sfirsitul zilelor noastre ..............
Crede si Spera ca intr-o buna zii vom avea copilul nostru sanatos , frumos , cuminte ,perfect .........si vom putea sa-l crestem si sa-i daruim toata dragostea noastra , si ne va spune si mult doritul si asteptatul MAMA si v-a sufla si in 1 luminare de 1 anisor, sii vom darui si daruri de MOS CRACIUN , de IEPURAS , de ZIUA COPILULUI pe 1 iunie...........si asa mai departe..............TE ROG SA CREZI SI SA SPERI IN ASTA MEREU !!!
Micutei tele DIANA multa lumina , @};-

si

intr-u linistea si odihna sufletelului ei gingas................

''''''' Corina , mama ingerasului ANDREI NANU '''''''

http://www.facebook.com/profile.php?ref · de **Suchardine** pe 19 Mar 2009, ora 18:24

Buna, mamica intrebarilor "de ce"!
Buna, mamica Dianei!
E asa sfasietor ce scrii tu aici... Si Corina care a postat imediat stie foarte bine ce spune. Si ea a trait aceeasi drama cu Andrei...
Nu stiu ce sa spun. Imi imaginez doar (fiindca nu am trait nimic asemanator din ce traiti voi si sper ca nici sa nu traiesc) ca este atat de atroce durerea incat te face chiar incapabil sa mai rationezi normal. Dar mai stiu ca undeva... la capatul tunelului este o luminita. Firava, abia intrezarita, dar ESTE!
Cand am revazut-o pe Bianca dupa drama cumplita a pierderii Emmei-Nicole era foarte schimbata... Foarte schimbata... Nu-i mai sclipeau ochisorii cand radea, nu mai zambea cu sufletul asa cum o stiam eu, nu mai era fiinta aceea lipsita de griji pe care o stiam eu... Pe fata ei se citea o durere sfasietoare, o tristete care-mi rupea sufletul... Cand am ajuns acasa dupa data de 9 martie 2008 (atunci am revazut-o pe Bianca) am plans ore in sir... Ore... Dar acum, Bianca este alt om. Nu i-a disparut tristetea aceea... S-a transformat insa intr-o melancolie blanda si dulce... Vorbeste altfel despre durerea ei... A invatat sa si-o prelucreze altfel... si totul datorita Organizatiei E.M.M.A. Tot ce face in fiecare zi pentru voi, mamicile de ingeri, o face sa mearga mai departe.
Gandeste-te ca ea, acum 2 ani, ca si tine de altfel, nu a avut o Organizatie E.M.M.A. de care sa se agate, unde sa vorbeasca despre tot, unde sa fie consolata, sprijinita, ajutata.
Sigur ca nu traim prin comparatie, insa voiam sa subliniez faptul ca daca ea a putut si tu ai sa-ti revii incet-incet...
Stiu ca pare imposibil... Dar asa este... Ti-o vor confirma toate mamicile... care au trecut printr-o drama asemanatoare cu a ta.
Sper ca Dumnezeu sa te tina in bratele lui... Stii povestea aceea?
Într-o noapte, un om a visat că străbătea o plajă împreună cu Dumnezeu. La fiecare pas apăreau pe cer imagini din viaţa lui. Şi, cu fiecare imagine, pe nisip apăreau două rânduri de urme: un rând lăsat de paşii lui, altul lăsat de paşii lui Dumnezeu. Omul privi paşii de pe nisip şi observă ceva ciudat. Văzu că adeseori pe nisip apărea doar un singur rând de urme, iar celălalt dispărea. Şi asta se petrecea tocmai în momentele cele mai grele ale vieţii lui. Descoperirea aceasta l-a tulburat cumplit şi, plângând, L-a întrebat pe Dumnezeu, Care-l însoţea: „– Doamne, mi-ai spus că de vreme ce m-am hotărât să Te urmez, vei merge cu mine până la capăt! Dar, uite, tocmai în clipele cele mai grele din viaţa mea văd un singur rând de urme, ceea ce înseamnă că Tu tocmai atunci m-ai părăsit!“ Şi Dumnezeu i-a răspuns: „– Copilul meu drag! Eu te iubesc şi nu te-am părăsit nici chiar în momentele cele mai cumplite ale vieţii tale. Acolo unde vezi un singur şir de urme, să ştii că te-am purtat în braţe…, iar urmele ce le vezi, ale Mele sunt!“
Sper ca aceasta pilda frumoasa sa te ajute sa intelegi ca nu esti singura. Si in afara de Dumnezeu, mai suntem si noi, familia E.M.M.A. care te vom imbratisa virtual de cate ori vei simti nevoia sa vii alaturi de noi.
Multi

pentru tine si multe [-o<

si

pentru Diana.

