"Căci, cel dispărut, dacă este venerat, este mai prezent
și mai puternic decât cel viu" Antoine de Saint-Exupery
"Poate că fiecare am venit cu o altă ambarcaţiune, dar acum suntem cu toţii
în aceeaşi barcă!" Martin Luther King Jr.
"Dacă vei rosti numele copilului meu, poate că voi plânge. Dacă nu îl vei
pomeni, mi se va frânge sufletul."
"Nicio talpă nu este atât de mică, încât să nu lase nici o urmă,
pe lumea asta!"
"Dă-mi Doamne, Puterea de a accepta ceea ce nu pot schimba,
Curajul de a schimba ceea ce îmi stă în putinţă
Şi înţelepciunea de a face diferenţa între ele!"
"Să nu lăsaţi niciodată ca durerea să devină
mai mare decât Iubirea"
Robert Binder
"A-ţi aminti este dureros
A uita este imposibil!"
"Lacrimile sunt limbajul tăcut al durerii".
"Absenţa sa este precum cerul,
prezentă pretutindeni."
"De câte ori ne amintim de cei plecaţi de lângă noi,
e ca şi cum ne-am
reîntâlni cu ei..."
"Dacă lacrimile ar putea înălţa o scară
şi amintirile o cărare, aş urca în
Rai şi te-aş aduce din nou acasă."
"Poate că stelele sunt de fapt nişte ferestre prin care cei dragi, ajunşi
acolo Sus, ne trimit lumină, ca să ştim că sunt fericiţi!"
"În cartea vieţii, un înger a scris despre naşterea copilului meu. Apoi,
închizând cartea, a murmurat: "Prea frumos pentru acest pământ!".
"Nu te-am ţinut în braţe, dar te simt
Nu ai vorbit, dar te aud
Nu te-am cunoscut, dar te iubesc."
Salutare scumpele mele mamici de ingerasi mi-as fi dorit sa va fi putut scrie in calitate de mamica sustinatoare dar din pacate acum sunt si eu mamica de ingers din 12 noiembrie.....am avut atatea emotii si inca am inca mai stau si ma gandesc daca sa trimit acest mesaj sau doar sa il scriu pentru mine ezit sa vb despre ce ni s-a intamplat si parca ceva ma tina sa povestesc insa durerea pe care voi o transmiteti prin mesajele voastre simt acum ca e durerea care mi-a invadat si mie sufletul ingerasul meu este cea mai scumpa si cea mai iubita fetita Antonia-Ioana de numai 1 an si 4 luni, situatia in care noi ne-am despartit a fost una extrem de tulburatoare.Disparitia ingerasului nostru se datoreaza unei boli extrem de necrutatoare nu e nici un cancer nici o leucemie nici o tumoare nu a fost o boala care sa ne fi dat si noua dreptul la replica sa ne fi lasat si pe noi sa luptam cu toate fortele si cu toata putere inimii noastre a fost si este o boala extrem de rara care nu are tratament niciunde in lumea asta si care nu a iertat nimik ne-a invaluit parca si ne-a luat comoara cea mai de pret si ratiunea vietii noastre ...aceasta boala numita GANGLIOZIDOZA GM1 ne-a facut sa ramanem aici pe pamant parinti de ingers.Sentimentele pe care le avem sunt acum atat de intense si diferite incat nu cred ca poate sa intaleaga cineva pe deplin tot ceea ce traim zi de zi de la disparitia bebelusei noastre .Astazi se fac exact 3 saptamani de cand zboara lin asa cum va place voua sa spuneti alaturi de ingerasii vostri dragi si iubiti.Nu am puterea necesara inca sa va explic situatia in care a fost Antonia si nici momentele care le-am petrecut insa cand o sa mai prind putina putere cu siguranta o sa imi strig durerea asa cum fiecare dintre voi ati facut-o ....inca o data vreau sa va zic ca nu ma gandeam ca o sa pot vreodata sa scriu despre bebele meu sau sa povestesc durerea mea insa pe parcurs ce citeam povestile voastre ceva imi dadea putere si stiu ca o sa reusesc si eu la un moment dat sa va transpun povestea noastra ....sunteti niste mame minunate si extrem de iubitoare si cel mai frumos e ca oricine ajunge sa citeasca o singura poveste simte cat sunt de iubiti ingerasii care au plecat atat de devreme de langa voi ...MULTUMIM CA EXISTATI !!!!!
