Holoprozencefalie

[pclaudia]

Sunt insarcinata in 14 saptamani, si zilele trecute am aflat ca bebe sufera de holoprozencefalie, forma cea mai grava, fata ii este afectata foarte mult. Bineinteles ca dr m-a incurajat sa il dau afara. Anul trecut am fost insarcinata si la 20 sapt s-a oprit din evolutie, din cauza unui hematom. Acum doi ani, in sarcina am aflat ca baietelul are malformatie cardiaca la inima, incompatibila cu supravietuirea. Am dus sarcina pana la capat, a trait 6 zile si a murit. Si tot asa...
Pentru mine copilasii fie ca sunt in burtica sau afara sunt copilasi. Suferinta lor nu e asa de mare cum e a noastra. Sunt speriata la gandul ca am atatea luni de asteptare, care se vor termina cu o inmormantare, dar am pace ca fac ceea ce trebuie si lupt pana la capat. Fiecare copilas pe care l-am pierdut a murit din cauze diferite, si nici unul din cauze genetice.
As vrea sa cunosc si alte mamici care trec pe aici si sa ne sustinem una pe alta, sa luptam impreuna pt copilasii nostri, si sa ii iubim pana la capat.
Multumesc!

[alexandra matei]

of,doamne doamne...imi pare rau sa aud asta.nu stiu de ce vrea Dumnezeu atatia ingerasi acolo Sus la el...eu nu sunt insarcinata,dar am vrut sa stii ca sunt cu sufletul alaturi de tine! te si iti doresc multa putere si sper ca bebe din burtica sa fie bine!

zbor lin ingerasilor tai!

[pclaudia]

Multumesc de incurajari,
Dumnezeu va face ce va vrea. El i-a dat viata, El sa i-o ia, eu nu imi pot omori copilul, iar apoi sa imi gasesc scuze. E incurajator sa citesc povestile voastre de mame luptatoare, care nu se dau batute, si care un diagnostic fatal, inseamna mai multa dragoste, mai multa lupta pt copilas. Ingeri, putem fi toti, oricand. Nu stim niciodata cand viata noastra se va termina...

[feli_mami-de_inger]

Draga mami de ingeri ,te imbratisez

[pclaudia]

Buna Feli,
si eu am 4 ingerasi: Samy, Emma, Matei, Sofia, acesta urmeaza sa fie nr. cinci ( eu cred ca este baiat si ne gandisem la numele Iustin). Am o fetita Sara, aici pe pamant, care a suferit asa de mult dupa toate aceste pierderi. E mare si intelege. Nu eu am ales acest drum, asa ne-a fost dat de sus...nu pot decat sa merg inainte...si doare cand esti singur...

Bebe din burtica uneori misca, alteori nu mai simt nimic, nici nu stiu daca mai e in viata sau nu, trebuie sa ma concentrez mereu sa imi dau seama daca misca sau nu...

[pclaudia]

Ieri am fost la spital, sa vad daca mai e in viata sau nu, deoarece nu mai simteam nici o miscare. Bebe era in viata, si doctora mea a chemat toti doctorii ginecologi prezenti in spital pentru a ma vedea, deoarece nu au mai vazut asa ceva. Bebele meu a fost obiect de studiu. Mi-au confirmat ceea ce stiam, capul lui e plin de lichid si nu are cortexuri cerebrale
(creierul mare), si despre malformatiile faciale, pe care le stiam deja.
Pana acum bataile inimii erau la maxim, dar acum sunt normale. Nu au putut vedea daca are si vreo malformatie cardiaca deoarece era prea mic. O sa fac si la 20 saptamani, morfologia fetala, sa vedem cum evoluam.

[monicamuresan]

Te imbratisez cu drag si sunt alaturi de tine!
Te felicit pentru curajul tau si pentru iubirea ce o porti bebelusului din burtica

Va doresc multa sanatate, putere, curaj.
Doamne ajuta!

