Sotul meu imi spunea mereu ca arat ca o pustoaica. Sora mea simtea nevoia sa precizeze mereu ca ea e cea mica dintre noi doua. Colegii de serviciu au fost mirati cand au aflat ce varsta am, simtind nevoia sa intrebe la resurse umane daca e adevarat anul nasterii. Eram foarte mandra de asta. Si m-am distrat copios atunci cand o persoana oarecare, venind la usa casei noastre si incercand sa vanda ceva, m-a intrebat daca parintii mei sunt acasa.
Acum… ma uit in oglinda si vad … ce oare? Fire de par alb. Multe. Aparute parca peste noapte. Imi privesc sotul. Si el e la fel. Imbatranit parca.
Incerc. Incerc din rasputeri sa merg mai departe. Sa fiu eu cea dinainte, kmi cea optimista, vesnic cu zambetul pe buze, pusa pe sotii… si nu mai pot. Vreau doar sa zac. Abia gasesc puterea sa ma dau jos din pat dimineata. Si cand reusesc… o fac la gandul ca trebuie sa aprind luminita la Chris. Si la gandul ca pentru el trebuie sa fiu puternica. Pentru ca el a fost puternic. Si a luptat. Si nu-i placea cand mami era trista. Ii placea ca mami lui sa fie vesela, sa cante si sa danseze. Dar mami nu mai poate.
Mi se pare atat de ciudat ca viata merge inainte. Colegii de serviciu imi spun ca sunt puternica. Ca nu stiu de unde gasesc puterea de a rezista. Nici eu nu stiu. As vrea sa urlu. La cine? Cu cine sa ma cert? Pe cine sa invinovatesc? Cu cine sa ma bat?
Astazi e vineri. Vinerea care trebuia sa fie cea mai vesela zi a saptamanii. Pentru ca intr-o vineri a aparut ingerasul Christian in viata noastra. La 11.20. E una din cele mai triste. Pentru ca nu mai am cui sa-i cant la multi ani. Joia e cea mai trista. Pentru ca intr-o joi s-a stins. La 1 si jumatate. Cu mine tinandu-l de manuta, la o ora dupa ce il botezasem.
Am avut o sarcina fara probleme. Usoara chiar. Putine zile cu greturi. Si dupa ce i-am simtit prima miscare nu am mai avut. Doar in noiembrie – decembrie ce am avut niste dureri insuportabile de cap, puse pe seama oboselii. Nu reuseam sa adorm decat tarziu, dadea mereu din picioruse. Alerga. Si se juca. Si nu-l lasa nici pe tati sa doarma, atat de tare se simteau miscarile lui. Ma odihneam mai bine in week-end si aveam energie pana joia (!!), cand incepea sa ma doara capul. Dar treceau cu o cescuta de cafea cu lamaie. Fara pastile. Noua luni nu am luat pastile. Un singur no-spa intr-o duminica dimineata, pe la 4 luni de sarcina. Atat. (si duphaston si acid folic si elevit - dar astea erau pentru bebele meu, ca sa-i fie lui bine, nu pentru mine).
Ecografiile au aratat ca totul era bine. In septembrie am facut 4 D. E baiat!!! Fericire! Telefoane! Un sentiment de implinire! Intotdeauna mi-am dorit sa am doi copii, un baiat si o fata! Baiatul mai mare. Si era primul pas ca visul meu, al nostru se va implini. Era baiat! Tati era asa de mandru…
Si a venit luna ianuarie. Control pe 3. “Ne vedem pe 17 ianuarie. Sa vedem cand programam cezariana!” Apoi o “prietena” care lucra in maternitate m-a anuntat ca dr mea s-a razgandit si vrea sa merg pe 18 ianuarie. Ok! Eram in grafic. Data probabila era 23 ianuarie, asa ca nu aveam de ce sa-mi fac griji.