Iti daruim si noi toata puterea si intelegerea noastra Gabriela
Intai am cautat acest diagnostic... Nici nu sunt multe informatii... Din ce am citit doar imi pot imagina... putin asa.. Si din nou inima mea singereaza numai citind de unele manifestari (convulsii severe, stare vegetativa, osteoporoza, fracturi..)... si iarasi... doar imi pot imagina...putin ... din trairile voastre... Si cred ca si tu... ca si mine... cu nimic nu ne/am schimba viata, cu nimic nu ne/am schimba copiii nostri, ingerasii nostri.
plang cum ,in ultimul timp, putin am mai facut/o pentru alti ingerasi . Imi pare rau Gabriela si sunt cu gandul si sufletul langa tine... Pe Cristian trebuia sa/l cheme Antonia cand stiam ca este fetita .... Antonia Ioana deja esti Acolo, in Ceata de Ingerasi , inconjurata de Iubirea Divina, pe care doar ne/o imaginam dar pe care voi ne/o daruiti permanent, fiind parintii cei mai alesi de Aici. Scump ingeras ai grija acum, Tu, de iubitii tai parinti...
Gabriela t eimbratisez si eu si imi pare nespus de rau pentru pierderea suferita !!
Sper ca intr=o zi sa gesim toate o cale de a ne ridica si merge mai departe si ingerii nostri in suflet , te asteptam cu drag sa -ti spui povestea aici , ingerasa ta merita sa fie cunoscuta de cat mai multa lume oricat de mic pasul ei tot a lasat o urma in lumea asta mare !!
Pentru ingerasa ta mii de flori si zbor lin printre stele .
"Daca ai sti CINE merge langa tine , pe drumul care l-ai ales ,frica ar fi imposibila ." - un Curs de miracole Daniel-Matei - ingerul meu, ce merge cu mine in fiecare clipa pe drumul care l-am ales
Scumpa mamica, te . Imi pare nespus de rau ca esti alaturi de noi ca mama de inger dar, in acelasi timp iti spun bun venit in marea noastra famile EMMA, aici tu ne ai pe noi si iubita ta Antonia are asa multi prieteni. Incerc sa iti transmit curaj si putere sa poti continua pe drumul vietii cu trupul aici pe pamant si cu ochii sus spre ceruri, acolo unde este printesa ta Antonia-Ioana. Ridica putin ochii, sterge lacrimile din ei si spune-mi nu o vezi pe Antonia cum se joaca? ce veselie e la ea pe norisor! Toti ingerasii canta si danseaza! Antonia -Ioana, sa ai mare grija de mami, daca o vezi ca e suparata si plange ia-o sub aripioara ta unde e asa cald si bine! Zbor lin Antonia-Ioana printre norisori si
Draga Gabriela desi eu sunt bunica de ingerasi totusi primesc cu mare drag imbratisarea de la tine transmisa tuturor mamicilor si da-mi voie sa-ti trimit si eu si , este asa de greu sa gasesti cuvinte potrivite pentru a intampina o mamica de mai ales cand pierderea ei este atat de recenta ce pot sa-ti spun este ca imi pare tare rau pentru printesa ta care a fost bolnavioara si imi inchipui ca a suferit mult in scurta viata de 1an si 4 luni,incerc sa-mi imaginez si suferinta voastra ca parinti in toata aceasta perioada. sper ca pe acest forum dedicat parintilor de inger vei gasi putin sprijin si alinare pentru sufletul tau ............... multa putere si calde ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, Liliana-bunica de ingerasi David si Alexandra
Scumpa mamica, te . Imi pare nespus de rau ca esti alaturi de noi ca mama de inger dar, in acelasi timp iti spun bun venit in marea noastra famile EMMA. Pentru ta trimit spre cer mii de . Zbor lin scump
Gabriela, draga mea, te si eu si-ti spun ca imi pare sincer rau ca si tu treci prin aceasta mare durere, imi pare rau ca nu o ai pe Antonia langa tine...