[pclaudia]

Am fost zilele trecute la dr, pentru ca mi-a fost rau, in sensul ca ma simteam foarte slabita, si nu stiam ce se intampla. Dr mi-a facut ecografie, bebe misca, si imi zice dr. " Ia uite, ca nu vrea sa moara!" Asa m-au durut cuvintele acestea. Eu nu venisem la dr sa moara, ci sa vada de ce m-am simtit rau, apoi imi spune alta fraza celebra printre dr." Stii ca poate sa iti puna si viata ta in pericol!" Uitase se pare ca de doua ori am venit la spital si mi se oprise sarcina in evolutie de o luna, si nu am avut nimic. Da o luna a stat bebe in mine, si nu am patit nimic, si asta mi s-a intamplat de doua ori. Iar la sfarsitul intrevederii imi spune:" Trebuie sa vorbesti cu cineva, despre asta, ca lupti pentru o cauza pierduta!" Si cine ma sfatuia asa, un dr care trebuie sa lupte sa salveze viata pacientilor indiferent daca sunt cauze pierdute.
Traim intr-o lume obsedata de perfectionism, in care imaginea conteaza, nu sufletul. Mi s-a zis, tot de catre specialistii nostrii, ca nu are creier, deci in consecinta va fi o leguma, care nu va merge, nu va vorbi nu va auzi, nu va vedea, etc. Si eu m-am apucat sa studiez, daca ce ne baga noua pe gat e chiar adevarat. M-am inscris la un grup de suport in America, unde multe femei au ales sa pastreze sarcina pana la capat. Si nu e deloc cum mi-au zis mie dr. Copiii aceia, da sunt bolnavi, dar pot vb, pot intelege, pot auzi si tot asa. Nici o mama care a dus sarcina pana la capat si i-a murit copilul, in 3 zile, 3 luni, 3 ani, nu a regretat ca a dus sarcina pana la capat, si toate au vazut copilasul ca o binecuvantare. Poate de asta tara lor e mai binecuvantata de cat a noastra, nu e asa de manjita de sangele copiilor care nu au nici un ajutor.
Ma simt de parca as fi un obiect care nu gandeste, nu stie sa studieze, iar doctorii vin ei cu sfaturi, si daca eu aleg altceva, incep cu critici. Asta e decizia mea, iar ei ar trebui sa ma sustina. Oricat ne-am zice in mintea noastra, ca daca dr a zis ca e mai bine asa e, oricat ne-am incuraja singure ca facem ce e mai bine pentru bebe, in adancul sufletului noastru stim foarte bine adevarul, iar eu am ales sa imi ascult sufletul, si sa ma incred in Dumnezeu, care e deasupra tuturor lucrurilor.

[dreamweaver]

Draga mea sunt langa tine....si eu daca as fi pusa in situatia de alege cred ca as face ca tine.... daca Dumnezeu va dori ca cel mic sa se nasca si sa fie bine asa va fi....toti avem o cruce de dus in viata asta

[pclaudia]

Asa e, si daca fugim de ea, o vom avea pe alta parte, mai grea...
Multumesc...

[feli_mami-de_inger]

Claudia ,sunt aici langa tine.Esti o mama admirabila! cu drag si respect!

[pclaudia]

Am vazut aseara un film extraordinar despre niste parintii care lupta pentru copiii lor care aveau o boala genetica la care inca nu se gasise tratament de imbunatatire. Se cheama Extraordinary Measures 2010. Este dupa un caz real. Foarte frumos si adevarat. Invat sa ma bucur de viata asa cum este ea, sa nu imi plang de mila si sa ma autocompatimesc. Dumnezeu m-a ales sa port un copilas in burtica care nimeni nu l-ar fi dorit, poate nici eu inainte, dar invat sa ma incred intr-un Dumnezeu care vede lucrurile de sus, in ansamblu, nu de jos cum le vedem noi.

[pclaudia]

Am ajuns la 20 saptamani. Bebe misca destul de des, doarme cand dorm eu, si am impresia ca aude. Dimineata cand dormeam, s-a auzit un pocnet afara si bebe s- a miscat apoi s-a culcat la loc. Ar trebui sa fac morfologia fetala de trimestrul doi, dar in primul rand am ramas fara servici, de doua saptamani, si nici somaj nu pot lua, nu sunt suparata pe acest fapt, Dumnezeu stia acest lucru... si in al doilea rand mi-e frica. Nu stiu ce voi face, nici nu ma mai gandesc la viitor, incerc sa iau fiecare zi in parte. Am rugat-o pe o prietena daca poate pregati ea hainutele si ce imi trebuie pt bebe ca eu nu pot. Mia zis sa nu ne gandim la asta acum ca mai e...m-a durut. As fi vrut sa accepte ceea ce simt si sa imi dea un raspuns mai concret. Dar oamenii sunt oameni. Nimeni nu ne mai suna sau ne intreaba cum suntem. Nimeni nu isi doreste sa stea langa niste prieteni care sufera. Te simti mult mai bine langa o persoana care rade si nu care plange. Nu sunt suparata nici pe ei...ii inteleg. Am ajuns in punctul in care nu mai astept nimic de la nimeni. Sunt doar eu...si Dumnezeu...