de **Bianca** pe 20 Mar 2009, ora 12:00

Draga mamica >:D<

...as vrea sa-ti pot raspunde la multitudinea de intrebari care se rezuma defapt la acel chinuitor, nedeslusit, nemilos, perfid, obsedant, sufocant, rascolitor, sacaitor, obositor, neterminat "DE CE"! Acel mare "DE CE" cu care se lupta toate mamele si toti tatii de ingeri.... ...si nu stiu ce raspuns sa-ti dau.....Poate doar acela ca suntem prea mici pentru a intelege motivul sau motivele ascunse in spatele lui...Poate ca daca am reusi sa ne detasam de gandirea pamanteana cu toate canoanele ei impuse de-a lungul timpului de societate si poate daca am reusi sa percepem...altfel....tot ce ne inconjoara si ni se intampla, poate ne-ar fi mai usor sa acceptam....dar cum sa facem asta?.........poate pas cu pas, zi dupa zi, sa invatam sa gandim altfel...Dar ce te faci cu inima care doare atat de tare?... Nu stiu...stiu doar ca fiind printre cele si cei care merg pe aceeasi poteca a vindecarii, este un pic mai usor...stiu ca daca renunt la egoismul meu, imi va fi mai usor....stiu ca daca vorbesc despre fetita mea, o simt ma aproape..stiu ca daca fac ceva pentru ea, imi mai alin of-ul...stiu ca trebuie sa ma bucur de ce-am avut, atat cat a fost, pentru ca putea sa nu fie deloc....ca nimic nu tine o vesnicie si ca trebuie sa ma bucur de ce am....stiu ca nu tot ce imi doresc sa am, este neaparat bun pentru mine....stiu ca trebuie sa am incredere ca Cineva acolo Sus, stie mai bine decat mine.....

...si mai stiu draga mamica, ca nu sunt singura,...asa cum nu esti nici tu....Sper ca venind printre noi, incet, incet, vei capata puterea de a accepta si de a lasa loc sperantei in sufletul tau.....

...si mai stiu ca micuta Diana este intr-un loc mai bun @};-

....M-am hotarat ca de acum inainte sa spun ca "stiu" ca e asa...nu ca sper.... ci ca STIU...si daca stiu ca micutei mele Emma ii este bine acolo unde e, atunci sunt mai linistita.....asa ca...stiu ca toti ingerasii nostri sunt intr-un loc mai bun, unde sunt inconjurati de lumina si foarte multa dragoste....

Iti doresc sa iti dea Dumnezeu puterea de a accepta ceea ce nu poti schimba, curajul de a schimba ceea ce iti sta in putinta si intelepciunea de a face diferenta intre ele...

Ai grija de sufletelul tau..

Te imbratisez cu multa caldura......

de **Liliana** pe 24 Mar 2009, ora 19:29

Draga mea mamica a Dianei
Eu sunt unul din voluntarii acestui loc numit EMMA. Nu sunt mamica de ingeras, dar sunt mama si pot sa inteleg ce inseamna sentimentele materne rascolite de grijile pentru propriul copil. E prea putin lucru, stiu. Durerea ta si a tuturor mamelor de ingeri este durerea care cuprinde in ea si depaseste cu mult toate suferintele posibile pe care le poate indura o mama.

Dar sunt aici pentru ca imi pot da seama ca sunt mame care, ramanand fara copilasii lor, au nevoie de caldura sufleteasca a semenilor lor. Sunt aici pentru tine, asa cum sunt aici pentru toate mamele de ingerasi care vor cauta mangaiere in bratele EMMA.
As vrea sa pot sa iti ofer un strop din ceea ce, poate, in timp, iti va aduce mangaierea asteptata.
Pentru Diana, ingerasul tau care ti-a deschis calea catre EMMA, am pregatit un balonas alb care ii poarta numele, iar povestea ei ii insoteste balonasul in zona "Ingerasii nostri", pe acest site http://www.organizatiaemma.ro/node/427
Iar in luna martie http://www.organizatiaemma.ro/node/411 si in luna aprilie http://www.organizatiaemma.ro/node/412 am adaugat zilele in care ne vom aminti de ingrasul tau, Diana.