vei vedea draga mea, ca aici , alaturi de noi, vei gasi alinare sufletului tau, alinare suferintei tale, o vorba buna si o ori de cate ori ai nevoie..
ma bucur ca ai avut curajul de a scrie, de a ne o prezenta pe iubita ta .. incet, incet, vei avea curajul sa ne povestesti mai multe...cand vei simti nevoia, cand tie iti va face bine...
ma pentru linistea ta, pentru alinarea sufletului tau, te inca o data, iar tale dragi ii trimit in dar un cos maree de ..
Corina - mamica ingerasului IUSTIN si a comorii vietii mele- Bogdan
Aceiasi calda imbratisare ti-o trimit inapoi, cea pe care ai scris-o tu in titlul povestii, dar pe langa asta, iti spun, ca imi pare nespus de rau ca in acest Craciun micuta Antonia Ioana nu este cu tine
Iti inteleg fiecare sentiment care ti-a cuprins sufletul, si fiecare lacrima care ajunge pana in grumaz, dar din pacate nu imi sta in putere sa schimb nimic din ce a ales Dumnezeu pentru noi, pot doar sa iti fiu alaturi cu sufletul si gandul
si pentru Antonia Ioana
"Te iubesc si te voi iubi toata viata, iar daca si dupa moarte oamenii iubesc, atunci te voi iubi pentru totdeauna!" D.Alighieri "Learn from yesterday, live for today, hope for tomorrow." ........my precious child.......
Ma bucur ca ai intrat si ai scris cateva randuri aici ... mie mi s-a dus calculatorul si imi pare rau ca s-a intamplat asta acum cand poate ai fi avut mai mare nevoie sa vorbesti cu mine. Asa cum ti-am spus prin mesajele care ti le-am trimis (pe telefon, pe net) regret nespus ca Antonia Ioana s-a dus printre ingerasi ... iti doresc multa putere Zbor lin iubita Paula mamica ingerasului Gabriela mamici iulie 2010 utile.
Paula mamica GABRIELEI fetita cerului 27.04-09.05.2010 Te vom iubi mereu, esti primul nostru puiut http://ingerasulgabriela.blogspot.com/ NATALIA 30.03.2012 LAURA 27.09.2014
Va multumesc tuturor din tot sufletul pentru sustinere si pentru gandurile frumoase .....imi e tare greu sa vb despre Antonia nu stiu de ce ma sperie gandul sa deschid calculatorul si sa intru pe o pagina sa citesc ceva legat de ea nu stiu cat de bine am facut ca am intrat aici stiu ca voi sunteti toate niste dragute si extrem de atente la fiecare mamica in parte insa mie inca imi e tare greu .......doare extrem de rau sa vb de ea la trecut apasa dorul asta pe tot corpul meu si am proaspete ultimele momente cu ea in fiecare sec care trece ,noaptea e cel mai mare dusman nu reusesc sa dorm si ma gand la nenumarate momente pe care le-am trait si am impresia uneori ca nu am stiut sa le pretuiesc si nu am profitat de ele asa cum ar fi trebuit ...traiesc momente de fericire atunci cand inchid ochi ,ciuda,ura ,vinovatie,regret,durere ,frica,mustrari dor si iar dor ..sunt atat de confuza si nu reusesc sa intaleg ce mi se intampla nici acum ....nu imi gasesc locul si parca astept sa ma trezesc si sa merg sa o iau de undeva sa vina acasa e atat de greuuu si atat de durerosss............ Va imbratisez cu drag.
