Forumul EMMA

Dupa ce am pierdut trei sarcini, mi-am facut analizele legate de trombofilie si am descoperit ca am doua mutatii genetice (MTHFR si PAI). Ne-am hotarat sa incercam din nou sa avem un bebelus si am luat inainte de a ramane insarcinata aspenter si acid folic la care am adaugat, pe perioada sarcinii clexane 0,4. Totul a decurs bine pana aproape de 30 de saptamani (bebelusul crestea, avea mereu avans, era activ, nu-mi venea sa cred ca vom deveni parinti) cand mi s-au rupt membranele (nu stiu nici in ziua de azi din ce cauza). Am mers la spital si dupa trei zile am nascut un baietel foarte vioi,de 1600 de grame, care a primit nota 6 la nastere. Dupa 4 zile a respirat singur si incet a inceput sa manance cu biberonul. De ziua mea am avut cel mai frumos cadou: l-am tinut in brate si i-am dat laptic! La exact 4 saptamani de la nastere mi s-a spus ca are ceva la inima.Pana atunci nu i-a facut nimeni o ecografie la inima, prematur fiind si ecograful aflandu-se chiar in sala.
Primul cardiolog care l-a vazut mi-a spus ca e o formatiune pe care s-a stabilit o infectie (luata oare DE UNDE????), diagnostic confirmat de medicii de la Szeged, unde trebuia sa ajungem la operatie. Dupa ce s-a depistat problema baietelului, au fost ecografiati toti bebelusii si au aparut pe sectie manusile de unica folosinta!!!
Cardiologul spitalului a sustinut ca e mixom, bineinteles, excluzand infectia. Povestea este lunga, cu o lupta dusa cu sistemul de sanatate din minunata noastra tara. Trebuia sa ajungem la Tirgu Mures la operatie, dar era prea mic bebele, nu aveau aparatura. Edvin s-a stins sub ochii nostri , in spital. A urmat o lupta pentru obtinerea rezultatelor de la necropsie, care bineinteles, sunt in concordanta cu parerile medicilor care l-au urmarit.
Dupa ce am ajuns acasa, am inceput sa ma dezmeticesc, sa caut....Am stat de vorba, neoficial cu persoana care a asistat la necropsie si mi-a confirmat ca nu a fost ceva genetic, ceva care tine de mine sau de trombofilia mea. Toata lumea s-a ferit sa vorbeasca cu noi, inclusiv medicul care m-a operat. Nu imi mai raspunde la telefon. Oare de ce?
In schimb am gasit o persoana tare draguta care, fara sa ma cunoasca, mi-a raspuns la multe intrebari. Este neonatologul de la Tirgu Mures, care stia de cazul nostru. El mi-a explicat ca acea formatiune din inimioara bebelusului a fost un cheag de sange suprainfectat. Avand cateter ombilical, cateter central, acestea favorizeaza aparitia cheagurilor de sange. Eu am observat ca i s-a administrat lui Edvin heparina dupa ce am aflat de formatiune.L-am intrebat pe medicul meu (cu el mai putem sa comunic, cei de la neonatologie erau inabordabili) de ce si mi-a spus ca nu stie. OARE???
In schimb, in noaptea in care s-a stins Edvin, l-am intalnit pe holurile spitalului, i-am spus ce s-a intamplat si mi-a spus ca nu se astepta sa se intample ATAT DE REPEDE! Noua nu ne-a spus nimeni la ce sa ne asteptam!!!
Ciudat sau nu , la putin timp s-au stins si colegii de salon ai lui Edvin: Petru si Mgdalena!
Am scris aceste lucruri pentru ca m-am gandit ca povestea mea ajuta cuiva, in mod indirect! Stiu ca din fiecare experienta de viata trebuie sa invatam ceva sau macar sa le impartasim pentru a-i ajuta pe altii.
Inca nu stiu pe ce cale vom merge: daca mai incercam sau vom adopta un copilas. Sunt sigura ca Edvin ne va indruma!