Sper sa simti ca prezenta aici, pe acest Forum, iti aduce in suflet un pic de liniste, acea liniste care sa te ajute sa mergi in viata mai departe. Cu gandul la fetita ta, Diana, dar cu incredere in drumul inainte.
Te imbratisez cu drag,
Liliana

de **mama dianei** pe 25 Mar 2009, ora 18:56

Nici nu va imaginati cat inseamna pentru mine cuvintele voastre... Acum Diana mea are si balonas O:-)

si va multumesc mult mult mult pentru asta.

De ce, Doamne n-as fi putut-o avea langa mine acum si sa-i cumpar 1000 de balonase ???

de **Liliana** pe 25 Mar 2009, ora 20:08

Draga mamicuta a Dianei,
Te imbratisam cu drag si ne bucuram ca micile noastre gesturi iti incalzesc sufletul.
Te asteptam aici oricand. Noi vom fi aici sa te intampinam si sa iti mangaiem dorul dupa puiuca ta draga, Diana.

Am inteles ca locuiesti in Bucuresti.
Daca vrei, daca poti, daca simti nevoia... te invitam la intalnirea organizata in data de vineri 27 martie 2009 cu ocazia implinirii unui an de la infiintarea EMMA (detalii aici viewtopic.php?f=6&t=336).
Vom vorbi despre ingerasi si despre cum reusiti voi, mamicile lor, sa mergeti inainte purtandu-i in suflet, vom vorbi despre cum sa-i invatam pe cei din jurul vostru sa va respecte durerea si sa va ajute sa faceti fata acestui drum inainte, vom vorbi despre organizarea "Zilei mamelor de ingeri" din 10 mai 2009 , la care, de asemena, te invitam alaturi de toti cei care vor dori sa fie alaturi de tine si de celelalte mame de ingeri(detalii aici viewtopic.php?f=9&t=300&p=7723#p7723)

Ne-am bucura sa te cunoastem si sa vorbim impreuna despre toate cele de mai sus si inca multe altele... sunt pregatite si cateva surprize...

Invitatia este lansata tuturor si ne-ar fi de mare folos sa primim confirmari de participare din timp aici viewtopic.php?f=6&t=336 pentru a se putea rezerva spatiul in functie de numarul participantilor.

Cu drag,
Liliana

de **Lorena** pe 25 Mar 2009, ora 22:31

Imi pare rau din tot sufletul. Sunt si eu alaturi de tine, de durerea ta. Cum as putea sa te ajut? Sau pe voi, toate mamicile care ati trecut prin astfel de suferinte?

Cum?

de **marwana** pe 22 Iun 2009, ora 13:25

Buna Diana
Toate cuvintele din lume nu cred ca ti ar alina cat de cat durerea si dorul de ingerul tau scump Diana dar mai cred ca o imbratisare din suflet si un sincer i mi pare rau fac mai mult decat o mie de cuvinte.Toate ne intrebam DE CE si oricat ne am intreba nu gasim raspuns, toata alinarea pe care o avem este ca STIM sigur ca acolo unde sunt ingerasii nostri este multa IUBIRE si CALDURA. Diana te vegheaza si este langa tine, in sufletul tau, in inima ta in fiecare secunda.
>:D<

sincera si un brat mare de @};-

pt tine

pt

tau Diana

de **Daniela Ginju** pe 22 Iun 2009, ora 16:40

Draga mamicuta a ingerasului Diana.
Intrebarile raman fara raspuns in cazul nostru a mamiciolor de ingeri.Aceste intrebari ne va chinui toata viata, Dece copilul meu? De ce sa mi se intample mie? De ce nu am stiut dinainte?.....etc.Sunt multe asemenea intrebari pe care ni le punem dar din pacate nu putem gasi raspunsul lor.
E trist , e foarte trist sa nu poti sa-ti strangi pruncul la piept, sa-i spui cat i-l iubesti,sa-i simti parfumul pielii specifice unui bebelus,dar ce sa facem trebuie sa ducem cu noi aceasta durere care nu poate sa treaca vreodata.
Draga mea , iti doresc multa putere, multa sanatate ,multe @};-

si o

pentru

tau scump.