Fetelor imi este inca greu sa scriu despre minunea din viata mea care acum imi lipseste enorm insa vreau sa va rog sa ma invatati cum sa fac si ce sa fac sa nu mai doara atat de rau ......o sa ma pot obisnui vreodata cu gandul ca nu mai este aici pe pamant langa noi ???o sa invat sa fiu mama de inger???....stiu ca poate suna ciudat insa nu ma pot obisnui cu gandul ca nu o mai am ...cu fiece secunda care trece imi este mai greu nu accept ideea ca nu mai e astept sa ma trezesc si sa o vad langa mine in pat ,merg la cimitir si o privesc zambind cum ne asteapta stau cu ea si cand plec ma simt vinovata ca eu plec si ea ramane razand acolo si parca ma urmareste cu privirea ,ajung acasa si sper sa o gasesc in patut razand...insa tot ce gasesc e candela care e mereu aprinsa langa fotografiile ei si care imi reaminteste ca bebelusa mea e ingeras ... Cum sa pot trai fara ea???de ce ne mai trezim si ne mintim ca suntem puternici cand de fapt suntem atat de slabi ???am atata nevoie de ea as vrea atat de mult sa o mai strang in brate sa ii spun ca sunt langa ea si ca e comoara mea si o iubesc nespus de mult doare si iar doare si ma uit din nou la fotografiile ei si imi spun ca era mult prea frumoasa si perfecta de aia nu a putut ramane a noastra de aia a plecat langa Tatal Ceresc sa se bucure el si ingerasii de chipul ei frumos si de glasul ei lin pe care eu nu am apucat sa il aud decat atunci cand radea in hohote ,nu am apucat sa o aud zicand mami sau tati dar am auzit vocea de ingeras de 2 ori pana acum in vis si am simtit ca inima imi sare din piept si chiar daca stiam ca vb cu Antonia ingeras ma rugam sa dureze visul sa nu ma mai trezesc nicicand sa ramanem sa povestim amandoua..... Ce sa fac sa fiu iar puternica cum eram la inceput cand stiam ca ea e mai bine acolo sus cu toti ingerasi,ca se poate bucura cum aici nu a putut, ca are tot ce aici nu a avut?????De ce acum sunt egoista si o vreau doar pentru mine de ce ma gandesc ca o vreau chiar si asa bolnava numai sa fie aici ,de ce nu ma gandesc la suferinta pe care ar fi avut-o si cat de greu i-a fost de ce o cer inapoi acum si nu am facut-o atunci ????de ce am lasat-o atunci sa plece si acum o vreau inapoi????????????DE CE??????? stiu ca sunt intrebari fara raspuns dar simt nevoia sa urlu ,sa zbier,atat de tare cu toata fiinta mea incat cineva sa ma auda si sa primesc raspuns...
Antonia ,te iubim enorm si ne lipsesti in fiecare secunda care trece............. zbori lin ingeras iubit
P.S.-am vazut ca a primit si Antonia un balonas va multumesc din suflet datele ei sunt:30 iunie 2010- 12 noiembrie 2011
Draga mamica , imi pare nespus de rau pentru pierderea fetitei tale , stiu ce ai in suflet stiu ce simti este ceva de nedescris in cuvinte , nimeni nu poate intelege prin ce treci numai noi cele care am trecut , draga mea iti sunt alaturi , sunt aici ca sa iti doresc toata puterea din lume pentru ca ai nevoie , si multa liniste in suflet , Dumnezeu si ingerasa ta te vor ajuta sa depasesti cele mai grele momente din viata , cand simti ca nu mai poti vii aici si poestesti iar fiecare mamica te va sustine si iti va oferi un cuvand de consolare si binefacere , iti doresc numai bine si multa multa putere. Antonia ingerasa ai grija de mama ta care sufera enorm dupa tine, Zbor lin ingersa iubita , , , . Draga mea citind ultimul tau mesaj , e greu , f greu sa stii ca mereu iti va fi greu , toata viata iti va lipsi , dar cum scrie si aici pe forum , trebe sa ne invatam sa traim cu aceasta mare durere in suflet , trebe sa fim puternice pentru ca nu suntem degeaba mame de inger , stiu cum e si eu imi vroiam copilul langa mine nu conta cum doar sa il am , dar Dumnezeu alege calea , si Dumnezeu alege ce e mai bun pentru ei , e greu stiu dar trebe sa ne invatam cu aceasta mareee durere si cu acest gand , mereu vor fi intrebari DE CE ? vaiii as vrea sa iti alin putin durerea dar nu pot , e mareee e grea , e cumplit , nimeni si nimic nu poate schimba ce sa intamplat , roagate mult roagao pe Antonia sa te ajute de acolo de sus sa depasesti greul , te va ajuta vei vedea . O de la o mama care a invatat sa traiasca u durerea maree in suflet , Doamne ajuta si multa sanatate si liniste in suflet.
