APEL DE URGENTA............Va rog mult pe cele care aveti bolnavi de celiachie in familie,printre cunostiinte sau sunteti medici si puteti ajuta cu informatii despre acesta maladie,postati aici mesaje.
Am un baietel de 3 ani si 4 luni(Raul) si sunt mamica de ingeras,Paul,au fost nascuti la 6 luni(29 saptamani si 4 zile) sub 1 kg,cu foarte multe probleme de sanatate,iata povestea noastra:
Am avut o sarcina gemelara biamniotica,colul meu a fost cerclat in jur de 14 saptamani de sarcina avem contractii inca de la 8 saptamani de sarcina si un RH negativ(sotul il are pozitiv),insa nu au aparut niciodata anticorpii anti RH,cu toate aceste la 29 saptamani si 4 zile mi s au rupt membranele la unul dintre saculeti,la ora 4 dimineata in somn.Dupa 2 zile am nascut prin operatie cezariana,primul nascut,Paul-900 gr,scor apgar 6 si Raul-950 gr,scor apgar 7,in cele 2 zile de internare la maternitate mi s au administrat prin perfuzie substante care sa intareasca si sa matureze plamanii bebeilor si sa mi opreasca contractiile.Bebelusii(prematuri de gr.4) au avut amandoi hemoragie cerebrala,infectie in gat cu stafilococ auriu,insa micutul(primul nascut) care s a chinuit fara apa 2 zile a avut osul stern infundat si facea dese crize de apnee,a trait decat 10 zile,sperantele au fost slabe si pt bebelusul putintel mai mare,insa e un luptator si in ciuda tahicardiei pe care o facea seara de seara,hemoragie de gr 2 si parapareza spastica flasca cu retard in achizitie motorie,a reusit sa depasesca toate cu ajutorul kinetoterapiei,medicamentelor si mai ales a rugamintilor adresate lui Doamne-Doamne.Raul a scazut la 830 gr iar la 4 luni jumatate avea deja 5kg 300 gr,insa a contactat un virus din cauza caruia a facut pneumonie interstitiala,ne am internat 3 saptamani in spital si am urmat un tratament bazat pe 3 antibiotice puternice administrate pe vena,totusi a ramas cu un astm bronsic ne depistat de nimeni timp de 6 luni(eu sufar de rinita alergica si astm bronsic).Baietelul nu facea febra decat avea secretii in nasuc si suieratul pieptului era specific astmului(am atras atentia asupra bolilor de care sufeream si eu ca mama) nici in exudat faringian si nazal nu iesea nimic,medicii de familie ii administrau antibiotice in asa fel incat in cele 6 luni a inghitit 9 antibiotice.Voma tot ce inghitea,foarte rar existau sanse ca dupa masa sa nu vomite,si de cate 5 ori pe zi voma la toate cele 5 mese,nu mai lua in grautate din contra scadea,pana am dat de un medic homeopat care mi a impartasit ideeile si ia depistat astmul si l a tratat apoi si anemia,tratamente pt iesirea dintisorilor,care la 9 luni intarziau sa apara.Acum avem 3 ani si 4 luni,medicul neurolog e foarte multumit de evolutia lui,sustine ca vorbeste mult mai clar decat copii de varsta lui,cu piciorusele nu mai calca asa rau(calca inspre exterior cu labuta si pe varfuri),totul e minunat,mergem la gradinita si suntem mandrii de el,e foarte inteligent si atent,insa avem doar 11 kg si 700 gr,nu asimilam nimic si papam bine,doar fructele nu le agreem(banana e singura acceptata decand a crescut).Am ajuns in Ungaria unde mi s a explicat de posibilitatea intolerantei alimentare,de 3 luni primeste kreon 10000 si probiotice,de 2 luni nu avem voie sa mancam nimic din gama lactatelor si trebuie sa facem analize.Am rezultatul de la analiza de scaun care ne arata ca nu digera celuloza digerabila si amidonul,sa inteleg ca se confirma suspiciunile medicilor vecini(cele de sange nu le am facut deorece acum avem o viroza respiratorie si asteptam vindecarea).Va rog mult sa mi explicati ce analize si teste trebuie facute,absolut tot ca sa fim siguri de existenta bolii(mentionez ca nu am avut niciodata probleme cu scaunul,e normal,insa se plange mereu de dureri de burtica deasupra buricului si un an de zile am tratat cu homeopat parazitii intestinali de tot felul-chiste lambrii,oxiuri si giardinia),am citit de biopsie care sincer ma ingrozeste,dupa aceasta analiza-digestia din scaun e cazul sa ma inpacientez?Inca o intrebare:sufar de 15 ani de rinita alergica persistenta(la polen si praf de casa),par de animale(teste pfadiatop o confirma),astm bronsic mediu persistent,usor extrinsec(urmez tratament cu singulaire si flixotide de 1 an e zile),poliartrita reumatoida seropozitiva perioada activa stadiul 2 pe 3 (tratamentul urmat este ...arava de 6 ani-cu intrerupere pe o perioada de 2 ani,1 an inaintea sarcinii si 1 an perioada sarcinii si alaptarii si kineto terapie cam de 2 ori pe an),sinuzita cronica,deviatie de sept-dreapta,gastrite dese si helicobacter in decembrie 2007,nu am fost si nu sunt fumatoare,nici consumatoare de alcool,iar cafea beau doar de 1 an jumatate si doar una pe zi cu mult lapte,am fost sportiva si mananc sanatos,analizele de imunitate arata ca poliatrita nu e genetic mostenita(anticorpi antipeptid citrulinat),din cele citite am facut legatura cu glutenul,in sensul ca ar putea fi vorba si la mine de o intoleranta,deorece toate bolile mele in timp sunt urmari ale intolerantei la gluten.Astept mesajele voastre.Va multumesc din suflet….Mihaela Susu mami lui Raul si a ingerasului meu iubit,Paul