Si a venit si fericita zi de 18 ianuarie. Am intrat in operatie. Am iesit. M-am trezit din anestezie repede, foarte repede. Si i-am cerut sotului sa-l vad pe Chris. Dar nu se putea. Imi spunea ca mai tarziu, pentru ca eu sunt foarte slabita. Aveam sentimentul acela ca ceva e in neregula. Mai erau mamici in salon; lor li se aduceau copiii relativ repede. Imediat cum se trezeau din anestezie.
Spre seara sotul meu si-a adunat tot curajul din lume si mi-a spus ca e o problema. Ca bebe s-a nascut cu “manute de spalatoreasa”, o afectiune care apare daca bebe sta prea mult in burtica (???) CUM? DE CE? Stiam exact cand am ramas insarcinata, primul control si prima ecografie le-am facut la 4 saptamani de sarcina!!! Nu avea cum sa fie asta! Ce bine ar fi fost sa fie asa!
Dupa 3 zile groaznice (voi spune mai tarziu de ce) am aflat ce diagnostic are Chris: epidermoliza buloasa!!!! Ce-i asta? De unde? De ce nu stiu de boala asta? De ce nu ne-a zis nimeni nimic?
Cu mari greutati am plecat lunea in jur de ora 1 la Bucuresti. Cu scandal… cu plansete…cu interventii! Cu telefoane date peste tot, de toata lumea! Cu salvare de care am facut noi rost!!!! Ne-am internat la Marie Curie, ca pacienti ai dl prof Iordachescu si a dnei dr Oraseanu. Niste oameni deosebiti… care ne-au ajutat enorm. Si care ne-au incurajat! Si care au luptat cu noi, pentru noi! Care ne-au dat sperante… care pana in ultima clipa au facut tot ce-a fost omeneste posibil sa-l salveze. Toata echipa de pediatrie de altfel a fost langa noi, pentru noi, cu noi…
La Bucuresti diagnosticul s-a confirmat: epidermoliza buloasa! O boala genetica, extrem de rara! 1 caz la 25:000 de nasteri!!!! O boala care nu putea fi prevenita! Sau depistata; doar daca faceam amniocenteza si ceream analiza speciala pentru boala asta. Daca aveam pe cineva in familie cu boala asta si aveam suspiciunea ca … Dar nu e nimeni. Nu avem pe nimeni in familie care sa fi suferit de asa ceva. Am cautat in urma pana la strabunici. Nimic. E posibil ca noi sa fim purtatorii genei. Nu stim. Sau ca la Chris sa fie un accident genetic. Trebuie sa facem teste.
Am luptat. Pana in ultima clipa. Dar boala e una groaznica. Nenorocita. Cei afectati iau foarte greu in greutate. Chris a luat o perioada. Dupa aia a stagnat… si a inceput sa scada. Si atunci a inceput lupta. Continua lupta!
I s-a montat un cateter. Si a inceput sa-i fie din ce in ce mai bine… aveam din nou sperante. Lua iar in greutate. Crestea buburuza noastra. Si au inceput sa-l lase si pe tati cu noi in rezerva… si pe sora mea… si au venit si bunii sa-si vada minunatia de nepot. Si li s-a dat voie sa intre si sa stea cu noi. Sa faca poze. Sa se bucure de el.
Dar cateterul a iesit. Dupa 2 saptamani. Si buburuza a inceput sa scada iar. Un nou cateter. O noua anestezie generala. Din nou frica aceea groaznica de sala de operatii. Si asteptarea. Si bucuria ca e totul bine cand au iesit “printesele” (un sac de dormit de culoarea cerului, cu printese desenate). Si iar luam in greutate… si iar mami si tati spera. Si spera. Dar buburuza noastra isi scoate cateterul singurel. Baga manutele printre fire si cateterul iese. La doar 4 zile de la montarea lui. Disperare!!! De ce? Din nou aceeasi sala de operatii. De acum invatasem drumul. Din nou asteptare! Si Adriana care iesea si imi dadea de veste ca buburuza e bine. Din nou sperante!