Draga Adina, iti multumesc din tot sufletul de sprijin si de cuvintele frumoase care ma ajuta.Ma bucur ca tu ai reusit sa" supravietuiesti"si ai invatat sa traiesti cu durerea ,ma rog si eu in fiecare zi sa pot invata sa traiesc sa merg mai departe cu golul si durerea pe care le am in suflet sper ca Dumnezeu o sa ma invete sa fiu mamaica de ingeras si sa stiu sa ma port ca atare .....stiu ca nu e ok sa o cer acum inapoi stiu ca ii este bine acolo si asta e gandul care ma intareste ,insa doru este cel mai greu ..
zbori lin Marius- Andrei si invat-o pe printesa mea tot ce tu sti deja ...
Gabriela cu dorul te vei lupta mereu ... si cu trecerea timpului ... dar vei invata sa traiesti cu el ... Sa sti ca desi nu ti-am scris m-am gandit la voi ... la tine si micuta Antonia care de acolo din cer iti va da mereu putere
Paula mamica GABRIELEI fetita cerului 27.04-09.05.2010 Te vom iubi mereu, esti primul nostru puiut http://ingerasulgabriela.blogspot.com/ NATALIA 30.03.2012 LAURA 27.09.2014
Of draga mea cu cata durere vb...durerea ce o simti e imensa si eterna dar tau iti va da puterea sa rezisti..sa zambesti!Gandul catre ea..iubirea ce o simti o va pastra acolo langa tine,pe umarul tau zambind!Putere mamica de ingeras caci ingerul tau este fericit acolo sus ci ingerii.
Ingerasul meu tu pentru mine existi,caci tu faci parte din viata mea...te iubesc iubita mea printesika.
gabriela, draga mea....vino aici, vino sa plangem impreuna....este dureros.....trist..eu la inceput am fost foarte furioasa pe tot....inclusiv pe mine...pe trupul meu, pe burtica mea ca nu au fost capabile sa tina minunea aia mica pana la sfarsit si sa mi-o ofere sanatoasa ...sa o strang in brate, sa o simt....sa o aud........cate lacrimi...cata suferinta....
apoi...mi-am dat seama ca.....ar trebui sa fac ceva, sa incep de undeva sa-mi pun gandurile in ordine si sa ma ajut....pentru ca sofia mea are nevoie de o mama puternica pe pamant, nu de o plangacioasa....( desi inca plang macar o data pe zi)....apoi...usor mi-am dat seama ca artrebui sa-i multumesc lui Dumnezeu...sa il iert si sa-i multumesc ca mi-a dat ocazia sa pasesc in aceasta lume..ca mi-a dat ocazia sa creasca o minune in pantecul meu....sa-i simt miscarile...sa-i vorbesc...sa traiesc clipe de neuitat....cu ea...atat de putin cat a fost....am avut in jururl meu foarte multe prietene care au nascut...eu am mai asteptat...si imi povesteau cum e..ce simt....n-am putut intelege niciodata, dar cand am simtit eu, mi-ajm dat seama ca este ceva unic, divin...si ac trebuie sa profit de orice moment....pentru ca dureaza putin.....dar...din nefericire a durat mult mai putin decat ma asteptam...doar 6 luni ....dar din aceste 6 luni.....am foarte multe amintiri placute....cat mi-as da sa le mai retraiesc...pana la capat....
te imbratisez cu drag , imi doresc sa ai curaj, putere....sustinere...si iubire....1 an si 4 luni s-au dus...dar ai enorm de multe amintiri pe care trebuie sa le transformi in dragoste pentru antonia si dorul ei sa-ti mangaie inima ori de cate ori te gandesti la ea....