Zbor lin, Edvin! Te vom iubi mereu si asa cum ti-am promis in spital, nu te vom uita niciodata!!!
mami si tati

Draga mea te si iti spun si aici bun venit.
Regret ca te-ai alaturat familiei noastra pierzandu-l pe baietelul tau luptator Edvin, regret ca si tu cunosti aceasta durere mare.

Sunt alaturi de tine cu tot sufletul.

Nu stiu daca ai reusit sa faci cunostinta cui site-ul E.M.M.A., pe site sunt foarte multe articole care vin in sprijinul tau, a partenerului tau si a celor apropiati voua.
- pentru tine viewtopic.php?f=33&t=2033&start=0&st=0&sk=t&sd=a , te va ajuta sa intelegi mai bine starile prin care treci
- pentru partenerul tau http://www.organizatiaemma.ro/suport/tati care cred ca sufera in tacere incercand sa para puternic pentru tine
- pentru parintii vostri http://www.organizatiaemma.ro/node/526 , ei sufera de 2 ori, pentru ca si-au pierdut nepotelul si pentru ca vad durerea voastra si nu stiu cum sa va fie alaturi
- pentru voi amandoi http://www.organizatiaemma.ro/suport/cuplu , de cele mai multe ori o pierdere atat de mare duce la despartirea cuplurilor, va ajuta sa depasiti momentele de criza si pierderea baietelului vostru Edvin sa va faca mai puternici,

Am lasat la urma articolele pentru cei apropiati voua, prieteni, colegi, rude, pentru ca ei va inteleg cel mai greu durerea, se asteapta sa redeveniti ca inainte si asta din pacate nu va mai fi posibil, articolele de aici http://www.organizatiaemma.ro/suport/apropiati ii vor ajuta sa va inteleaga durerea, sa o respecte si sa pastreze memoria baietelului vostru.

Zbor lin ingerasului Edvin

Draga mea, te si eu si-ti spun un sincer imi pare rau pentru pierderile tale, imi pare rau ca Edvin nu a reusit sa faca fata pana la capat unui sistem de sanatate bolnav.

draga mea, iti pot spune cu mana pe suflet ca ai facut bine ca ai scris povestea ingerasului tau...
Vei vedea, ca incet incet, incurajarile noastre, a celor din aceasta mare familie, te vor ajuta sa treci prin toate aceste etape ale durerii,te vom ajuta sa ii faci fata..
Oricand vei dori, aici vei gasi mereu o vorba buna, o prietenoasa si un umar pe care sa-ti plangi durerea.
te vom ajuta mereu, vom fi mereu langa tine cu gandul si cu sufletul.

O mare pentru tine, iar pentru Edvin un curcubeu de colorate.

Va multumesc mult! La inceput am ezitat sa scriu povestea lui Edvin aici, la grupuri de suport! Am simtit ca sunt mame care au trecut prin mult mai multe incercari decat mine, din pacate!Ceea ce fac acum este sa spun tuturor povestea ingerasului nostru, sa povestesc despre trombofilie, pentru a ajuta pe altcineva, cunoscut sau strain!
Crud este faptul ca, pe langa durerea provocata de pierderea lui Edvin , traim in fiecare zi cu amintirile groaznice din spital. Ma refer la lipsa de umanitate a cadrelor medicale.

Este dureros sa iti pierzi copilul pe care l-ai dorit asa de mult...cred ca durerea mamicilor care isi pierd copilasii dupa ce i-au crescut un pic sau mai mult timp este mult mai mare decat durerea mea... sincer nu stiu ce as putea sa iti scriu ca sa iti alint durerea...singurul lucru pe care il pot face e sa iti fiu aproape aici macar cu o
EDVIN zbor lin

Nu pot sa spun decat...MULTUMESC!

Draga mea, fiecare poveste este la fel de trista...nu exista una mai trista decat alta...pentru ca toate povestile sunt triste prin natura continutului ei, pentru ca in fiecare poveste este o mama care isi plange puiul, in fiecare poveste este un copil care a primit mult prea devreme aripi de inger.

asa ca ai facut foarte bine, ca ai scris povestea ta, pentru ca ne-ai facut cunotinta cu un pui mic, deosebit...si cu tine, o mamica luptatoare.