Dar n-a mai fost sa fie… cateterul asta a rezistat cel mai mult , dar corpusorul lui il respingea. Si la un moment dat a trebuit sa fie scos. Ii era mult mai rau cu el decat fara. Din nou anestezie. Din nou teama. I-au montat unul in manuta. Incepeam din nou sa speram. Dar la o saptamana l-a respins. Si a trebuit sa fie scos si asta. Si dupa… a mai rezistat o zi. 24 de ore. Prea scurte 24 de ore. Dar pe care le-a petrecut in brate la mami. Pe pieptul lui mami. O noapte intreaga cu burtica lipita de pieptul lui mami, ascultandu-i bataile inimii. Prea scurte 24 de ore. Si s-a stins.
Am stat doua luni si ceva la Marie Curie. In aceeasi rezerva 713 de la etajul 7. Pe care am incercat sa o inveselesc. Cu iepurasi colorati atarnati la ferestre…cu lenjerie colorata de acasa. Cu ursuleti. Si caprioare. Cu jucarii. Si cutiuta muzicala. Cu paturele brodate de mami cu ursuleti si veverite. In spital, noaptea, cand isi pazea buburuza. Si urmarea injectomatul cu antibiotice. Sau cu suplimente.
Ii place parul lung desfacut. Si muzica. Si cum ii canta mami. Si sa pape. Direct de la mami. Laptele praf sau biberonul nu sunt bune. Bleeeaaaah!!! Laptele de la mami e cel mai bun. Direct de la “dozator”, cum face misto de noi tati.
Si nu ne place cand pleaca mami pana la baie, sau la dus… sau pe la cabinetul asistentelor… vociferam cand mami sta in baie si spala. Vociferam daca se face mami ca nu ne baga in seama. Dar mami vine repede, repede… si canta…si ne mangaie… si ne linistim. Ne luam portia de mami si adormim la loc. Linistiti ca ne pazeste…
Aveam momente cand simteam ca innebunesc. Aveam senzatia ca nu mai pot; o luna si jumatate, aproape doua nu am iesit din rezerva decat pana la baie. Sau pana la asistente. Deloc in afara spitalului. Si dupa aproape doua luni am avut curajul sa-l las pe tati sa-si vegheze buburuza si eu sa plec pana la chioscul din fata spitalului, urmarita indeaproape de surioara mea, care era atenta ca nu cumva aerul de afara sa-mi provoace ameteli dupa cele doua luni de stat inchisa, undeva sus… de unde oamenii pareau asa de mici; si cerul atat de mare; si luna atat de aproape. Ce n-as da acum sa fiu din nou inchisa in aceeasi rezerva; sa privesc lumea doar de la fereastra, fereastra aia blocata sa nu se deschida mai mult de o palma…
Am scris in ultimele lui zile; mult. Am recitit acum. Si imi aduc aminte cum ma opream din scris doar ca sa-mi privesc minunea. Sa-i dau pupici multi, multi. Imi aduc aminte cum ma trezeam dupa cateva clipe de somn si ii vedeam ochisorii mari privindu-ma fix. Parca zambind. Facandu-si provizii cu imaginea mea. Eram disperata dupa somn; adormeam in fund pe marginea patului. Sau sprijinita de un perete. Dar nu puteam sa dorm mai mult de cateva minute. Nu ma mai saturam privindu-l; cum doarme; cum gangureste; cum se joaca cu mami; cum ii zambeste lui mami.
Nu pot sa uit ce am simtit cand mi-a zambit prima data. Era in bratele mele. In lift, coboram spre chirurgie, pentru controlul cateterului. Ii placea in lift; privea in jurul lui descoperind lumea. Ochisorii lui mari si frumosi mi-au fixat privirea. Si a zambit. Cel mai frumos cadou pentru mami de 8 martie. Si la cateva zile i-a adresat un zambet la fel de frumos si lui tati.