AMALIA, mama ingerasei SOFIA IOANA....plecata mult prea devreme .... ...Ma prefac puternica, ma imbarbatez cand mi-e greu si ma fac ca ma tin singura in brate, si-mi sterg lacrimile sa redevin puternica....
La multi ani eterni, ingerasa Antonia! pentru sufletelul tau.
Draga mamica, calde si ganduri bune, mai ales astazi. Echipa E.M.M.A
"Te iubesc si te voi iubi toata viata, iar daca si dupa moarte oamenii iubesc, atunci te voi iubi pentru totdeauna!" D.Alighieri "Learn from yesterday, live for today, hope for tomorrow." ........my precious child.......
Dragele mele salutari tuturor si mii si mii de imbratisari voua si pentru ingerasii vostri ...
Nu am mai scris pt ca nu am reusit sa imi pun gandurile cap la cap toate si sa va scriu insa mereu am citit si am si reusesc sa vb pe Fb cu cateva dintre mamici ...dupa cum am promis si aici si Loredanei M.ca voi mai scrie cate ceva m-am mobilizat azi ... Povestea Antonei mele dragi am spus-o mai sus dar in perioada aceea nu aveam putere sa scriu etapele prin care am trecut si nici azi nu stiu cat le voi povesti .... Acum imi e mai greu si mult mai dureros insa ma gandesc ca Doamne Doamne are un scop pentru fiecare dintre ei ....povestea noastra a fost cu un inceput frumos si un final trist si dureros sfasietor chiar .... In luna noiembrie 2009 am aflat ca vom fi parinti fara sa ne fi planificat acest lucru ,la inceput eu una m-am speriat si am reactionat asa cum nu credeam ca o voi face am plans si ma gandeam ca inca nu sunt pregatita la 25 de ani sa fiu mamica insa sotul meu era in al 9-lea cer iar starea lui de fericire ma nelinistea si ma speria mai mult asa ca prima zi a fost una de soc si plans insa a doua zi am discutat si am intales ca e minunea trimisa de la Doamne Doamne si e momentul la care viseaza orice cuplu si abia atunci am inceput cu adevarat sa ma bucur mai ales cand ne-am sunat parintii si i-am anuntat ca vor fi bunci...saricina a fost una normala fara probleme cu bucurii imense cand bebe dadea din craci si burtica lua diferite forme sau cand tati citea povesti seara obosit de la munca pt un bb David noi sperand sa avem un baietel pt ca la nici un eco nu sa vazut ce e ....si asa a trecut timpul si in luna iunie 2010 sa nascut bb nostru care era o fetita dolofana pe care am numit-o Antonia- Ioana ,am avut mici probleme care atunci mi se pareau capat de lume care sau rezolvat si pana la 8 luni bebelusa noastra a fost un bebelus normal care papa exclusiv san ,dormea se juca radea si incepe sa mearga in mergator dar nu se intocrcea de pe burta pe spate la 9 luni am vazut ca isi pierdea fractiune de secunda privirea si ma ingrijora asa ca am decis sa mergem la un neurolog primul a zis ca e ok ,al doilea neurolog ca e un bebe lenes si din cauza faptului ca e grasa nu se intoarce pe parti si sa lasam copilul in ritumul lui cu timpul am mai cautat un al dr care la prima vizita fara sa o consulte pe Antonia ne-a spus ca copilu nostrul nu vede ....asta a fost socul cel mai dureros pt noi era impsibil sa credem pt ca ea singura isi lua jucariile se juca cu ele dadea paginilie la carti face lucruri normale asa ca am cautat cel mai bun specialist din Bucuresti si am mers la un control oftalmologic la care am aflat ca bebe are unele probleme vedea insa imaginea se proiecta cu cateva sec mai tarziu pe retina si asa am aflat ca pe fundul de ochi are o pata macular ciresie care era specifica unor boli metabolige rare ....asa au inceput investigatiile la 9 luni cand inca micuta noastra printesa statea in fund ,gangurea ne strangea in brate si radea in hohote cand ne auzea ....parcusrul a