[feli_mami-de_inger]

Claudia,Dumnezeu e mare si el e singurul alaturi de noi in cel mai autentic mod.Cat despre oameni, fiecare e strict cu nevoile lui.Cand nu mai corespunzi, se indeparteaza usor!
Pup si ma rog pentru voi!

[dreamweaver]

Claudia noi ne rugam pentru tine si bebe mic....sa nu pui la suflet ce spun cei din jur...putini sunt cei ce ne pot intelege cu adevarat...noi suntem langa tine si te sprijinin cu tot ce putem

[pclaudia]

Dumnezeu mi-a pregatit banii necesari la morfologie, si maine sunt programata. Am mari emotii. Mi-e frica, de ce o sa mai aflam...dar inainte, ca inapoi nu e drum.

[pclaudia]

Am aflat ca bebe pe langa problemele de la capusor, mai are si la inima, la rinichi si intestine. Cel mai rau e inima. Pe deasupra fluxul de sange pe arterele uterine e f mare, si din aceasta cauza viata mea e in pericol. Ca sa nu se coaguleze sangele si sa mor, tb sa imi fac in burtica injectii cu clexane in fiecare zi, sa iau omacor si magneb6, pana la sfarsitul sarcinii. Unii dr spun ca ajung la sfarsit, altii ca va muri bebe inainte. Asta e problema lui Dumnezeu. Mi-e groaza de injectii, pe deasupra sunt scumpe si nu se gasesc. Bebe nu are nici o sansa, acum lupt pt sansa mea...si sa fac ceea ce e bine pana la capat...

[dreamweaver]

Of cat esti de puternica te felicit
Ma rog ca Dumnezeu sa faca o minune...stiu ca poate ...

[pclaudia]

Sa incep cu ziua de vineri...12 iulie cred, am fost trimisa la un profesor dr, care m-a vazut si el la eco si spunea ca bebe nu ar avea ochi, ar avea trunchi comun la inimi, si patru camarute, nu 2 cum stiam noi, si o probl in peretele abdominal, ca o despicatura. M-a intrebat de ce nu vreau sa il dau afara, ca oricum nu are nici o sansa. I-am spus ca asa mi se pare corect, sa lupt pana la capat, si faptul ca nu e in puterea mea sa ii iau viata.
Luni 15 iulie...m-am trezit dimineata bucuroasa ca toata noaptea il simtisem pe bebe cum isi misca piciorusele dintr-o parte in alta. Eram singura acasa, ca pe fetita o lasasem de duminica la bunici, pt o saptamana, cand am inceput sa am dureri de burta. Erau usoare, asa ca nu m-am panicat. Doar caau continuat sa fie mai puternice si nu intelegeam. Am facut un dus, l-am sunat pe sot sa vina sa mergem la un control, am sunat-o si pe dr ca sa stie, si mi-a spus sa merg la camera de garda si daca e ceva sa o sun. Cand eram aproape de spital, am simtit ca mi s-a rupt apa. Cand m-am uitat sa vad cam cata apa cursese, am vazut ca eram intr-o balta de sange. La spital la fel...curgeau cheaguri si cheaguri de sange. Dr care era de garda mi-a spus ca tb sa imi faca cezariana, pt ca pierd prea mult sange. M-a pus la eco si inima bebelusului batea. I-am spus ca nu vreau cezariaba, vreau sa salveze copilul. Mi-au pus perfuzii cu no-spa, scobut si genipral, vreo 4 pwrfuzii, sa imi opreasca si contractiile care incepusera. Pierdeam sange si contractiile erau si mai puternice. Am avut contractie dupa contractie, fara nici o secunda sa respir. Mi-au facut si mialgin, sa se relaxeze uterul, dar degeaba. Am nascut seara un copilas mort, cred ca a murit in timpul travaliului. Sotul meu a fost langa mine in toata peruoada travaliului. A fost foarte dureros...fizic, acum urmeaza durerea psihica, de a pierde pe cineva foarte drag, de a-ti pierde copilasul care l-ai simtit in burtica. Pentru moarte nu esti pregatit niciodata. Mai pregatita eram pentru moartea mea. Stiam ca sunt in pericol de moarte, nu mi-a fost frica. Acum plang cateodata...mai des, dar face parte din doliu, si doliu face parte din viata...