Ingerasul meu a trait 69 de zile. Unele frumoase. SUPERBEEE! Altele… groaznice!
Am apucat sa-l botezam. Si a mai trait o ora. In dimineata aceea de joi l-am sunat pe tati: “Sa-l botezam!” am spus amandoi, parca animati de acelasi gand. Chiar azi! Vorbeste cu nasii. Dar nasul era bolnav! O viroza care-l pusese la pat! Putea veni doar la sfarsit de saptamana! Nu! Vreau azi. Roag-o pe Adriana! Vrei? Nu avea nici o obligatie. Era “doar” o dr rezidenta, care facea parte din echipa de medici ce se ocupa de buburuza mica de la etajul 7. Dar cu un suflet mare, mare de tot! A zis da fara sa ezite. A coborat la biserica spitalului, sa vorbeasca cu parintele. Surpriza! Venea abia tarziu, dupa 6 seara. Exact cand imi spunea ca trebuie sa mai asteptam pana seara in rezerva a intrat sora mea. A plecat in fuga aproape catre Biserica Sf Vineri. Plangand! Printre blocuri, prin Berceni. Parintele nu era. Plecase de putin timp. L-a sunat. Si s-a intors. A cumparat urgent tot ce trebuia pentru botez, lumanare, mir, tamaie, carbuni, o iconita… si au venit. Cu masina parintelui. Christian Ioan putea fi botezat. Si a fost. Ingerasul meu are 3 randuri de nasi. Adriana, dr cu suflet mare, care l-a tinut in brate si care acum ne e o prietena draga; surioara mea, care a tinut lumanarea in timpul slujbei, pentru ca in rezerva nu avea voie cu lumanarea aprinsa; si nasii nostri, care au asteptat cu nerabdare un finut, si care erau atat de mandri de el…
Timp de doua luni m-am rugat sa fie bine; sa aiba Doamne Doamne grija de el. Sa-l faca bine. Si am multumit Cerului pentru fiecare pas inainte, cat de mic era, nu conta! Era un pas inainte! Pana in dimineata aia rece de 27 martie…“Doamne daca vrei sa-l iei, ia-l! dar nu-l mai lasa sa mai sufere!” si l-a luat la El… sa fie ingeras. Dupa o ora de la botez. Cu mami langa el, tinandu-l de manuta. A deschis ochisorii mari, s-a uitat la mami si s-a stins. Au incercat o ora sa-l aduca inapoi. N-a mai vrut. Isi primise aripile de ingeras si nu mai vroia sa renunte la ele. A plecat si a lasat in urma durere fara margini. Si dor. Atat de mare dor…
Am venit acasa. I-am aratat unde lucreaza mami; si tati. Si casa ; casuta noastra, camera lui. Si jucariile. Si prietenii. Si mami si tati puternici, demni in fata destinului. “Fruntea sus mami! Fruntea sus tati!” “Sunt bine! Sunt acasa!” parea sa spuna soarele care zambea peste noi. Au fost singurele zile cu soare de la sfarsitul lui martie. De parca ne spunea: nu plangeti! Imi e mai bine aici!
Duminica trecuta ar fi trebuit sa implineasca 4 luni. Marti, pe 27 mai, se fac insa doua luni de cand s-a stins. I-am pus pe mormant floricele. Multe. Aproape toate infloresc acum.
De fiecare data cand vad un fluture ma gandesc ca buburuza mea imi da de veste ca e bine. “Butterfly child” sunt numiti copiii cu boala asta. Pentru ca pielea lor e la fel de sensibila ca si aripile fluturilor.
Intotdeauna mi s-a spus ca nu imi arat varsta. Nici acum. Doar ca acum nu mai arat ca o pustoaica. 28 de ani sunt prea putini pentru cum ma simt.
Si incerc. Incerc din rasputeri sa fiu tare. Pentru Chris. Pentru tati. Pentru ca trebuie.