fost unul de nedescris au urmat investigatii pana la aflarea diagnosticului starea Antoniei se degrada treptat sub privirile noastre chiar daca noi parca nu vedeam parca mergem inainte ca si cum ea ar fi un bbe normal incepuse sa piarda treptat achizitiile locomotorii si am hotarat sa faceam exercitii de kinetoterapie si voijta si asa am inceput sa ne punem pe drumuri la toate spitalele din tara care ne ajutau cu exercitii si recuperari pana cand aflati la Sibiu la un centru de recuperare au aparut rezultatul analizelor cu diagnosticul ....deja Antonia atunci nu isi mai putea tine caputul nu isi controla membrele si era mai mereu somnoroasa asa a fost starea ei pana in luna septembrie cand au inceput momentele dificile ....in luna octombrie au aparut scurte episoade de mioclonii care sau transformat in episoade de epilepsie ne-am internat pt a le tine cat de cat sub conrol si atunci a fost capatul pt noi am stat in spital pana in sec cand corpusorul ei nu a mai rezistat si a cedat 12 noimbrie 2011...calvarul de acolo nu vreau sa il descriu si nici cum ma simteam eu care nu puteam sa fac nimik pt a o ajuta ...gavaj,perfuzii,transfuzii de sange ,albumina ,monitorizare non stop bebele meu in fiecare zi mai absent si eu parca o nebuna care nu mai stiam cine sunt pe ce lume sunt care dorema pe un scaun langa ingerasul ei iubit si nu putea sa faca nimik decat sa o tin de mana si sa ii spun ca va fi bine si vom ajunge acasa dar din pacate ea a ajuns Acasa la Doamne Doamne si noi intr-o casa pustie cu o papusa a ei in brate de care nu ma desparteam...............................................................................boala Antoniei e una rara si extrem de grea asta am intales si eu in cele din urma pt ca la aflarea diagnosticului era peste puterea mea de a intalege ca copiulu meu nu va trai si ca pana la varsta de 2 ani va muri ...dar la nici o luna de la disparitia Antoniei am primit un telefon ...la capatul celalat era o voce de femeie care ma intreba suav daca sunt mamica Antoniei si vroia sa ma intrebe cum se simte Antonia ...(si atunci si acum inca imi e extrem de greu sa spun ca a murit prefer sa ocolesc cuvantul atat cat pot ) si i-am raspuns ca bebelusa mea e ingeras la Doamne Doamne iar ea cu o apasare si un tremur in glas mi-a spus ca nu poate sa creada pt ca si ea are o fetita cu boala Antonei ....la inceput am crezut ca nu e posibil si am inceput sa ii explic prin ce am trecut noi pana sa aflam diagnosticul si daca si ei au parcurs aceleasi etape si din pacate aveau si ei un diagnostic foarte clar micuta lor pe nume Magda era diagnosticata si ea cu Gangliozidoza gm 1 la fel ca si Antonia noastra ....am inceput sa vb mai mult si zile la rand discutand si comparand reactia fetelor la diferite medicamente sau etapele prin care au trecut si dupa cateva luni si Magda a plecat la ceruri langa ingerasii nostri dragi ...pe 27 februarie 2012 ...ceea ce pe mine ma marcat este faptul ca medicii mi-au spus mereu ca e un caz rar intalnit in lume si nu stiu nici etapele si nici forma bolii si mereu auzeam ca se naste un copil la 10 000 de ani cu o astfel de boala si azi ma intreb cum e posibil daca e o boala atat de rara sa se fi nascut doua fetite in acelasi an la diferenta de exact o luna in aceeasi tara cu o astfel de boala???oare nu o fi atat de rara si sunt cazuri izolate de care nimeni nu a vb sau ce sa mai cred???v-am impartasit povestea Magdei(numele mamei tot Magda e) pt ca si ea este o mamica de inger ca si noi si durerea ei e la fel ca si a noastra si strigatul ei e la fel de puternic chiar daca nu ne scrie sau citeste ..