Te inca o data si il pe Edvin (un ingeras cu un nume foarte frumos ) sa vina in visul tau si sa-ti arate cat de mult te iubeste.

draga mamica a ingerasului edvin si a celorlalti 3 ingerasi pe care i-ai pierdut prin acele sarcini esuate.....iti inteleg durerea....iti sunt alaturi, iti ofer umarul meu sa iti plangi neputinta...durerea...dorul......
ma bucur ca ai avut curaj sa ne povestesti despre ingerasul tau......si o sa incercam reciproc sa ne dam o mana de ajutor spirituala.....stiu, cuvintele sunt de prisos....durerea este mare.....

pentru ingerasii nostri, iclusiv si pentru Petru si Mgdalena, colegii de salon ai lui Edvin

Draga mamica , te imbratisez si eu cu tristete insa cu multa iubire !!

Imi pare nespus de rau , insa nu vad de ce crezi ca tu suferi mai putin decat alte mamici , cand si tu ca oricare dintre noi ai fost greu incercata !

Sunt cu sufletul alaturi de tine si ma rog sa poti trece cu multa iubire peste aceste zile cumplit de dureroase , te asteptam aici cu toata dragosytea si intelegerea ori de cate ori durerea va deveni de nesuportat !

Ceea ce stiu cu siguranta este ca cea mai fericita zi din viata noastra a fost atunci cand s-a nascut Edvin. Nu cred ca vom mai avea parte de o bucurie la fel de mare. Am plans de bucurie si atunci cand am fost anuntati ca micul nostru luptator respira singur! Dupa ce am aflat de problema la inimioara, de fiecare data cand eram langa incubator il incurajam ca va fi totul bine, il asiguram ca suntem acolo langa el si ca vom merge impreuna acasa, in patutul nostru.
Si ne-am intors acasa ... dar nu in patut!
Ne-am schimbat, nu vom mai la fel cum am fost inainte! dar mergem impreuna mai departe!
Cu Edvin alaturi de noi!

Draga mea
Noi toti ne schimbam si nu vom mai fi la fel niciodata ne pierdem visele si toate planurile
Offfff cuvintele sunt prea putine ....
Te imbratisez strans

Agla bine ai venit si din partea mea imi pare nesus de rau pentru pierderea lui Edvin. Se pare ca avem ceva in comun, aceleasi mutatii si o nastere prematura sub tratament ...

Ce pot sa iti spun acum este ca eu nu am simtit ca am puterea de a o lua de la capat, sa fac iar tratament si sa risc sa nasc prematur, insa ingerasa noastra a crezut altceva si azi am o fetita de 7 luni, nascuta la termen. Multa putere liniste sufleteasca, ascultati sufletul si mergi mai departe in ritmul tau, asta e tot ce pot sa iti spun.

Zbor lin Edvin

te imbartisez strans ... si iti sunt alaturi in aceasta mare pierdere...
zbor lin micut ingeras

Multumesc
Azi ar fi implinit patru luni ingerasul nostru!
Te iubim si ne este dor in fiecare clipa de tine!

draga mea vreau sa te si sa iti spun ca regret enorm pierderea copilasului tau la fel ca a altor mame.e trist sa vezi cita nepasare din partea medicilor, si stemul nostru sanitar e de toata jena,stiu si regret enorm sa iti doresti un bebe si cind crezi ca in sfirsit ai reusit toate reusitele sa se spulbere intro fractiune de secunda.dar Edvin a fost un luptator la fel ca alti bebelusi el este un linga DD si sunt sigura ca se joac cu meu Raul Gabriel care si el peste 4 zile avea o luna.mii de pentru Edvin

Agla, draga mea, ce faci? cum esti astazi ?

Am trecut astazi pe la voi, in casuta voastra sa-ti ofer o calda si sincera , iar lui Edwin sa-i aduc un cos mare de colorate .

Stiu ca iti este greu dar trebuie sa ai putere de a merge mai departe si sa nu renunti ... ai sa vezi ca Dumnezeu iti va darui copilasul pe care ti-l doresti asa de mult

EDVIN zbor lin