de **nicoleta** pe 27 Iul 2009, ora 20:31

Buna, mamica draga de Diana!
Te imbratisam, scumpa noastra.
Speram cu tarie ca esti mai linistita, fapt ce ar aduce liniste si in sufletul ingerasei tale.
Zambeste spre ea, spre Cerul care ii gazduieste joaca. Ea te vede si se bucura sa vada ca esti bine, sanatoasa, ...
Stiu ca iti este greu, dar incearca sa nu mai cauti raspunsuri la intrebarile acestea atat de grele.
Pentru ca soarta, doar soarta are toate raspunsurile. Soarta ne este fixata cu mult inainte de a aparea noi pe pamant, iar noua ne ramane sa invatam cu calm sa traim cu ea, asa cum este, cu bune si rele.
Incearca sa te bcuuri de tot ce iti ofera Bunul Dumnezeu bun si frumos. Vei vedea ca astfel vei gasi poarta spre sperante si optimism.
Pentru sufletul tau frumos, milioane de @};-

Numai bine, Dumnezeu sa te ocroteasca!
Dianei, rugaciuni sincere si multa lumina.

de **marwana** pe 5 Sep 2009, ora 12:24

Scumpa mea mamica de ingeras Diana, am citi azi din nou povestea ta si tare m am intristat, ce mai faci tu scumpa noastra? esti bine? a trecut ceva vreme de cand nu mai stim nimic de tine, te >:D<

cu multa dragoste si speram ca totul sa fie asa cum speri, toamna ce tocmai s a instalat sa ti aduca numai bicurii si implinirea dorintelor.
Un sfarsit de saptamana minunat draga noastra

de **nicoleta** pe 8 Sep 2009, ora 11:15

Buna, mamica iubitoare de Diana!
Azi, intr-o zi cu atata incarcatura emotionala, eu ma rog intregului Cer sa te ajute, draga mea!
Azi, ma rog Bunului Dumnezeu sa te intareasca, ca sa poti trai frumos iar fetita ta sa fie linistita in joaca ei printre astre.
Astazi, in aceasta zi de mare sarbatoare, ingerasii nostrii canta duios cinstind pe Sfanta Maicuta care ii ocroteste, si pe ceilalti ingerasi care-i poarta frumosul nume.
Pentru Diana, inchin si eu rugaciuni si aprind o lumanare a carei lumina ii va usura sufletelul.
Te imbratisez si ai mare incredere in sprijinul Lui Dumnezeu.
Tu ai asa un suflet frumos, ....cum sa nu te ajute? Vei vedea ca pasii tai vor merge mereu spre bine si frumos pentru ca inima ta buna te va ajuta mult.
Pupici pupaciosi cu admiratie si muuult drag.
Multe @};-

........dar multe-multe @};-

de **CORINA SILVIA** pe 2 Oct 2009, ora 12:42

Buna mamica de ingerasa Diana,te imbratisez cu dragoste si bucurie sper sa-ti pot lua din tristetea care-ti coplestete sufletul .Diana frumoasa ta fetita e cu tine si-ti saruta ochii plansi si te roaga sa o primesti in inima ta cu pace si iubire! >:D<

de **marwana** pe 16 Apr 2010, ora 21:17

Probabil ca si azi toata ziua te ai intrebat de ce Diana ta, toata ziua am fost cu gandul la tine si la ingerasul tau, abia acum am reusit sa intru sa ti scriu. stii ca nu esti si nici nu ai fost singura azi cand Diana a implinit 3 ani de cand este ingeras. Echipa EMMA i ti este alaturi, i ti sterge lacrimile de pe obraji si te >:D<

cu mult drag iar ingerasului au ii trimitem la cer [-o<

si

de **CORINA SILVIA** pe 16 Apr 2010, ora 21:57

Sunt alturi de tine scumpa mamica cu sufletul frant ...Sper ca esti un pic mai bine ,sper sa-ti fii gasit pacea sufleteasca ,de nu ai mai intrat pe forum ,sau sa-ti fii gasit puterea de ati continua viata ,alturi de Diana ,in suflet purtand-o ,cu iubire mereu !!!Pentru Diana ,scumpa ta floare mii de flori si o rugaciune plina de iubire!!
Pentru tine o calda imbratisare ,si un gand bun si sincer!! >:D<